Bye, bye Bloggerei – Pauliskleinesuniversum endet jetzt

Ihr Lieben, ihr habt schon so lange nichts mehr von mir gehört! Woran das liegt und warum ich mich dazu durchgerungen habe, Pauliskleinesuniversum zu schließen, möchte ich euch heute erklären. Denn einfach so sang- und klanglos zu verschwinden, ist nicht meine Art. Und nach etwas mehr als drei Jahren, die dieses Blog exisitiert, bin ich selbst ein bisschen traurig und möchte zumindest „offiziell“ Abschied  nehmen.

Weshalb ich dieses Blog einmal gestart habe…

Als unser Sohn Paul vor drei Jahren mit Trisomie 21 auf die Welt kam, wussten wir zunächst nicht, was nun alles auf uns zukommen würde. In den ersten Tagen und Wochen nach seiner Geburt verschlangen wir alles , was wir zum Thema funden konnten. Zunächst im Internet und später in Fachbüchern. Und wenn man erst einmal eintaucht in die Materie, kann man es schon mit der Angst zu tun kriegen. Von Entwicklungsverzögerungen war da die Rede, aber auch von allerlei Krankheiten, die Kinder mit Down-Syndrom statistisch gesehen häufiger treffen als andere: Diabetes Typ 1, Zölliakie, Leukämie…

Mit einem Blog, so dachte ich damals, könnte ich die Wucht dieser bedrohlichen Aussichten besser für mich selbst verarbeiten und gleichzeitig in Austausch mit anderen betroffenen Eltern sein.

Auch das Schlagwort „Inklusion“, das für mich als Redakteurin in einem Bildungsverlag bislang nur ein theoretisches Konzept gewesen war, bekam plötzlich eine ganz andere, greifbare Bedeutung.

Kurz, ich fühlte mich irgenwie dazu „berufen“, mit dem Bloggen anzufangen und legte einfach mal los.

Die Realität von Social Media

Was ich von Anfang an unterschätzt hatte war jedoch der zeitliche Aufwand der mit dem Bloggen verbunden ist. Man muss seine Website schön und übersichtlich gestalten, Fotos machen und bearbeiten und natürlich Texte verfassen. Darüber hinaus, und das ist ja auch das Schöne am Bloggen, wollen Kommentare und Mails von Lesern verwaltet und beantwortet werden. Damit an dieser Stelle keine Missverständnisse aufkommen: Ich habe mich über jeden einzelnen respektvollen Kommentar und jede Mail von euch riesig gefreut und diese haben mich auch immer wieder bestärkt, doch weiterzumachen, auch wenn mir schnell klar wurde, dass das Bloggen nicht „einfach so nebenher“ lief , wie ich es mir insgeheim wohl erhofft hatte.

Und dann war da so ein ungutes Gefühl

Aber es wäre gelogen, wenn ich nun behaupten würde, es läge schlicht an der fehlenden Zeit, dass ich Pauliskleinesuniversum nun nach drei Jahren schließe. Es stimmt, dass ich, vor allem seit wir drei Kinder haben, die wenige freie Zeit, die mir bleibt, sehr gut einteilen muss. Und abends, wenn die Kinder schlafen, bin ich schlicht und ergreifend zu müde, um mich nochmal an den Rechner zu setzen. Aber für andere Dinge, die mir wichtig sind, finde ich hingegen schon Zeit.

Immer häufiger habe ich mich aber beim Schreiben und vor allem auch beim Veröffentlichen von Fotos gefragt: Darf ich das überhaupt? Ist es wirklich im Interesse meiner Kinder, das hier zu veröffentlichen? Oder ist es am Ende nicht doch vor allem mein Interesse, mich auszutauschen und ja, auch mich darzustellen,  das mich zu diesem Text veranlasst?

Die Sache mit der Achtsamkeit

Wer hier ab und an mitglesen hat, weiß, dass ich mich sehr mit dem Thema „Achtsamkeit“ beschäftige. Und im Laufe der Jahre habe ich ein ziemlich gutes Gespür dafür entwickelt, was mir gut tut und was nicht. Deshalb musste ich mir irgendwann auch mal ganz ehrlich eingestehen, dass es mir überhaupt nicht gut tut, am Rechner zu sitzen. Und das ständige Checken des Smartphones nach neuen Benachrichtungen auf einem der verschiedenen Social-Media-Kanäle tut mir erst recht nicht gut. Es macht mich gerdezu kirre!  Ohne diese Kanäle, seien wir mal ehrlich, funktioniert die ganze Bloggerei aber nicht. Zumindest erreicht man dann nicht so viele Menschen, wie man das eigentlich möchte.

Ich habe mich also vor allem aus zwei Gründen dafür entschieden, mit dem Bloggen aufzuhören:

  1. um die Privatssphäre meiner Kinder zu schützen
  2. um für mich selbst zu sorgen und nicht mehr etwas zu tun, was mir nicht gut tut.

Und die Inkusion?

Ein ganz anderes Thema, und ein sehr komplexes noch dazu. Ich muss zugeben, dass ich, je älter Paul wird und je offensichtlicher die Unterschiede zu Gleichaltrigen werden, der Inklusion gegenüber skeptischer werde. Zumindest so, wie sie heute in Deutschland praktiziert wird. Es ist wie so vieles, man denke nur an den Ausbau der Kinderbetreuung. Jahrelang wird ein Thema in der Öffentlichkeit debattiert, aber nichts passiert. Dann kommen plötzlich Menschen und forden ihr Recht ein und niemand ist vorbereitet. Es ist ein Trauerspiel….

Aber ich möchte mich gar nicht auslassen über die Missstände im Bereich der Inklusion und gleichzeitig auch nochmal klarstellen: Vieles läuft bereits super und wir persönlich hatten bisher immer Glück. Aber es gibt noch so viel zu tun! Und ich fühle mich schlicht nicht dazu berufen, hier Menschen für ein Thema zu mobilisieren, das so kontrovers diskutiert wird wie das der Inklusion. Dafür bin ich keine Fachfrau. Und auch hier wieder, aus Achtsamkeit mir selbst gegenüber. Denn ich bin ein Mensch, den Konflikte stressen. Andere haben da mehr Feuer im Hintern und für die ist es sicher genau das Richtige, an die Öffentlichkeit zu treten.

Ich aber merke, dass es mir nicht gut tut, mich zu tiefgehend mit Dingen zu beschäftigen, die nicht gut laufen, mit Problemen, die theoretisch auf uns zukommen könnten. Vieles, so habe ich in den vergangenen drei Jahren bemerkt, kommt sowieso ganz anders. Und Probleme gehe ich lieber dann an, wenn sie vor der Türe stehen, als sie im Kopf bereits vorher zu wälzen.

Das ist im Übrigen etwas, was ich auch euch dringend ans Herz legen möchte: Hört  viel mehr auf euer Bauchgefühl und tut nicht Dinge, von denen ihr glaubt, dass ihr sie tun müsst: Aus einem poltischen, emanzipatorischem oder ökologischen Verständnis heraus oder aus irgend einem anderen Pflichtgefühl. Wir retten die Welt nicht, indem wir widerwillig und ohne echte Leidenschaft Dinge tun, die wir für sinnvoll halten. Wir retten die Welt nur, wenn wir aus unserem Herz heraus und mit Freude handeln, davon bin ich zutiefst überzeugt!  Und mein Herz sagt mir gerade, dass ich mich in erster Linie um meine Lieben in der analogen Welt kümmern will. Und um mich selbst.

Tausend Dank an alle, die Pauliskleinesuniversum in den vergangenen Jahren begleitet und mitgelesen haben! Nur durch euch hat das Bloggen überhaupt Sinn gemacht und ich hoffe, dass ich den Einen oder die andere hin und wieder ein kleines Bisschen inspirieren konnte.

Alles Liebe für euch!

 

Eure Kathinka

Was war das schönste nicht-materielle Geschenk, das du je bekommen hast? Blogparade von Sunnybee…

Was war das schönste nicht-materielle Geschenk, das du je bekommen oder selbst geschenkt hast?

Diese Frage stellte Sunnybee, vom mutter-und-sohn-blog mir und einigen anderen Bloggern vor Kurzem. Und obwohl ich mich selbst als eher  minimalistisch und gar nicht soo materialistisch bezeichnen würde, ist mir bislang nicht die eine, passende Antwort eingefallen. Trotzdem nehme ich gerne teil an an der Blogparade, zu der Sunnybee aufgerufen hat, denn die Frage hat mich zum Nachdenken gebracht.

Dankbar sein macht glücklich

Gerade in den Wochen vor Weihnachten, in denen sich gefühlt alles ums Schenken und Beschenktwerden dreht, empfinde ich es als wohltuend, mal darüber nachzudenken, für welche nicht-materiellen „Dinge“ ich in meinem Leben dankbar bin. Apropos Dankbarkeit, wer meinen Blog schon länger liest, weiß vielleicht, dass ich es mir zur Gewohnheit gemacht habe, am Ende des Jahres aufzuschreiben, wofür ich dankbar bin. 2016 habe ich diese Liste auch einmal hier  mit euchgeteilt.  Übrigens mache ich das nicht nur am Ende eines Jahres, sondern jeden Abend vor dem Schlafengehen. Dieses Ritual ist mir heilig, denn es zeigt mir auch an schlechten Tagen, wie  viel Schönes es in meinem Leben gibt. Mit diesem Gefühl schlafe ich ein und nehme es mit in den neuen Tag. Für mich ist dieses Dankbarkeitsritual das beste Werkzeug, um positiv an die Herausforderungen heranzugehen, die das Leben so mit sich bringt. Das, worauf ich mich konzentriere, wird automatisch größer. Habt ihr es auch schon mal ausprobiert?

Liebe Sunnybee, ich glaube, das Gefühl der Dankbarkeit ist das größte und schönste nicht-materialle Geschenk, das ich mir selbst in meinem Leben gemacht habe. Und gerne teile ich mit dir und den anderen Lesern meine Dankbarkeitsliste für 2018. In Ordnung?

Wofür ich 2018 dankbar bin:

  • Das Schönste in diesem Jahr war ganz sicher die Geburt meines dritten Sohnes Vincent. Und ich bin nicht nur dankbar dafür, dass er ein so süßes und gesundes Baby ist, sondern auch dafür, dass wir eine wunderschöne Geburt zu Hause mit unserer tollen Hebamme erleben durften.
  • Auch wenn es schrecklich anstrengend und nervenaufreibend war, bin ich dankbar, dass wir den Umzug ins Mehrgenerationenhaus, den wir seit Jahren planen, endlich geschafft haben. Auch wenn noch längst nicht alle Lampen hängen und das Haus nach wie vor eine große Baustelle ist, fühle ich mich angekommen. Wir haben tolle Nachbarn und die Kinder haben schon erste Freundschaften geschlossen.
  • Ganz besonders dankbar bin ich auch dafür, dass Paul seit ein paar Wochen laufen kann. Und dass er so viel Spaß dabei hat. Und dafür, dass er autonomer wird, alleine isst und sich danach auch alleine das Gesicht abwischen will (fragt mich aber nicht, wie es danach unter unserem Tisch aussieht 😉 …)
  • Je älter ich werde, desto wohler fühle ich mich mit mir selbst, mit meinem Körper und mit all meinen Unzulänglichkeiten. Ich weiß, was mir guttut und was weniger, welche Menschen ich in meinem Leben haben will und welche eher nicht und lasse mich nicht mehr so beeindrucken von Trends und Hypes. Für diese Gelassenheit bin ich unendlich dankbar.
  • Last but not least bin ich dankbar für die Podcasts, die ich 2018 für mich entdeckt habe. Hört ihr auch Podcasts? Für mich sind sie in diesem Jahr zu einer unverzichtbaren Informations- und Inspirationsquelle geworden. Meine Lieblingspodcasts sind Happy, holy & confident von Laura Malina Seiler, der 7mind Podcast mit René Trädersowie der Podcast Einfach gesund leben der Ärztin und Ayurveda-Spezielistin Janna Scharfenberg.

So, ihr Lieben, das wars für heute. Vielleicht habt ihr ja Lust bekommen, mit mir zu teilen, wofür ihr dieses Jahr dankbar seid und welche Podcasts ihr gerne hört. Ich bin riesig gespannt! Lasst das Jahr gut ausklingen und passt auf euch auf!

 

Eure Kathinka

Voll behindert! Wie wir mit Sprache Realität erschaffen

Vor Kurzem saß ich in der Bahn neben zwei Studentinnen, so etwa Mitte 20, die sich über ihre Kommilitonen unterhielten. Weil ich ein Buch las, kriegte ich nicht groß mit, um was es in ihrem Gespräch ging, bis eine er beiden meinte „xy sieht echt immer voll behindert aus“.

Als Mutter eines Kindes, das ein paar mehr Chromosomen besitzt als die Mehrheit, werde ich bei solchen Aussprüchen natürlich immer sofort hellhörig. Und auch wenn ich nicht weiß, worum es in dem Gespräch ging, klar war, das Wort „behindert“ wurde  abwertend benutzt. Wie eigentlich immer.

Und machen wir uns mal nichts vor. Es ist doch letztlich irrelevant, ob man nun von „Behinderten“ spricht, von „Menschen mit Behinderung“ oder „besonderen Kindern/ Menschen“. Schlussendlich stehen auch all diese politisch völlig korrekten Wortschöpfungen doch nur dafür, dass jemand anders ist als andere, sozusagen nicht „normal“. Der Fokus liegt also nicht auf dem Menschen selbst, sondern auf seinem angeblichen „Anderssein“.

Anders macht Angst

Und das, was anders ist, macht Angst, das ist nur allzu menschlich. Ich erinnere mich gut daran, wie ich mich in meiner Kindheit vor den Kindern der „Sonderschule“ fürchtete, die sich neben unserer „normalen“ Grundschue befand und mit der wir damals, Ende  der 1980er-Jahre, also lange vor Inklusions-Zeiten, keinerlei Berührungspunkte hatten.

Nur ab und an, wahrscheinlich wenn sie einen Ausflug machten, liefen diese Kinder über unseren Schulhof. Sie waren wild, machten teilweise komische Geräusche und sahen anders aus als wir. Sie machten mir Angst. Niemand erklärte uns damals, was es mit diesen Kindern auf sich hatte, nur das Wort „behindert“ stand plötzlich im Raum.

Meine Kinder erleben heute zum Glück eine andere Wirklichkeit. Für sie ist es normal, dass Menschen unterschiedlich sind und jeder von uns andere Voraussetzungen mitbringt. In unserem Kindergarten gibt es neben unserem Paul weitere Kinder mit sogenannten „Handicaps“. Alle wissen, dass diese Kinder manche Dinge langsamer lernen, kennen aber auch ihre individuellen Stärken. Niemand kann so unkompliziert einen Streit beenden, indem er einfach das Schimpfen ignoriert und die entsprechende Person in den Arm nimmt, wie ein Kind mit Downsyndrom! Nur mal so als Beispiel….

Das sagt man halt so!

Und was hat das alles nun mit dem Wort „behindert“ zu tun? Kann man es nicht auch wertschätzend beziehungsweise neutral benutzen? Ich finde nein, sorry! Erstens, weil dieses Wort in unserem Sprachgebrauch viel zu negativ vorbelastet ist. Selbst mein Großer, der seinen kleinen Bruder von Anfang an als völlig normal erlebt, war wütend, traurig und verunsichert, als ein anderes Kind diesen Bruder einmal als „behindert“ bezeichnete.

Zweitens, weil, wie ich es eingangs schon geschrieben habe, der Fokus von „behindert“ so sehr auf dem liegt, was eben nicht funktioniert, was den entsprechenden Menschen angeblich behindert. Und nicht auf dem, was ihn als Mensch ausmacht.

Hat nicht jeder von uns etwas, das ihn irgendwie  „behindert“? Ich zum Beispiel bin extrem kurzsichtig. Mit -9 Dioptrien wäre ich in der Steinzeit für meine Sippe mehr als nutzlos gewesen und sicher verhungert. Zigtausend Jahre später und Kontaktlinsen sei Dank, darf ich heute hier sitzen und diesen Blogpost schreiben.

Andere sind extrem schüchtern und trauen sich nicht, Menschen anzusprechen, was im Job schon mal hinderlich sein kann. Wieder andere kommen mit nur einer Niere auf die Welt und kommen trotzdem irgendwie durchs Leben.

Was ich damit sagen will ist, dass jeder Mensch auf die eine oder andere Weise sein Päckchen zu tragen hat und es in meinen Augen nicht möglich ist, eine Grenze zu ziehen zwischen „normal“ und „unnormal“, also „behindert“. Wo sollten wir diese Grenze auch ziehen? Ist die Mehrheit „normal“, nur weil sie in der Mehrheit ist?

Im Englischen spricht man ja, wie ich finde so viel passender, von „children with special needs“ vs. „typical children“. Wenn auch diese Begrifflichkeiten ganz sicher nicht der Weisheit letzter Schluss sind, so sind sie doch in meinen Augen etwas neutraler und wertschätzender als das deutsche  „behindert“.

Vergesst nicht, dass das, was wir sagen und oft genug wiederholen, irgendwann zu unserer Realität wird. Wenn wir uns also eine Welt wünschen, in der jeder willkommen ist, so, wie er ist, müssen wir diese Welt zunächst einmal in Worte packen. Und das muss nicht umständlich sein. Ich glaube, Paul würde sich einfach darüber freuen, als Paul bezeichnet zu werden. Ohne Zusätze. Danke!

Lebenszeichen aus dem 3-Kind-Chaos

Viele, viele Wochen ist es nun schon her, dass ich hier zuletzt etwas geschrieben habe und ich muss zugeben, dass ich oft mit dem Gedanken gespielt habe, das Bloggen einfach sein zu lassen. Zu chaotisch waren die letztem Wochen seit der Geburt des  Babysohnes und dem Umzug ins Mehrgenerationenhaus in einer neuen Stadt. Zu voll sind nach wie vor die Tage zwischen Stillen, Wickeln, Tragen und gefühlt zehn Kilo Wäsche täglich.

Doch das ist nicht der einzige Grund. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich sind die sozialen Medien längst mehr ein Stress- als ein Spaßfaktor . Vorbei die Zeiten, in denen es mir Spaß machte, bei Facebook oder Instagram vorbeizuschauen, was es Neues gibt. Vielmehr erinnern mich diese Kanäle daran, dass es in ihnen genau wie zu Hause unzählige unerledigte Aufgaben für mich gibt. Zum Beispiel, einen Text für den Blog zu schreiben oder den Text von jemand anderem zu kommentieren, meine Seite mal wieder aufzuhübschen und und und…..

Andere mögen es schaffen, sich abends noch mal an den Computer zu setzen um kreativ zu sein, ich bin dafür in der Regel zu erledigt. So ist es nun einmal und ich muss einfach hinnehmen, dass meine Ressourcen momentan für andere Dinge gebraucht werden.

Nichtsdestotrotz sitze ich heute Abend hier und schreibe, denn es hat in den letzten Wochen immer mal wieder so kleine Momente gegeben, in denen ich dachte „das muss in den Blog!“ Die möchte ich gerne mit euch teilen.

„Wird der denn jemals auf die Toilette gehen können?“

Man sollte es nicht glauben, aber diese Frage wurde mir kürzlich mal wieder gestellt, als ich gerade dabei war, dem zweieinhalbjährigen Paul eine frische Windel zu machen. Wie jetzt, du meinst, weil er das Down-Symdrom hat?  Meine Bekannte hatte schlicht keine Ahnung und offensichtlich wirklich die Vorstellung, Menschen mit Trisomie 21 seien ihr Leben lang beim Toilettengang auf Hilfe angewiesen. Geduldig erklärte ich ihr dann, dass das nicht der Fall ist, dass es nur meist länger dauere, bis diese Kinder mal „trocken“ sind. So wie alles andere eben auch länger dauere. Zum Beispiel das Laufenlernen oder das Sprechen.

Ich musste dann aber noch häufiger über die Frage meiner Bekannten nachdenken, die es im Übrigen nicht böse gemeint hatte. Sie zeigte mir schlicht, wie unwissend doch viele Menschen sind, wenn es um Trisomie 21 geht. Selbst meine Frauenärztin fragte mich, ob Paul denn das Laufen überhaupt mal lernen könne. Eine Medizinerin! Die andere Frauen in ihrer Praxis womöglich beraten muss, wenn sie mit der Diagnose „Trisomie 21“ in der Schwangerschaft konfrontiert werden. Nun bin ich selbst ja alles andere als eine Expertin auf dem Gebiet, andere Eltern sind bestimmt besser informiert, aber mir ist noch kein Kind mit Down-Syndrom zu Gesicht gekommen, dass nicht irgendwann das Laufen gelernt hätte. Oder mit Besteck zu essen, oder eben alleine auf die Toilette zu gehen.

Wenn aber so viele Erwachsene diese Dinge offenbar nicht wissen, dann kann ich schon nachvollziehen, wie groß deren Verunsicherung sein muss, wenn sie dann ein Kind mit Down-Syndrom erwarten. Oder einfach so bekommen, denn noch ist der Bluttest ja keine Kassenleistung. Und aus diesem Grund werde ich hier auch weiterschreiben, um ein bisschen beizutragen zur in meinen Augen dringend notwendigen Aufklärung. Indem ich euch aus unserem Alltag berichte und euch damit zeige, dass unser Leben sich gar nicht so grundlegend von eurem unterscheidet, auch wenn eines unserer Kinder ein paar mehr Chromosomen hat als andere.

Öffentlichkeit tut Not

Und weil ich euch zeigen möchte, wie schön und süß und wunderbar Kinder mit Down-Syndrom sind, veröffentliche ich hierim Übrigen auch Fotos meines Sohnes, auch wenn ich lange mit mir gerungen habe (und es noch tue), ob das nun in Ordnung ist. Ich hoffe, Paul und seine Brüder werden mir das eines Tages mal nicht verübeln, sondern verstehen, was mein Anliegen war.

Last but not least, wir sind jetzt 5!

Aber bevor ich diesen Text nun gleich beende, um totmüde ins Bett zu fallen, muss ich euch doch noch kurz auf den neuesten Stand bringen, was unser Familienleben betrifft. Wie ich es oben schon geschrieben habe, sind wir seit August um einen wunderbaren kleinen Babysohn reicher. Was mich daran erinnert, dass der Untertitel dieses Blogs dringend erneuert werden muss, haha 😉

Der Alltag mit drei Kindern erinnert mich momentan oft an eine Art Dschungelcamp, bei dem es ums nackte Überleben geht. Wer am lautesten schreit, wird beachtet und alles, was nicht direkt mit Nahrungsaufnahme oder anderen Überlebensbedürfnissen zu tun hat, wird einfach nicht gemacht (telefonieren, E-Mails lesen oder gar beantworten…)

Aber das alles birgt Stoff für einen weiteren Blogpost, haha, ihr seht, ich bin noch lange nicht am Ende. Da wäre zum Beispiel die Frage, ob es gut oder schlecht ist, dass  ausgerechnet Paul nun unser „Sandwichkind“ ist und was sein kleiner Bruder für die Frühförderung zu Hause bedeutet. Für heute bin ich aber viel zu müde und vertröste euch deshalb auf das nächste Mal, hoffentlich etwas schneller als zuletzt. Bis dahin gute Nacht und auf bald!

 

Eure Kathinka

 

 

Besonders anstrengend oder nicht? Mein Leben als „Behindertenmama“ ;-)

Ihr Lieben, ich habe hier ewig nichts veröffentlicht, es tut mir leid! Um ehrlich zu sein, war ich mir gar nicht sicher, ob das Bloggen überhaupt noch Sinn macht. Zu genervt war ich von diesem ganzen Social-Media-Zirkus, bei dem man Tag für Tag neuen Input liefern muss, will man nicht völlig untergehen. Für mich momentan eine unmögliche  Hürde und, ich gebe es zu, auch keine Priorität.

Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom…

Hinzu kommt, dass das Thema dieses Blogs, „Familienleben mit 185 Chromosomen“, für mich mittlerweile so normal geworden ist, dass es mir manchmal geradezu banal vorkommt, darüber zu schreiben. Ein Artikel heute morgen in der taz hat mir dann aber gezeigt, dass sich viele Menschen diese Normalität eben doch nicht so gut vorstellen können. Ich meine hier übrigens nicht die Autoren, sondern vielmehr manch einen der Kommentatoren. Vielleicht macht es also doch Sinn, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hin und wieder mal meine Sicht der Dinge darzustellen. Nicht, um irgendjemanden zu belehren oder zu verurteilen (Stichwort „Abtreibung“!), sondern einfach, weil ich glaube, dass Aufklärung hier dringend notwendig ist. Denn wenn es, wie der Artikel beschreibt, immer weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, dann haben viele Menschen schlicht und ergreifend keine Idee, was es bedeutet, ein solches Kind in der Familie zu haben. Die Behinderung wird zu einem unbekannten und bedrohlichen Risiko, das es in jedem Fall zu vermeiden gilt.

Behinderteneltern sind keine Gutmenschen

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern eines behinderten Kindes schnell heroisiert wird. Weil man diese „außergewöhnliche Belastung“ so gut meistert. Dagegen wehre ich mich vehement, und zwar aus zwei Gründen. Der erste ist, dass diese Belastung zumindest für mich nicht so außergewöhnlich ist, wie es von außen den Anschein hat (dazu gleich mehr). Und der zweite Grund ist, dass wir als „Behinderteneltern“ Tag für Tag den gleichen Spagat zwischen Selbstlosigkeit und Egoismus hinlegen wie alle anderen Eltern auch. Unser Nervenkostüm ist nicht stärker als das von anderen und hängt stark von den täglichen Herausforderungen ab. Wie alle Eltern auf dieser Welt lieben wir einfach unsere Kinder so wie sie sind und versuchen, ihnen irgendwie gerecht zu werden. Manchmal gelingt das besser und manchmal weniger. Als Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne Behinderung, stelle ich da ehrlich gesagt keinen Unterschied fest. Auch wenn die Herausforderungen andere sind, wiegen die einen, zumindest bei uns, nicht schwerer als die anderen.

Aber sind behinderte Kinder nicht anstrengender?

Diese Frage wird mir häufig zwar nicht so explizit gestellt, doch höre ich sie immer wieder zwischen den Zeilen heraus. Bzeihungsweise bemerke ich die Überraschung in den Gesichtern, wenn ich unser Kind mit Down-Syndrom als das pflegeleichtere darstelle. Zugegeben, das tue ich manchmal auch ganz bewusst, um mein Gegenüber mit seinen Vorurteilen bzw. seiner Ahnungslosigkeit zu konfrontieren. Wenn mir zum Beispiel eine Frau erzählt, sie habe in der Schwangerschaft „alle Tests“ gemacht, ohne darüber nachzudenken, was denn die Konsequenz eines auffälligen Ergebnisses gewesen wäre, dann muss ich meine Wut schon zügeln. Aber hey, genau deshalb schreibe ich ja hier diesen Blog. Damit diejenigen, die es interessiert, nachlesen können, wie die „Konsequenzen“ aussehen können. Denn nur solche echten Beispiele aus dem Leben ermöglichen es doch zukünftigen Eltern, eine verantwortungsvolle und bewusste Entscheidung für oder gegen ein Leben zu treffen, das die wenigsten sich so vorgestellt und erhofft hatten.

Auf die Frage, ob das Leben mit behinderten Kindern anstrengender ist als das mit nicht-behinderten, gibt es schlicht und ergreifend keine allgemeingültige Antwort. Zu unterschiedlich sind hier die Ausprägungen der verschiedenen Behinderungen, die Unterstützung, die jede Familie erfährt und das persönliche Empfinden. Ich selbst sage und habe das in diesem Blog schon häufig getan, „ja“ und „nein“.

Ja, weil Kinder mit Behinderung (und ich spreche hier nur vom Down-Syndrom, eine andere Erfahrung habe ich nicht) eine spezielle Frühförderung benötigen. Das bedeutet im Regelfall ein bis zwei Termine pro Woche für Physiotherapie, Logopädie etc., inklusive der Gespräche mit den Therapeuten über den jeweiligen Entwicklungsstand. Viele Eltern üben auch zu Hause mit ihren Kindern, was in der Therapie gerade ansteht, ich tue das nicht mehr. Warum, habe ich hier bereits ausführlich erläutert. Diese spezielle Förderung zieht sich durch den gesamten Bildungsweg hindurch. Ob in der Schule oder später, während der Ausbildung, Menschen mit Behinderung brauchen in der Regel etwas mehr Unterstützung, wenn sie am normalen Leben teilhaben sollen. Die kann, muss aber nicht zwingend, dirch die Eltern erfolgen. Wir haben mittlerweile recht viel delegiert und auch für die Zukunft wünsche ich mir, dass mein Sohn so selbstständig und autark wie möglich leben wird.

Hinzu kommen vielerlei medizinische Checks, die bei Kindern ohne Behinderung nicht zwingend notwendig sind. Ich spreche hier von „Checks“ und nicht von Operationen, Krankenhausaufenthalten etc. Das liegt daran, dass unser Kind erfreulich gesund ist. Weder hatte es den typischen Herzfehler, von dem immerhin 40 Prozent der Babys mit Down-Syndrom betroffen sind, noch sonstige größere körperliche Beeinträchtigungen, die irgendwelche Eingriffe nötig gemacht hätten. In dieser Hinsicht haben wir bislang einfach Glück gehabt. Andere Eltern haben das allerdings nicht. Vor kurzem traf ich eine Mutter, deren viel zu früh geborenes Baby mit Down-Syndrom seit 5 Monaten im Krankenhaus liegt und schon mehrere Darm-Operationen hinter sich hat. Was das für eine Belastung für die ganze Familie sein muss, mag ich mir kaum vorstellen. Und ja, leider sind Kinder mit Down-Syndrom häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als andere. Etwa von Diabetes oder Zöliakie. Auch das Risiko für Leukämie ist während der Kindheit und Jugend höher als bei anderen Kindern. Interessanterweise haben jedoch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ein niedrigeres Krebsrisiko als andere, doch das nur am Rande…

Diese Prognosen machen einigen werdenden Eltern sicher Angst und ich kann es ihnen nicht verübeln. Dennoch, und auch das habe ich hier schon des öfteren geschrieben, sind es eben Prognosen und keine Diagnosen. Ob überhaupt und wenn ja, wie stark ein einzelnes Kind einmal von diesen Krankheiten betroffen sein wird, das kann niemand vorhersehen. Nicht in der Schwangerschaft und auch nicht danach. Und auch bei nicht-behinderten Kindern kann leider niemand ausschließen, dass diese einmal ernsthaft erkranken. Statt mich hier im Vorfeld verrückt zu machen, lasse ich die Dinge lieber auf mich zukommen und löse Probleme dann, wenn sie anfallen. Diese Einstellung hilft mir nicht nur im Umgang mit der Behinderung, ich finde sie auch sonst im Leben hilfreich.

Trotzdem, mögen viele von euch nun denken, sind das alles doch genug Gründe, um zu behaupten, das Leben mit behinderten Kindern sei anstrengender, oder? Nun, hier kommt der andere Teil meiner, natürlich völlig subjektiven, Antwort auf diese Frage:

Nein, weil ich mir die Unterstützung, die ich durch die Frühförderung bekommen habe, auch so manches Mal für mein nicht-behindertes Kind gewünscht hätte. Es ist großartig, so viele nette und kompetente Menschen um sich herum zu haben, die Anteil nehmen an der Entwicklung des Kindes und einen Blick darauf haben, dass alles gut läuft. Sei es nun die Physiotherapeutin, der auffällt, dass die Schuhe  zu klein sind und es jetzt vielleicht doch langsam an der Zeit für Einlagen sei, sei es die Logopädin, die mir versichert, dass es überhaupt nicht schlimm ist, wenn mein Kind noch mit den Händen isst. Bei meinem nicht-behinderten Kind fehlen mir diese Zweitmeinungen und allzu oft habe ich mich in der Vergangenheit vom Vergleichen mit anderen Kindern stressen lassen.

Womit wir auch schon bei meinem nächsten Argument sind: Kinder mit Behinderung entschleunigen das eigene Leben. Ganz egal, wie sehr man sich als Eltern reinhängt in die Frühförderung, diese Kinder entwickeln sich langsamer! Sie laufen später, sie sprechen später und sie werden auch später sauber. Klar gibt es hier große individuelle Unterschiede, doch kann man sich als Eltern hier von Anfang an entspannt zurückziehen aus dem verrückten Wettbewerb um „höher, schneller, weiter“, man wird ihn sowieso verlieren. Hat man das erst einmal für sich akzeptiert, kann man diese Gelassenheit ganz wunderbar auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Leistung“  oder was die meisten darunter verstehen, bekommt eine andere Bedeutung, auch für das eigene Leben. Ebenso „Liebe“. Der ist es nämlich völlig egal, ob man dem Kind die Behinderung nun besonders ansieht oder auch nicht oder ob es mit 1, 2 oder 3 Jahren läuft. Diese Erfahrung, völlig bedingungs- und erwartungslos zu lieben, ist vielleicht die Schönste, die man als Behinderteneltern machen kann. Und die, an der man am meisten wächst.

Last but not least, Kinder sind Individuen und ich möchte an dieser Stelle nicht in die alte Leier von den „Sonnenscheinkindern“ einfallen, die einen für jede Anstrengung mit einem Lächeln entschädigen. Unser Kind mit Down-Syndrom hat einen ebenso starken Willen wie sein Bruder und bringt diesen ebenso stark zum Ausdruck (wenn auch mit weniger Worten. Es ist genauso schnell gelangweilt und buhlt dann um unsere Aufmerksamkeit wie andere Zweijährige und testet genauso seine Grenzen aus. Wenn ich es manchmal als pflegeleichter bezeichne, dann denke ich vor allem daran, dass es sich als Baby, anders als sein großer Bruder, auch mal ablegen ließ. Und häufiger mal durchgeschlafen hat. Denn für mich sind tatsächlich so banale Dinge wie Schlafentzug, die mein Leben als Mutter anstrengend machen und nicht etwa die Tatsache, dass eines meiner Kinder  ein paar Chromosomen mehr hat…

Entschleunigung 2.0 – der wahrscheinlich langweiligste Blogpost der Welt

Uiuiui, ist das lange her, seit ich hier das letzte Mal ein Lebenszeichen von mir gegeben habe. Vielleicht habt ihr euch schon gefragt, ob ich das Bloggen aufgegeben habe. Nun, habe ich nicht. Nur ist es so, dass ich mir zu Beginn der ganzen Bloggerei mal vorgenommen habe, nur dann etwas zu veröffentlichen, wenn ich auch etwas zu sagen habe. Klar, dass das nicht gerade der Königsweg ist, um seine Leser bei Laune zu halten. Tut mir ehrlich leid! Und danke an alle, die trotzdem noch mitlesen!

Energielevel 0.0

In den letzten Wochen war bei mir einfach die Luft raus und jegliche Kreativität weg. Der Alltag, die Schwangerschaft, der geplante Umzug hatten mich einfach zu fest im Griff und mit den steigenden Temperaturen sank mein Energielevel dann ins Bodenlose. Das hat sich auch jetzt noch nicht grundlegend geändert, nur habe ich mir vorgenommen, die Situation nun einfach mal so zu akzeptieren, wie sie ist.

Entschleunigter Urlaub

#Reisenmitkindern; #Familienurlaub; #Entschleunigung
Clamanges, Champagne Foto: Privat

Während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich in unserer Ferienwohnung in Arcachon, an der französischen Atlantikküste und schaue dem Regen zu. Meine drei Männer halten Mittagsschlaf und so habe ich nichts zu tun oder zu organisieren. Wie wohltuend!

Weil wir vor zwei Jahren schon mal hier waren (dazu hier mehr) gibt es auch nichts, was wir unbedingt angucken oder unternehmen müssten. So lassen wir uns einfach durch die Tage treiben, sitzen auf der Terrasse, essen ein Eis in einem der schönen Cafés an der Strandpromenade und schauen den Kindern dabei zu, wie sie im Sand spielen.

Langeweile? Ja, bitte!

Manche von euch mögen jetzt vielleicht denken, oh Gott, wie langweilig! Mag sein, aber für mich ist das gerade genau das Richtige. Denn ich weiß, dass die nächsten Wochen und Monate mehr als turbulent werden. Ein neues Familienmitglied wird bald mit seinen Geschwistern um meine Aufmerksamkeit ringen. Die großen Kinder müssen sich an eine neue Stadt und einen neuen Kindergarten gewöhnen. Dass das nicht so einfach sein wird, deutet sich schon an, denn der große Sohn weint oft und heftig deshalb. Und nicht zuletzt habe auch ich Pläne und Fragen. Wie wird es bei mir beruflich weitergehen, wenn erst mal drei Kinder da sind? Will und kann ich zurück in meinen Bürojob? Oder ist vielleicht doch die Selbstständigkeit das Richtige für mich?

Aber wie immer wird sich auch dieses Mal alles fügen und am Ende irgendwie gut sein. Auch wenn der Weg holprig und das Ziel noch ungewiss ist. Aber ich habe da so ein Grundvertrauen in das Leben, in meine Kinder und auch in mich selbst. Wir schaffen das schon. So wie der Große gestern dann nach einigem Frust das Radfahren gelernt hat (und mächtig stolz ist) und Paulchen langsam aber sicher die ersten unsicheren Schritte an unserer Hand macht. Wie schön, dass er sich dafür so viel Zeit lässt und mir damit zeigt, dass es vollkommen überflüssig ist, sich zu beeilen oder irgendetwas zu erzwingen.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen, langsamen Sommer!

Bis bald mal wieder, wenn ihr wollt,

Eure Kathinka