Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

18 Antworten auf „Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

  1. Hallo, ich schau immer mal wieder rein 🙂 Euer 3.Wunder müsste doch schon angekommen sein…bin natürlich neugierig und gespannt. viele liebe Grüße Tina

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    1. Liebe Tina, sorry, dass ich so untergetaucht bin. Ja, unser kleines Wunder wurde am 29. August geboren und heißt Vincent. Zwischenzeitlich sind wir umgezogen und haben noch kein Internet. Daher die lange Funkstille….
      Hoffe, das ändert sich bald! Viele liebe Grüße, Kathinka

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  2. Liebe Katinka, das sind ja ganz wunderbare Neuigkeiten! Ich freue mich sehr für euch! Und natürlich ein ganz treffender Beitrag! Ich wünsche dir noch ganz entspannte Schwangerschaftsmonate und würde mich sehr freuen, euch 5 dann vielleicht wieder zu sehen! Liebe Grüße auch an den Rest der Familie!

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  3. Ganz toller Beitrag! Ja, du hast vollkommen Recht: „man bekommt immer das komplette Paket“ und ich denke das ist gut so. Wir sollten mal wieder mehr auf die Natur vertrauen und nicht immer versuchen sie zu „optimieren“. Denn wir optimieren im Endeffekt gar nichts, eigentlich machen wir es meistens nur noch schlimmer.
    Kinder sind IMMER etwas Besonderes und ein Wunder der Natur!!
    Alles Gute für deine Schwangerschaft! Genieße sie! 🙂
    Viele Grüße,
    Denise

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  4. Herzlichen Glückwunsch zur dritten Schwangerschaft. Vor 5. Monaten kam unsere 2. Tochter mit Down Syndrom zur Welt. Meine Gynäkologin stellte in der 11. Woche während einer Routineuntersuchung fest, dass etwas massiv nicht stimmte. Und schon waren wir drin im System Pränataldiagnostik. Es stimmt – alle diese Tests haben letztendlich als Resultat, dass man sich entscheiden muss. Und das ist einfach nur grausam. Es war mit eine der schlimmsten Zeiten meines Lebens – und das obwohl meine Entscheidungfür mein kind eigentlich schon längst gefallen war. Wie oft habe ich in der Pränatalpraxis gesessen und mir beim Anblick der offensichtlich am Anfang der Schwangerschaft befindlichen Paare gedacht, dass der Plan mit der Absicherung hier auch mal ganz gründlich nach hinten los gehen kann. Und dann? Das Thema der Pränataldiagnostik ist und bleibt schwierig und ich kann sehr gut verstehen, dass ihr euch dagegen entschieden habt. Letztendlich zählt dein Bauchgefühl. Ab der 33. Woche wurden bei uns alle Ärzte ganz hibbelig. Wenn sie jetzt käme, wäre ja nicht mehr so schlimm. Bitte? Ich habe in mich rein gehört und allen immer gesagt, dass ich die 40 voll mache. Und so war es dann auch. Einleitung bei 40+0. Also, vertrau weiterhin auf dich und deine Minimaus. Es kommt eh immer anders als man es denkt… Und meistens ist das auch gut so.

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    1. Liebe Kirsten, vielen Dank für deinen Kommentar! Und herzlichen Glückwunsch zu eurer Tochter! Ich finde es ganz toll, dass du auf dein Gefühl gehört und dich von den Ärzten nicht hast verrückt machen lassen! Aber ich kann mir gut vorstellen, was für eine schwierige Zeit das für euch gewesen sein muss. Ich weiß, dass wir in dieser Hinsicht einfach auch großes Glück hatten, denn während meiner Schwangerschaft mit Paul war alles ganz unauffällig. Er war nur etwas klein und leicht, aber das beunruhigte meine Frauenärztin damals nicht allzu sehr, weil ich das selbst ja auch bin. Wäre ihr irgendetwas aufgefallen, wären wir sicher auch schnell hineingerutscht in das System Pränataldiagnostik und wer weiß schon, ob Schwangerschaft und Geburt dann auch so gut und unkompliziert verlaufen wären. Es gehört dann schon viel Selbstbewusstsein dazu, seinen Weg zu gehen und klar zu sagen, was man alles nicht will, so wie du das gemacht hast. Alles Gute für euch und viele liebe Grüße!

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  5. Ein 3.Kind😍wie wundervoll und toll geschrieben. Ich hatte drei Schwangerschaften mit fast ausschließlich Hebammen Vorsorge,drei wundervolle Hausgeburten und klar hat uns die Besonderheit von unserem 3.ein paar Tage aus der Bahn geworfen, aber für mich war es gut so. Hätte ich es vorher gewusst hätte ich mir meine Vorfreude mit unnötigen Sorgen und Ängsten zerstört. Ich wünsch dir eine entspannte Kugelzeit.

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    1. Liebe Gundula,
      natürlich habe ich aus meiner Perspektive und meinen Erfahrungen heraus geschrieben, ohne Anspruch auf allgemeine Gültigkeit. Aber hey, ich freue mich total, dass ihr euch für euer Mädchen entschieden habt! Ich kenne einige Kinder, die mit Herzfehler zur Welt gekommen sind und bei allen ist die OP gut verlaufen. Ich wünsche dir so sehr , dass du deine Schwangerschaft genießen kannst und ihr einen guten Start mit eurer Kleinen habt! Ganz liebe Grüße, Kathinka

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  6. Wunderschön geschrieben und so wahr. Und ist ein Kind weniger Liebenswert nur weil es besondere Bedürfnisse hat? NEIN, im Gegenteil. Solche Kinder holen alles aus ihren Eltern raus. Sie sind etwas besonderes, nicht anders.
    „Alles in Ordnung, keine Anzeichen das das Kind schon kommen will.“ Das sagten 3 Ärzte zu mir. Einen Tag später durften wir unsere Tochter 4 Wochen zu früh begrüßen. Man kann sich nie sicher sein.
    Danke für deine Ehrlichkeit ❤

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