Voll behindert! Wie wir mit Sprache Realität erschaffen

Vor Kurzem saß ich in der Bahn neben zwei Studentinnen, so etwa Mitte 20, die sich über ihre Kommilitonen unterhielten. Weil ich ein Buch las, kriegte ich nicht groß mit, um was es in ihrem Gespräch ging, bis eine er beiden meinte „xy sieht echt immer voll behindert aus“.

Als Mutter eines Kindes, das ein paar mehr Chromosomen besitzt als die Mehrheit, werde ich bei solchen Aussprüchen natürlich immer sofort hellhörig. Und auch wenn ich nicht weiß, worum es in dem Gespräch ging, klar war, das Wort „behindert“ wurde  abwertend benutzt. Wie eigentlich immer.

Und machen wir uns mal nichts vor. Es ist doch letztlich irrelevant, ob man nun von „Behinderten“ spricht, von „Menschen mit Behinderung“ oder „besonderen Kindern/ Menschen“. Schlussendlich stehen auch all diese politisch völlig korrekten Wortschöpfungen doch nur dafür, dass jemand anders ist als andere, sozusagen nicht „normal“. Der Fokus liegt also nicht auf dem Menschen selbst, sondern auf seinem angeblichen „Anderssein“.

Anders macht Angst

Und das, was anders ist, macht Angst, das ist nur allzu menschlich. Ich erinnere mich gut daran, wie ich mich in meiner Kindheit vor den Kindern der „Sonderschule“ fürchtete, die sich neben unserer „normalen“ Grundschue befand und mit der wir damals, Ende  der 1980er-Jahre, also lange vor Inklusions-Zeiten, keinerlei Berührungspunkte hatten.

Nur ab und an, wahrscheinlich wenn sie einen Ausflug machten, liefen diese Kinder über unseren Schulhof. Sie waren wild, machten teilweise komische Geräusche und sahen anders aus als wir. Sie machten mir Angst. Niemand erklärte uns damals, was es mit diesen Kindern auf sich hatte, nur das Wort „behindert“ stand plötzlich im Raum.

Meine Kinder erleben heute zum Glück eine andere Wirklichkeit. Für sie ist es normal, dass Menschen unterschiedlich sind und jeder von uns andere Voraussetzungen mitbringt. In unserem Kindergarten gibt es neben unserem Paul weitere Kinder mit sogenannten „Handicaps“. Alle wissen, dass diese Kinder manche Dinge langsamer lernen, kennen aber auch ihre individuellen Stärken. Niemand kann so unkompliziert einen Streit beenden, indem er einfach das Schimpfen ignoriert und die entsprechende Person in den Arm nimmt, wie ein Kind mit Downsyndrom! Nur mal so als Beispiel….

Das sagt man halt so!

Und was hat das alles nun mit dem Wort „behindert“ zu tun? Kann man es nicht auch wertschätzend beziehungsweise neutral benutzen? Ich finde nein, sorry! Erstens, weil dieses Wort in unserem Sprachgebrauch viel zu negativ vorbelastet ist. Selbst mein Großer, der seinen kleinen Bruder von Anfang an als völlig normal erlebt, war wütend, traurig und verunsichert, als ein anderes Kind diesen Bruder einmal als „behindert“ bezeichnete.

Zweitens, weil, wie ich es eingangs schon geschrieben habe, der Fokus von „behindert“ so sehr auf dem liegt, was eben nicht funktioniert, was den entsprechenden Menschen angeblich behindert. Und nicht auf dem, was ihn als Mensch ausmacht.

Hat nicht jeder von uns etwas, das ihn irgendwie  „behindert“? Ich zum Beispiel bin extrem kurzsichtig. Mit -9 Dioptrien wäre ich in der Steinzeit für meine Sippe mehr als nutzlos gewesen und sicher verhungert. Zigtausend Jahre später und Kontaktlinsen sei Dank, darf ich heute hier sitzen und diesen Blogpost schreiben.

Andere sind extrem schüchtern und trauen sich nicht, Menschen anzusprechen, was im Job schon mal hinderlich sein kann. Wieder andere kommen mit nur einer Niere auf die Welt und kommen trotzdem irgendwie durchs Leben.

Was ich damit sagen will ist, dass jeder Mensch auf die eine oder andere Weise sein Päckchen zu tragen hat und es in meinen Augen nicht möglich ist, eine Grenze zu ziehen zwischen „normal“ und „unnormal“, also „behindert“. Wo sollten wir diese Grenze auch ziehen? Ist die Mehrheit „normal“, nur weil sie in der Mehrheit ist?

Im Englischen spricht man ja, wie ich finde so viel passender, von „children with special needs“ vs. „typical children“. Wenn auch diese Begrifflichkeiten ganz sicher nicht der Weisheit letzter Schluss sind, so sind sie doch in meinen Augen etwas neutraler und wertschätzender als das deutsche  „behindert“.

Vergesst nicht, dass das, was wir sagen und oft genug wiederholen, irgendwann zu unserer Realität wird. Wenn wir uns also eine Welt wünschen, in der jeder willkommen ist, so, wie er ist, müssen wir diese Welt zunächst einmal in Worte packen. Und das muss nicht umständlich sein. Ich glaube, Paul würde sich einfach darüber freuen, als Paul bezeichnet zu werden. Ohne Zusätze. Danke!

Lebenszeichen aus dem 3-Kind-Chaos

Viele, viele Wochen ist es nun schon her, dass ich hier zuletzt etwas geschrieben habe und ich muss zugeben, dass ich oft mit dem Gedanken gespielt habe, das Bloggen einfach sein zu lassen. Zu chaotisch waren die letztem Wochen seit der Geburt des  Babysohnes und dem Umzug ins Mehrgenerationenhaus in einer neuen Stadt. Zu voll sind nach wie vor die Tage zwischen Stillen, Wickeln, Tragen und gefühlt zehn Kilo Wäsche täglich.

Doch das ist nicht der einzige Grund. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich sind die sozialen Medien längst mehr ein Stress- als ein Spaßfaktor . Vorbei die Zeiten, in denen es mir Spaß machte, bei Facebook oder Instagram vorbeizuschauen, was es Neues gibt. Vielmehr erinnern mich diese Kanäle daran, dass es in ihnen genau wie zu Hause unzählige unerledigte Aufgaben für mich gibt. Zum Beispiel, einen Text für den Blog zu schreiben oder den Text von jemand anderem zu kommentieren, meine Seite mal wieder aufzuhübschen und und und…..

Andere mögen es schaffen, sich abends noch mal an den Computer zu setzen um kreativ zu sein, ich bin dafür in der Regel zu erledigt. So ist es nun einmal und ich muss einfach hinnehmen, dass meine Ressourcen momentan für andere Dinge gebraucht werden.

Nichtsdestotrotz sitze ich heute Abend hier und schreibe, denn es hat in den letzten Wochen immer mal wieder so kleine Momente gegeben, in denen ich dachte „das muss in den Blog!“ Die möchte ich gerne mit euch teilen.

„Wird der denn jemals auf die Toilette gehen können?“

Man sollte es nicht glauben, aber diese Frage wurde mir kürzlich mal wieder gestellt, als ich gerade dabei war, dem zweieinhalbjährigen Paul eine frische Windel zu machen. Wie jetzt, du meinst, weil er das Down-Symdrom hat?  Meine Bekannte hatte schlicht keine Ahnung und offensichtlich wirklich die Vorstellung, Menschen mit Trisomie 21 seien ihr Leben lang beim Toilettengang auf Hilfe angewiesen. Geduldig erklärte ich ihr dann, dass das nicht der Fall ist, dass es nur meist länger dauere, bis diese Kinder mal „trocken“ sind. So wie alles andere eben auch länger dauere. Zum Beispiel das Laufenlernen oder das Sprechen.

Ich musste dann aber noch häufiger über die Frage meiner Bekannten nachdenken, die es im Übrigen nicht böse gemeint hatte. Sie zeigte mir schlicht, wie unwissend doch viele Menschen sind, wenn es um Trisomie 21 geht. Selbst meine Frauenärztin fragte mich, ob Paul denn das Laufen überhaupt mal lernen könne. Eine Medizinerin! Die andere Frauen in ihrer Praxis womöglich beraten muss, wenn sie mit der Diagnose „Trisomie 21“ in der Schwangerschaft konfrontiert werden. Nun bin ich selbst ja alles andere als eine Expertin auf dem Gebiet, andere Eltern sind bestimmt besser informiert, aber mir ist noch kein Kind mit Down-Syndrom zu Gesicht gekommen, dass nicht irgendwann das Laufen gelernt hätte. Oder mit Besteck zu essen, oder eben alleine auf die Toilette zu gehen.

Wenn aber so viele Erwachsene diese Dinge offenbar nicht wissen, dann kann ich schon nachvollziehen, wie groß deren Verunsicherung sein muss, wenn sie dann ein Kind mit Down-Syndrom erwarten. Oder einfach so bekommen, denn noch ist der Bluttest ja keine Kassenleistung. Und aus diesem Grund werde ich hier auch weiterschreiben, um ein bisschen beizutragen zur in meinen Augen dringend notwendigen Aufklärung. Indem ich euch aus unserem Alltag berichte und euch damit zeige, dass unser Leben sich gar nicht so grundlegend von eurem unterscheidet, auch wenn eines unserer Kinder ein paar mehr Chromosomen hat als andere.

Öffentlichkeit tut Not

Und weil ich euch zeigen möchte, wie schön und süß und wunderbar Kinder mit Down-Syndrom sind, veröffentliche ich hierim Übrigen auch Fotos meines Sohnes, auch wenn ich lange mit mir gerungen habe (und es noch tue), ob das nun in Ordnung ist. Ich hoffe, Paul und seine Brüder werden mir das eines Tages mal nicht verübeln, sondern verstehen, was mein Anliegen war.

Last but not least, wir sind jetzt 5!

Aber bevor ich diesen Text nun gleich beende, um totmüde ins Bett zu fallen, muss ich euch doch noch kurz auf den neuesten Stand bringen, was unser Familienleben betrifft. Wie ich es oben schon geschrieben habe, sind wir seit August um einen wunderbaren kleinen Babysohn reicher. Was mich daran erinnert, dass der Untertitel dieses Blogs dringend erneuert werden muss, haha 😉

Der Alltag mit drei Kindern erinnert mich momentan oft an eine Art Dschungelcamp, bei dem es ums nackte Überleben geht. Wer am lautesten schreit, wird beachtet und alles, was nicht direkt mit Nahrungsaufnahme oder anderen Überlebensbedürfnissen zu tun hat, wird einfach nicht gemacht (telefonieren, E-Mails lesen oder gar beantworten…)

Aber das alles birgt Stoff für einen weiteren Blogpost, haha, ihr seht, ich bin noch lange nicht am Ende. Da wäre zum Beispiel die Frage, ob es gut oder schlecht ist, dass  ausgerechnet Paul nun unser „Sandwichkind“ ist und was sein kleiner Bruder für die Frühförderung zu Hause bedeutet. Für heute bin ich aber viel zu müde und vertröste euch deshalb auf das nächste Mal, hoffentlich etwas schneller als zuletzt. Bis dahin gute Nacht und auf bald!

 

Eure Kathinka

 

 

Besonders anstrengend oder nicht? Mein Leben als „Behindertenmama“ ;-)

Ihr Lieben, ich habe hier ewig nichts veröffentlicht, es tut mir leid! Um ehrlich zu sein, war ich mir gar nicht sicher, ob das Bloggen überhaupt noch Sinn macht. Zu genervt war ich von diesem ganzen Social-Media-Zirkus, bei dem man Tag für Tag neuen Input liefern muss, will man nicht völlig untergehen. Für mich momentan eine unmögliche  Hürde und, ich gebe es zu, auch keine Priorität.

Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom…

Hinzu kommt, dass das Thema dieses Blogs, „Familienleben mit 185 Chromosomen“, für mich mittlerweile so normal geworden ist, dass es mir manchmal geradezu banal vorkommt, darüber zu schreiben. Ein Artikel heute morgen in der taz hat mir dann aber gezeigt, dass sich viele Menschen diese Normalität eben doch nicht so gut vorstellen können. Ich meine hier übrigens nicht die Autoren, sondern vielmehr manch einen der Kommentatoren. Vielleicht macht es also doch Sinn, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hin und wieder mal meine Sicht der Dinge darzustellen. Nicht, um irgendjemanden zu belehren oder zu verurteilen (Stichwort „Abtreibung“!), sondern einfach, weil ich glaube, dass Aufklärung hier dringend notwendig ist. Denn wenn es, wie der Artikel beschreibt, immer weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, dann haben viele Menschen schlicht und ergreifend keine Idee, was es bedeutet, ein solches Kind in der Familie zu haben. Die Behinderung wird zu einem unbekannten und bedrohlichen Risiko, das es in jedem Fall zu vermeiden gilt.

Behinderteneltern sind keine Gutmenschen

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern eines behinderten Kindes schnell heroisiert wird. Weil man diese „außergewöhnliche Belastung“ so gut meistert. Dagegen wehre ich mich vehement, und zwar aus zwei Gründen. Der erste ist, dass diese Belastung zumindest für mich nicht so außergewöhnlich ist, wie es von außen den Anschein hat (dazu gleich mehr). Und der zweite Grund ist, dass wir als „Behinderteneltern“ Tag für Tag den gleichen Spagat zwischen Selbstlosigkeit und Egoismus hinlegen wie alle anderen Eltern auch. Unser Nervenkostüm ist nicht stärker als das von anderen und hängt stark von den täglichen Herausforderungen ab. Wie alle Eltern auf dieser Welt lieben wir einfach unsere Kinder so wie sie sind und versuchen, ihnen irgendwie gerecht zu werden. Manchmal gelingt das besser und manchmal weniger. Als Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne Behinderung, stelle ich da ehrlich gesagt keinen Unterschied fest. Auch wenn die Herausforderungen andere sind, wiegen die einen, zumindest bei uns, nicht schwerer als die anderen.

Aber sind behinderte Kinder nicht anstrengender?

Diese Frage wird mir häufig zwar nicht so explizit gestellt, doch höre ich sie immer wieder zwischen den Zeilen heraus. Bzeihungsweise bemerke ich die Überraschung in den Gesichtern, wenn ich unser Kind mit Down-Syndrom als das pflegeleichtere darstelle. Zugegeben, das tue ich manchmal auch ganz bewusst, um mein Gegenüber mit seinen Vorurteilen bzw. seiner Ahnungslosigkeit zu konfrontieren. Wenn mir zum Beispiel eine Frau erzählt, sie habe in der Schwangerschaft „alle Tests“ gemacht, ohne darüber nachzudenken, was denn die Konsequenz eines auffälligen Ergebnisses gewesen wäre, dann muss ich meine Wut schon zügeln. Aber hey, genau deshalb schreibe ich ja hier diesen Blog. Damit diejenigen, die es interessiert, nachlesen können, wie die „Konsequenzen“ aussehen können. Denn nur solche echten Beispiele aus dem Leben ermöglichen es doch zukünftigen Eltern, eine verantwortungsvolle und bewusste Entscheidung für oder gegen ein Leben zu treffen, das die wenigsten sich so vorgestellt und erhofft hatten.

Auf die Frage, ob das Leben mit behinderten Kindern anstrengender ist als das mit nicht-behinderten, gibt es schlicht und ergreifend keine allgemeingültige Antwort. Zu unterschiedlich sind hier die Ausprägungen der verschiedenen Behinderungen, die Unterstützung, die jede Familie erfährt und das persönliche Empfinden. Ich selbst sage und habe das in diesem Blog schon häufig getan, „ja“ und „nein“.

Ja, weil Kinder mit Behinderung (und ich spreche hier nur vom Down-Syndrom, eine andere Erfahrung habe ich nicht) eine spezielle Frühförderung benötigen. Das bedeutet im Regelfall ein bis zwei Termine pro Woche für Physiotherapie, Logopädie etc., inklusive der Gespräche mit den Therapeuten über den jeweiligen Entwicklungsstand. Viele Eltern üben auch zu Hause mit ihren Kindern, was in der Therapie gerade ansteht, ich tue das nicht mehr. Warum, habe ich hier bereits ausführlich erläutert. Diese spezielle Förderung zieht sich durch den gesamten Bildungsweg hindurch. Ob in der Schule oder später, während der Ausbildung, Menschen mit Behinderung brauchen in der Regel etwas mehr Unterstützung, wenn sie am normalen Leben teilhaben sollen. Die kann, muss aber nicht zwingend, dirch die Eltern erfolgen. Wir haben mittlerweile recht viel delegiert und auch für die Zukunft wünsche ich mir, dass mein Sohn so selbstständig und autark wie möglich leben wird.

Hinzu kommen vielerlei medizinische Checks, die bei Kindern ohne Behinderung nicht zwingend notwendig sind. Ich spreche hier von „Checks“ und nicht von Operationen, Krankenhausaufenthalten etc. Das liegt daran, dass unser Kind erfreulich gesund ist. Weder hatte es den typischen Herzfehler, von dem immerhin 40 Prozent der Babys mit Down-Syndrom betroffen sind, noch sonstige größere körperliche Beeinträchtigungen, die irgendwelche Eingriffe nötig gemacht hätten. In dieser Hinsicht haben wir bislang einfach Glück gehabt. Andere Eltern haben das allerdings nicht. Vor kurzem traf ich eine Mutter, deren viel zu früh geborenes Baby mit Down-Syndrom seit 5 Monaten im Krankenhaus liegt und schon mehrere Darm-Operationen hinter sich hat. Was das für eine Belastung für die ganze Familie sein muss, mag ich mir kaum vorstellen. Und ja, leider sind Kinder mit Down-Syndrom häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als andere. Etwa von Diabetes oder Zöliakie. Auch das Risiko für Leukämie ist während der Kindheit und Jugend höher als bei anderen Kindern. Interessanterweise haben jedoch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ein niedrigeres Krebsrisiko als andere, doch das nur am Rande…

Diese Prognosen machen einigen werdenden Eltern sicher Angst und ich kann es ihnen nicht verübeln. Dennoch, und auch das habe ich hier schon des öfteren geschrieben, sind es eben Prognosen und keine Diagnosen. Ob überhaupt und wenn ja, wie stark ein einzelnes Kind einmal von diesen Krankheiten betroffen sein wird, das kann niemand vorhersehen. Nicht in der Schwangerschaft und auch nicht danach. Und auch bei nicht-behinderten Kindern kann leider niemand ausschließen, dass diese einmal ernsthaft erkranken. Statt mich hier im Vorfeld verrückt zu machen, lasse ich die Dinge lieber auf mich zukommen und löse Probleme dann, wenn sie anfallen. Diese Einstellung hilft mir nicht nur im Umgang mit der Behinderung, ich finde sie auch sonst im Leben hilfreich.

Trotzdem, mögen viele von euch nun denken, sind das alles doch genug Gründe, um zu behaupten, das Leben mit behinderten Kindern sei anstrengender, oder? Nun, hier kommt der andere Teil meiner, natürlich völlig subjektiven, Antwort auf diese Frage:

Nein, weil ich mir die Unterstützung, die ich durch die Frühförderung bekommen habe, auch so manches Mal für mein nicht-behindertes Kind gewünscht hätte. Es ist großartig, so viele nette und kompetente Menschen um sich herum zu haben, die Anteil nehmen an der Entwicklung des Kindes und einen Blick darauf haben, dass alles gut läuft. Sei es nun die Physiotherapeutin, der auffällt, dass die Schuhe  zu klein sind und es jetzt vielleicht doch langsam an der Zeit für Einlagen sei, sei es die Logopädin, die mir versichert, dass es überhaupt nicht schlimm ist, wenn mein Kind noch mit den Händen isst. Bei meinem nicht-behinderten Kind fehlen mir diese Zweitmeinungen und allzu oft habe ich mich in der Vergangenheit vom Vergleichen mit anderen Kindern stressen lassen.

Womit wir auch schon bei meinem nächsten Argument sind: Kinder mit Behinderung entschleunigen das eigene Leben. Ganz egal, wie sehr man sich als Eltern reinhängt in die Frühförderung, diese Kinder entwickeln sich langsamer! Sie laufen später, sie sprechen später und sie werden auch später sauber. Klar gibt es hier große individuelle Unterschiede, doch kann man sich als Eltern hier von Anfang an entspannt zurückziehen aus dem verrückten Wettbewerb um „höher, schneller, weiter“, man wird ihn sowieso verlieren. Hat man das erst einmal für sich akzeptiert, kann man diese Gelassenheit ganz wunderbar auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Leistung“  oder was die meisten darunter verstehen, bekommt eine andere Bedeutung, auch für das eigene Leben. Ebenso „Liebe“. Der ist es nämlich völlig egal, ob man dem Kind die Behinderung nun besonders ansieht oder auch nicht oder ob es mit 1, 2 oder 3 Jahren läuft. Diese Erfahrung, völlig bedingungs- und erwartungslos zu lieben, ist vielleicht die Schönste, die man als Behinderteneltern machen kann. Und die, an der man am meisten wächst.

Last but not least, Kinder sind Individuen und ich möchte an dieser Stelle nicht in die alte Leier von den „Sonnenscheinkindern“ einfallen, die einen für jede Anstrengung mit einem Lächeln entschädigen. Unser Kind mit Down-Syndrom hat einen ebenso starken Willen wie sein Bruder und bringt diesen ebenso stark zum Ausdruck (wenn auch mit weniger Worten. Es ist genauso schnell gelangweilt und buhlt dann um unsere Aufmerksamkeit wie andere Zweijährige und testet genauso seine Grenzen aus. Wenn ich es manchmal als pflegeleichter bezeichne, dann denke ich vor allem daran, dass es sich als Baby, anders als sein großer Bruder, auch mal ablegen ließ. Und häufiger mal durchgeschlafen hat. Denn für mich sind tatsächlich so banale Dinge wie Schlafentzug, die mein Leben als Mutter anstrengend machen und nicht etwa die Tatsache, dass eines meiner Kinder  ein paar Chromosomen mehr hat…

Entschleunigung 2.0 – der wahrscheinlich langweiligste Blogpost der Welt

Uiuiui, ist das lange her, seit ich hier das letzte Mal ein Lebenszeichen von mir gegeben habe. Vielleicht habt ihr euch schon gefragt, ob ich das Bloggen aufgegeben habe. Nun, habe ich nicht. Nur ist es so, dass ich mir zu Beginn der ganzen Bloggerei mal vorgenommen habe, nur dann etwas zu veröffentlichen, wenn ich auch etwas zu sagen habe. Klar, dass das nicht gerade der Königsweg ist, um seine Leser bei Laune zu halten. Tut mir ehrlich leid! Und danke an alle, die trotzdem noch mitlesen!

Energielevel 0.0

In den letzten Wochen war bei mir einfach die Luft raus und jegliche Kreativität weg. Der Alltag, die Schwangerschaft, der geplante Umzug hatten mich einfach zu fest im Griff und mit den steigenden Temperaturen sank mein Energielevel dann ins Bodenlose. Das hat sich auch jetzt noch nicht grundlegend geändert, nur habe ich mir vorgenommen, die Situation nun einfach mal so zu akzeptieren, wie sie ist.

Entschleunigter Urlaub

#Reisenmitkindern; #Familienurlaub; #Entschleunigung
Clamanges, Champagne Foto: Privat

Während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich in unserer Ferienwohnung in Arcachon, an der französischen Atlantikküste und schaue dem Regen zu. Meine drei Männer halten Mittagsschlaf und so habe ich nichts zu tun oder zu organisieren. Wie wohltuend!

Weil wir vor zwei Jahren schon mal hier waren (dazu hier mehr) gibt es auch nichts, was wir unbedingt angucken oder unternehmen müssten. So lassen wir uns einfach durch die Tage treiben, sitzen auf der Terrasse, essen ein Eis in einem der schönen Cafés an der Strandpromenade und schauen den Kindern dabei zu, wie sie im Sand spielen.

Langeweile? Ja, bitte!

Manche von euch mögen jetzt vielleicht denken, oh Gott, wie langweilig! Mag sein, aber für mich ist das gerade genau das Richtige. Denn ich weiß, dass die nächsten Wochen und Monate mehr als turbulent werden. Ein neues Familienmitglied wird bald mit seinen Geschwistern um meine Aufmerksamkeit ringen. Die großen Kinder müssen sich an eine neue Stadt und einen neuen Kindergarten gewöhnen. Dass das nicht so einfach sein wird, deutet sich schon an, denn der große Sohn weint oft und heftig deshalb. Und nicht zuletzt habe auch ich Pläne und Fragen. Wie wird es bei mir beruflich weitergehen, wenn erst mal drei Kinder da sind? Will und kann ich zurück in meinen Bürojob? Oder ist vielleicht doch die Selbstständigkeit das Richtige für mich?

Aber wie immer wird sich auch dieses Mal alles fügen und am Ende irgendwie gut sein. Auch wenn der Weg holprig und das Ziel noch ungewiss ist. Aber ich habe da so ein Grundvertrauen in das Leben, in meine Kinder und auch in mich selbst. Wir schaffen das schon. So wie der Große gestern dann nach einigem Frust das Radfahren gelernt hat (und mächtig stolz ist) und Paulchen langsam aber sicher die ersten unsicheren Schritte an unserer Hand macht. Wie schön, dass er sich dafür so viel Zeit lässt und mir damit zeigt, dass es vollkommen überflüssig ist, sich zu beeilen oder irgendetwas zu erzwingen.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen, langsamen Sommer!

Bis bald mal wieder, wenn ihr wollt,

Eure Kathinka

Über das Geborenwerden und den richtigen Ort dafür

Mittlerweile habe ich mich ganz gut eingegroovt in meiner dritten Schwangerschaft. Die fiese Übelkeit ist vorbei und ich gehe zum Kundalini-Yoga, was eine echte Wohltat ist. Der Bauch ist nun nicht mehr zu verstecken und ich werde immer häufiger darauf  angesprochen. Die allermeisten scheinen sich einfach nur mit uns zu freuen und das ist schön. Dass ich mich gerade so wohl fühle, liegt aber auch daran, dass ich ein paar wichtige Entscheidungen getroffen habe. Zum Beispiel die, die Vorsorgeuntersuchungen größtenteils in die Hände meiner Hebamme zu legen. Damit fühle ich mich einfach wohler, weil sie sich mit mir über die Schwangerschaft freut, statt sie als Risikozustand zu bewerten und ehrlich an meinem Wohlbefinden interessiert ist. Bei meiner Gynäkologin habe ich das leider anders empfunden. Deshalb gehe ich dorthin nur noch zu den zwei verbleibenden Ultraschalluntersuchungen, die auch die Krankenkasse als sinnvoll erachtet.

Weder öko noch alternativ, sondern vernünftig

Wenn das manche Menschen in meinem Umfeld als „alternativ“ oder gar „mutig“ bezeichnen, muss ich schmunzeln. Denn schließlich sind Hebammen die Profis, wenn es um Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett geht, nicht etwa  Gynäkologen. Leider habe ich selbst die Erfahrung gemacht, dass das Wissen vieler Mediziner schon recht veraltet ist oder stark von der Pharma- und/oder Gläschenindustrie-Lobby beeinflusst. Etwa beim Thema „Stillen“. Da habe ich wirklich schon hanebüchene Dinge gehört. Auch wenn ich selbst zu diesem Thema schon lange keine Fragen mehr stellen muss, macht es mich wütend, wenn ich höre, dass junge Mütter Sätze zu hören kriegen wie  „Ihre Milch macht das Baby nicht satt“ oder „Sie können sowieso nicht stillen.“ Gerade Müttern, die ein Baby mit Down-Syndrom haben, wird so etwas gerne gesagt. Und ich sage euch, dass das Quatsch ist. Aber vielleicht hätte auch ich diese Erfahrung nicht machen dürfen, wenn ich nach Pauls Geburt nicht diese liebevolle Hebamme gehabt hätte, die mir den Tipp gab, einfach ganz viel nackt mit ihm zu kuscheln, dann klappe das schon mit dem Stillen.

Wusstet ihr übrigens, dass nach deutschem Gesetz bei einer Geburt zwingend eine Hebamme anwesend sein muss? Ein Arzt hingegen ist nicht unbedingt erforderlich. Eine Tatsache, die vielen Schwangeren scheinbar nicht bewusst ist und die sie vielleicht sogar als bedrohlich empfinden. Ich möchte auch gar nicht darüber urteilen, denn jede Frau hat das Recht, in der Schwangerschaft und bei der Geburt das zu tun, was sich für sie und ihr Kind richtig anfühlt.

Selbstbewusster beim dritten Kind

Auch ich habe in meiner ersten Schwangerschaft die Vorsorge fast ausschließlich  meiner Gynäkologin überlassen, weil ich dachte, dass sei nun mal so. Und auch beim zweiten Mal ließ ich bei jeder Untersuchung einen Ultraschall über mich ergehen (sorry, Paul!), weil meine Frauenärztin fand, das Kind sei ja so klein und da solle man lieber noch mal gucken…

Erst jetzt, in der dritten Schwangerschaft, bin ich selbstbewusst genug, zu sagen, dass ein Großteil der angebotenen Leistungen für mich keinen Sinn machen und ich sie deshalb ablehne. Schade, dass meine Gynäkologin dafür kein Verständnis zeigt, denn ich bin ja keine grundsätzlicher Gegnerin der Schulmedizin, wünsche mir aber eine sachliche, informative Aufklärung und natürlich auch Respekt gegenüber meinen Entscheidungen. Beides finde ich bei meiner Gynäkologin leider nicht.

Als ich meiner Frauenärztin zum Beispiel von meinen Plänen für eine Hausgeburt erzählte, verdrehte sie nur die Augen und meinte, das sei ja unverantwortlich.  Abgesehen davon, dass ich ein solches Verhalten unsachlich und grenzüberschreitend finde, frage ich mich, was denn eigentlich unverantwortlicher ist. Eine Geburt in einem sterilen Krankenhaus, mit einer Hebamme, die sich zwischen mehreren Kreissälen aufteilen muss oder eine an einem schönen, intimen Ort, mit liebevollen und vertrauten Menschen, die die ganze Zeit über da sind, wenn man sie braucht, aber eben auch gehen, wenn man lieber alleine sein will?

Nun, ich habe für mich persönlich eine Entscheidung getroffen und erwarte von meinem Umfeld nichts anderes, als diese zu akzeptieren. Natürlich gibt es Geburten, bei denen moderne Kliniken mit angeschlossener Neonatologie ein Segen sind und Leben retten können. Etwa, wenn ein Kaiserschnitt zwingend erforderlich ist und das schon vorher absehbar ist. Bei extremen Frühchen oder bei Babys, die direkt nach der Geburt operiert werden müssen. Wer wie ich in einer Großstadt lebt, geht aber bei einer normal verlaufenden Schwangerschaft auch zu Hause kein „Risiko“ ein, denn die nächste Klinik ist nie mehr als zehn Minuten entfernt. Studien belegen zudem, dass eine Hausgeburt im Regelfall mit weniger Komplikationen einhergeht als eine Klinikgeburt.

Nun will ich hier aber kein Plädoyer für Hausgeburten halten, sondern dafür, sich für ein so bedeutendes Ereignis wie die Geburt des eigenen Kindes bewusst zu überlegen, wo dieses stattfinden soll. Ich habe zweimal in einer kleinen, familiären Klinik mit einer Beleghebamme und einem Belegarzt entbunden und war damit sehr glücklich.

Was ich jeder Schwangeren ans Herz legen möchte ist, sich frühzeitig damit auseinanderzusetzen, wie, wo und mit welchen Menschen sie ihr Kind auf die Welt bringen möchte. Denn es gibt große Unterschiede zwischen den verschiedenen Kliniken, Geburtshäusern etc. Nun muss man ja nicht gleich hunderte Kreissaalführungen mitmachen, aber es lohnt sich in meinen Augen schon, sich zu informieren und auch mal über Alternativen nachzudenken. Für mich persönlich waren folgende Punkte entscheidend:

  • Stimmt das Bauchgefühl mit der Hebamme und dem Arzt?
  • Wird nach meinen Wünschen als Schwangere/Gebärende gefragt und werden diese auch respektiert (etwa nach einer spontanen oder einer möglichst natürlichen  Geburt)?
  • Wie offen ist die Klinik für „alternative“ Gebärpositionen? Gibt es einen Hocker, ein Seil, eine Badewanne etc.?
  • Ist die Klinik stillfreundlich? Das erkennt man etwa am sogenannten „Rooming-Inn“ mit Beistellbettchen und an geschultem Personal.
  • Gibt es die Möglichkeit, gleich nach der Geburt wieder nach Hause zu gehen (ambulante Geburt)?

Ich wünsche allen Schwangeren, dass ihr einen Ort findet, an dem ihr euch entspannen könnt, respektiert und geborgen fühlt! Denn ein guter Start ins Leben ist soo wichtig! Für das Baby, aber auch für die frischgebackenen Eltern. Wie viele Probleme und Unsicherheiten in der Anfangszeit als Eltern könnten so vermieden werden! Ich weiß, dass es heute eine riesige Herausforderung ist, einen solchen Ort zu finden. Und vor allem eine gute Hebamme. Aber lasst euch nicht entmutigen, sucht einfach hartnäckig weiter und hört auf euer Bauchgefühl!

 

 

 

Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

Eigentlich ganz normal! Leben mit einem behinderten Kind

Immer wieder fragen mich Leute, wie es denn so ist, das Leben mit einem behinderten Kind. Gerade gestern war ich wieder mal in dieser Situation. Meistens sind die Fragenden dabei auch aufrichtig interessiert und dem Thema „Behinderung“ gegenüber offen eingestellt. Noch nie habe ich Gott sei Dank den Satz gehört „also, ich könnte das nicht!“

Dennoch sehe ich immer eine Spur von Überraschung in den Gesichtern, wenn ich antworte: Also, eigentlich ist es ganz normal.“ Fast schon fühle ich mich dann verpflichtet, weiter auszuholen und füge noch etwas hinzu wie: „Man braucht natürlich mehr Geduld als mit anderen Kindern“ oder auch „die Frühförderung ist schon aufwändig.“

Dann beobachte ich regelmäßig, wie sich Verständnis im Gesicht meines Gegenübers ausbreitet und auch so etwas wie Erleichterung. Die Vorstellung, das Leben mit einem behinderten Kind könne tatsächlich einfach nur normal sein, passt einfach nicht in die Wahrnehmung der meisten Menschen.

Das, was wir leben, wird irgendwann normal

Dabei empfinde ich unser Leben tatsächlich als ganz normal. Klar gibt es da Routinen, die viele vielleicht eher als außergewöhnlich empfinden würden. So habe ich im ersten Jahr mit Paul eben keine PEKIP-Kurse besucht und war auch nicht beim Babyschwimmen. Stattdessen hatten wir zweimal pro Woche einen Termin bei der Frühförderung. Mittlerweile haben wir den Großteil der Therapien allerdings in die Kita „ausgelagert“ und lassen uns per Telefon und Video über den Stand der Dinge informieren. Das ist sicher nicht der Königsweg für alle Familien, für uns aber passt es so.

Auch nicht ganz „normal“ sind vielleicht unsere regelmäßigen Besuche im Kinderkrankenhaus. Wir haben jedoch das große Glück, dass Paul kerngesund auf die Welt gekommen ist, nur eben mit einem Chromosom mehr. Daran hat sich bis heute auch glücklicherweise nichts geändert. Andere Familien tragen da ein sehr viel schwereres Paket als wir. Das ist mir durchaus bewusst. Nicht nur die mit einem behinderten Kind übrigens.

Kontrolle ist besser

Trotzdem werden Kinder mit Trisomie 21 tendenziell engmaschiger kontrolliert als andere. Kinderärzte sind schneller alarmiert, wenn sie irgendwelche Anzeichen für Entzündungen oder andere Abweichungen sehen. So haben wir in Pauls erstem Lebensjahr viele Tage in der Kinderklinik verbracht, nur um jedes Mal aufs Neue auszuschließen, dass es sich bei dem Husten vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte oder beim Schnarchen um eine gefährliche Schlafapnoe.

Apropos Schnarchen, das ist tatsächlich ein Punkt, der uns immer wieder beschäftigt und das wohl noch eine Weile tun wird. Wie viele Kinder mit Trisomie 21 hat Paul verengte Atemwege und schläft mit offenem Mund. Das ist auf Dauer nicht gut und muss daher beobachtet werden, weshalb wir einmal im Jahr eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Mir graut jedes Mal vor diesem Termin, weil ich die Atmosphäre in Krankenhäusern so bedrückend finde und das lange Warten auf die Ärzte mich jedes Mal in den Wahnsinn treibt.

Letzte Woche war es dann wieder so weit und wie immer haben wir die 24 Stunden irgendwie hinter uns gebracht. Schön war es dieses Mal für mich, zu beobachten, wie charmant Paul sämtliche Ärzte und Schwestern um den Finger wickelt. Da bedient er auch gerne mal das Klischee des kleinen Sonnenscheines. Mich wiederum erden diese Klinikaufenthalte jedes Mal ein bisschen, denn mir wird klar, wie gut wir es eigentlich haben. Keines meiner Kinder ist als Frühchen auf die Welt gekommen, keines musste je operiert werden und unsere Aufenthalte im Krankenhaus beschränkten sich bislang auf Kontrollen.

Die Garantie, dass das so bleibt, haben wir natürlich nicht. Genauso wenig wie jede andere Familie, ganz egal ob ein Kind nun eine Behinderung hat oder nicht. Denn das Leben ist nun mal unberechenbar. Zu gut erinnere ich mich an ein zehnjähriges Mädchen, mit dem Paul und ich uns einmal ein Zimmer teilten. Es war schon viermal am Herzen operiert worden. Und mit jeder OP hatte es nur einen weiteren „Aufschub“ von 3-4 Jahren bekommen. Die Lebensfreude der Kleinen schienen diese trüben Aussichten nicht zu beeinträchtigen, wir hatten viel Spaß zusammen in diesen drei Tagen.

Ganz egal, was das Leben an Überraschungen für uns bereithält, es ist immer und in jedem Fall wertvoll und lebenswert! Und es liegt ganz allein an uns, ob wir an Herausforderungen wachsen oder zerbrechen. Ratet mal, wofür ich mich entschieden habe?