Oktober: Monat des Down-Syndroms

In den USA ist der Oktober „Down Syndrome Awareness Month“, also ein Monat, in dem Menschen mit Down-Syndrom und ihre Anliegen im Fokus des öffentlichen Interesses stehen sollen. Die National Down Syndrome Society schreibt auf ihrer Website, dass es ihr bei der Aktion darum gehe, Menschen mit Trisomie 21 und ihre Fähigkeiten zu feiern. Und eben mal nicht nur darüber zu reden, was sie alles nicht können: „It’s not about celebrating disabilities, it’s about celebrating abilities.“

Auf die Stärken konzentrieren

Dieser Satz bringt auf den Punkt, was ich selbst so oft denke: Menschen mit Trisomie 21 haben genau wie alle anderen Fähigkeiten, Talente und Interessen. Würde es ihnen nicht mehr helfen, diese stärker in den Mittelpunkt zu stellen statt immer nur ihre Defizite? Wir Menschen brauchen doch alle positive Verstärkung, um am Ball zu bleiben, oder etwa nicht? In meiner Schullaufbahn zumindest habe ich das so erlebt. Nur, wenn ein Lehrer an mich glaubte, war ich überhaupt gewillt, mich anzustrengen. Und dabei geht es mir jetzt nicht um falsche Lobhudelei, sondern schlicht darum, sich auf die Stärken eines Kindes zu konzentrieren, statt nur an den vermeintlichen Schwächen herumzudoktern. Das Gleiche gilt natürlich auch für andere Lebensbereiche, sei es nun in der Medizin, im Sport oder im Beruf. Ständiges Kritisieren und „Optimieren“ führt zumindest bei mir regelmäßig zum Total-Boykott. Mag sein, dass andere da anders ticken…

Ein bisschen mehr Leichtigkeit bitte!

Schade jedenfalls, dass es so einen Awareness-Monat nicht auch bei uns gibt. Das dachte sich wohl auch der Stuttgarter Verein 46PLUS und startete vor kurzem eine große Herbstkampagne. Auf den Plakaten, die hier in Stuttgart momentan aushängen, sieht man Schauspieler Elyas M`Barek mit Model Tamara Röske, die selbst Trisomie 21 hat. Mir sind die Plakate vor allem deshalb ins Auge gesprungen, weil sie so witzig und positiv sind. Denn genau diese Leichtigkeit fehlt mir oft, wenn es in der öffentlichen Debatte um Trisomie 21 geht. Da  liest man eher mal, dass Ärtze einer Schwangeren zum Abbruch raten, weil ein Kind „so viele Fehler habe.“ Tatsächlich, so etwas passiert, wie ihr hier nachlesen könnt. Wen wundert es dann noch, dass 90 Prozent der schwangeren Frauen abtreiben, wenn sie erfahren, dass ihr Kind womöglich das Down-Syndrom hat?

Mir selbst passiert es, seit Paul da ist, immer wieder, dass mich wildfremde Menschen ansprechen, um mit mir Tacheles zu reden. In der Regel sind das nett gemeinte Kommentare wie „Ich halte Abtreibung ebenfalls für Mord“ oder auch „Mein Mann und ich haben uns auch gegen Pränataldiagnostik entschieden.“

Nun bin ich zwar noch nie ein Fan von banalem Smalltalk gewesen, aber ganz ehrlich, wenn ich mit meinen Kindern im Café sitze und Schokoladenkuche esse, steht mir der Sinn nicht unbedingt nach solch kontroversen Themen. Das sind Momente, in denen ich mir einfach wünsche, „normal“ sein zu dürfen. Denn so fühlen wir uns ja auch, wie eine ganz normale Familie mit den üblichen Problemen und dem üblichen Stress, klar, aber auch dem üblichen Bedürfnis nach Entspannung, Nichtstun und Blödsinnmachen.

So, ihr Lieben, wenn ihr also das nächste Mal eine Familie mit einem behinderten Kind seht, dann fühlt euch nicht verpflichtet, ein „ernstes“ Thema anzuschneiden. Ihr müsst nicht fragen, wie es mit der Frühförderung läuft oder ob das Kleine denn „sonst“ gesund sei. Stattdessen könnt ihr auch einfach mal nichts sagen und freundlich lächeln.

Danke und bis bald, eure Kathinka!

Ungeduld ist keine Tugend

Vor kurzem las ich tatsächlich auf einem Wahlplakat den Spruch „Ungeduld ist auch eine Tugend“ und musste mich fast wegschmeißen vor Lachen. So etwas Abgedroschenes hatte ich wirklich seit Jahren nicht mehr gelesen.

Meine aktuelle Lebenssituation beweist mir im Übrigen gerade jeden Tag das Gegenteil: Ohne Geduld geht gar nix! Und dann würde ich noch hinzufügen: Und ohne Vertrauen erst recht nicht.

Leider mangelt es mir an beidem häufig, obwohl mir bewusst ist, dass Gras nicht schneller wächst, wenn man daran zieht. Wie heißt es doch so schön: „Alles hat seine Zeit“…

Blöd nur, wenn die so rein gar nicht zu den eigenen Erwartungen und Vorstellungen passt!

So geht es mir zum Beispiel gerade mit Paul. Seit Monaten schon hat er sich, zumindest motorisch, nicht weiterentwickelt. Seit er gelernt hat, sich hinzusetzen, tut sich in diesem Bereich nix mehr. Wie ein kleiner Buddha sitzt er auf dem Boden, beobachtet das Geschehen und brabbelt vor sich hin. Keinerlei Anstalten, zu robben oder gar zu krabbeln. Dabei ist er fast 18 Monate alt und damit auch für ein Kind mit Down-Syndrom eher langsam.

Aber was sollen wir machen? Ihm vormachen, wie krabbeln geht? Haben wir heute Morgen echt versucht, aber mal ehrlich, traue ich mich etwa einen Kopfstand zu machen, nur weil meine Nachbarin auf der Yogamatte neben mir das tut? Oder spreche ich fließend Portugiesisch, wenn ich den Ganzen Tag Bossa-Nova-Musik höre? Eben! Zum Lernen gehört eben mehr als Nachmachen. Echte Motivation zum Beispiel und natürlich gewisse körperliche Voraussetzungen. Das ist bei Kindern nicht anders als bei Erwachsenen.

Leider vergesse ich das im Alltag immer wieder und frage mich dann allen Ernstes, ob ich jemals wieder die Gelegenheit haben werde, zu frühstücken, ohne dieselbe, halb verdaute Scheibe Brot zigmal vom Boden aufzuheben oder einen zappelnden Kinderpopo auf eine Toilette zu setzen, um ihn keine zwei Minuten wieder herunterzuholen. Ob ich eines Tages mit zwei erwachsenen, einigermaßen sozial kompatiblen Söhnen am Tisch sitzen darf, die ganze Sätze sprechen, Messer und Gabel bedienen können und sich alleine die Schuhe anziehen. Schön wäre das jedenfalls!

 

 

Filmtipp: Ich. Du. Inklusion

Vor kurzem habe ich hier im Blog darüber berichtet, wie gut das bei uns in der Kita mit der Inklusion läuft. Letzte Woche erst haben wir uns zu einem so genannten „Runden Tisch“  zusammengesetzt und gemeinsam mit Pauls Erzieherin, seiner Physiotherapeutin, der Kita-Leitung und Vertretern des Stuttgarter Sozial- und Gesundheitsamtes überlegt, welche Unterstützung Paul zusätzlich braucht, um in der Kita optimal gefördert zu werden. Gemeinsam sind wir zu dem Schluss gekommen, dass das am besten mit eine weiteren pädagogischen Kraft klappen würde. Die könnte sich nämlich gezielt um Paul kümmern und dadurch die Erzieherinnen entlasten. Denn obwohl mein Sohn ein sonniges Gemüt hat und daher relativ pflegeleicht ist, braucht er mehr Hilfe als andere Kinder in seinem Alter. Er sitzt noch nicht selbstständig, kann nicht alleine essen und ist auch noch nicht mobil.

Für mich war es daher schön, zu erleben, wie bei diesem Runden Tisch alle Beteiligten an einem Strang gezogen haben. Weil für sie Inklusion kein hohles Versprechen ist,  sondern gelebter Alltag. Deshalb darf mein Kind in eine ganz „normale“ Krippe gehen. Selbst wenn das Budget, über das die Kita nun zusätzlich verfügen kann, knapp bemessen ist (es sind circa 500 Euro), zeigt allein die Tatsache, dass es ein solches Budget gibt, dass in den Köpfen der Verantwortlichen irgendwie angekommen ist, dass Inklusion wichtig ist. Unsere Kita-Leitung brachte es auf den Punkt: Kinder, die von klein auf erleben, dass es normal ist, anders zu sein, haben auch später im Leben kein Problem damit.

Ernüchterung im Kino

Umso ernüchterter war ich dann am Wochenende, als ich mir den Film Ich.Du.Inklusion von Thomas Binn angeschaut habe. Denn diese Langzeitdoku, die in Zusammenarbeit mit dem Lehrer-Verband Bildung und Erziehung e.V. entstanden ist, wirft einen anderen, eher skeptischen Blick auf das Thema „Inklusion“. Der Regisseur hat über mehrere Jahre eine inklusive Grundschulklasse in der nordrhein-westfälischen Gemeinde Uedem begleitet. Die katholische Schule, zu der diese Klase gehört, nimmt bereits seit 1996 Kinder mit Behinderung auf und ist somit ein „alter Hase“, was Inklusion betrifft. Trotzdem wird im Film deutlich, was für eine unglaubliche, kaum zu bewältigende Herausforderung es für Lehrer ist, Kindern mit derart unterschiedlichen Voraussetzungen auch nur annähernd gerecht zu werden.

Helga Heß, die Klassenlehrerin, bringt es auf den Punkt:

„Man muss sich eigentlich multiplizieren. Unter diesen Rahmenbedingungen gelingt es nicht, den Kindern gerecht zu werden. Auch wenn man sich sehr anstrengt, kann man so keine gute Lehrerin mehr sein.“

Die Rahmenbedingungen stimmen nicht

Was meint Frau Heß mit „diesen Rahmenbedingungen“ ? In ihrer Klasse sind circa 25 Schüler. Ich schätze, dass davon ein Drittel Inklusionsbedarf hat, also zusätzliche Unterstützung benötigt, um am Unterrricht teilzunehmen. Aufgrund einer Behinderung, Lernschwäche oder auch auffälligem Sozialverhalten. Im Film werden nur einige dieser Kinder näher vorgestellt. Als Zuschauer erfährt man aber nicht, aus welchem Grund sie konkret mehr Unterstützung brauchen.

Und wie sieht diese Unterstützung aus? Nun, zum einen haben manche der betroffenen Kinder eine sogenannte „Integrationshilfe“, die ihnen an ein paar Tagen pro Woche über die Schulter schaut. Wohlgemerkt, an einigen Tagen, nicht an allen! Dafür reicht das Budget nicht aus. Zusätzlich wird die Klassenlehrerin durch eine Sonderschulpädagogin unterstützt, aber auch das nicht jeden Tag. Denn die Sonderschulpädagogin ist nicht nur für diese, sondern für mehrere Schulen gleichzeitig  zuständig. Ihre Pause verbringt sie im Auto. Und wenn sie nicht da ist, ist die Klassenlehrerin völlig auf sich gestellt. Ohne in ihrem Studium jemals gelernt zu haben, wie man mit Kindern umgeht, die „besondere Bedürfnisse“ haben, wie es immer so schön heißt. Wie das funktionieren soll? Ihr ahnt es, das tut es eben nicht so wie gewünscht. Und so kommt es, dass selbst eine so  engagierte und erfahrene Lehrerin wie Frau Heß mittlerweile Zweifel hegt, ob das wirklich klappen kann mit der Inklusion.

Aber bedeutet das nun  im Umkehrschluss, dass man das Ziel der Inklusion aufgeben muss, weil sie sowieso nicht funktioniert? Tut man den Kindern, mit und ohne Handycap, damit vielleicht sogar unrecht?

Bei der Diskussion, die im Anschluss an den Film stattfand, konnte man fast den Eindruck gewinnen, dass diese Einstellung weit verbreitet ist. Im Publikum saßen außer uns drei „Down-Syndrom-Mamis“ allerdings ausschließlich Lehrer, die bei ihrer täglichen Arbeit das ausbaden müssen, was die Politik bislang verschlafen hat: nämlich die Rahmenbedingungen zu schaffen, die Inklusion erst möglich machen.

Wie die aussehen? Nun, ich hätte da ein paar Ideen:

  • zwei Lehrkräfte für jede Klasse, davon eine mit sonderpädagogischem Hintergrund
  • eine Integrationshilfe für jedes Kind mit Förderbedarf, und zwar immer
  • Inklusion als verpflichtender Bestandteil des Lehramtsstudiums

Dass das alles nicht umsonst zu haben ist, ist klar. Aber Inklusion ist ein Menschenrecht, auch wenn einige das anders sehen mögen. Und die Bundesrepublik hat sich dazu verpflichtet, dieses Menschenrecht umzusetzen. Viel zu lange hat sie aber nichts unternommen und das Thema verdrängt. Nun fehlen die notwendigen Strukturen. Das ist ärgerlich für die betroffenen Lehrer, die nun ausbaden müssen, was die Politik versäumt hat. Noch viel ärgerlicher aber ist es für die Kinder – mit und ohne Handycap – denen echte Lebenschancen genommen werden!

Der Mensch ist mehr als seine Wirtschaftskraft – Gedanken zum bedingungslosen Grundeinkommen

Vielleicht seid auch ihr schon darüber gestolpert. In den letzten Wochen tauchte in den sozialen Medien häufiger mal das sogenannte Bündnis Grundeinkommen auf. Diese Ein-Themen-Partei hat sich nämlich zum Ziel gesetzt, das bedingungslose Grundeinkommen im aktuellen Wahlkampf auf die politische Agenda zu bringen. Denn anders als zum Beispiel in der Schweiz ist es bei uns in Deutschland bislang nicht möglich, per Volksabstimmung über das Konzept abzustimmen.

Was hat das bedingungslose Grundeinkommen in diesem Blog verloren?

Richtig, pauliskleinesuniversum ist ein Familienblog und ich möchte hier auch keine politische Propaganda verbreiten. Aber ich verfolge die Debatte um das bedingungslose Grundeinkommen nun schon seit vielen Jahren. Und finde, dass sie sehr wohl etwas mit Familien zu tun hat. Denn gäbe es das bedingungslose Grundeinkommen, würde das auch das Leben unzähliger Mütter, Väter, Söhne und Töchter erheblich vereinfachen.

Warum?  Weil sie sich dann endlich mal auf eine Sache konzentrieren könnten, statt sich zwischen Angestellten-Arbeit, Erziehungsarbeit und Pflege aufzureiben. Denn mal ehrlich, so richtig klappt das doch bei kaum jemandem mit der Vereinbarkeit, oder? Wohin ich auch schaue in meinem Freundes- und Bekanntenkreis – mich selbst  eingeschlossen – alle sind völlig ausgebrannt. Und wie man es dreht oder wendet, irgendetwas kommt immer zu kurz. Wer sich zu Hause um seine Kinder oder um pflegebedürftige Angehörige kümmert, guckt irgendwann ganz schön doof aus der Wäsche. Nämlich dann, wenn sie (oder er – ja, auch das soll es geben) mal in Rente geht oder wenn die Beziehung eben doch nicht hält.

Wer wiederum so viel Geld verdient, dass er (oder sie – ja, auch das soll es geben) um allein eine Familie zu versorgen, muss immer häufiger einen Teil davon in „Reha-Maßnahmen“ wie Massagen, Yogastunden und Meditations-Retreats investieren, um nicht irgendwann vor Erschöpfung umzufallen. Da stimmt doch was nicht!

Jeder Mensch will einen Beitrag leisten

Viele von euch werden nun sicher sagen, dass das Ganze ja eine schöne Idee ist, aber nicht finanzierbar. Denn wenn der Staat jedem Menschen monatlich einen bestimmten Betrag zahlt, ohne eine Gegenleistung zu fordern, wer würde dann noch arbeiten? Würde nicht über kurz oder lang unsere gesamte Volkswirtschaft zusammenbrechen?

Gegenfrage: Wer bezahlt denn all die Frauen und Männer, die sich zugunsten der Familienarbeit für eine Weile aus dem Erwerbsleben verabschieden?

Richtig, keiner.

Und auch die leisten einen ganz erheblichen Beitrag zur Volkswirtschaft. Genau wie die ehrenamtlichen Helfer, die Flüchtlingen Deutsch beibringen oder sie bei Behördengängen begleiten.

Und die bezahlt auch keiner!

Schade, dass es bei der Debatte um das bedingungslose Grundeinkommen aber immer nur um Geld geht und nicht darum, welches Menschenbild eigentlich hinter der Idee steht. Dabei ist dieses Bild so viel schöner und menschenfreundlicher als die landläufige Vorstellung vom Homo oeconomicus, der nur auf seinen eigenen Vorteil bedacht ist.

Ich bin sowieso fest davon überzeugt, dass jeder Mensch einen Beitrag für die Gemeinschaft leisten möchte. Wenn er die Gelegenheit dazu hat und nicht in einem ungeliebten Brotjob versauern muss. Ob dieser Beitrag nun darin besteht, Kindern bei den Hausaufgaben zu helfen, Roboter zu entwickeln oder hungrige Angestellte in einer Kantine freundlich zu bedienen finde ich dabei zweitrangig.

Alle sind auf ihre ganz eigene Art und Weise wichtig

Als Mutter eines behinderten Kindes verfolge ich die Debatte nochmal aus einer anderen Perspektive. Denn mein Sohn wird niemals zu den sogenannten „High-Performern“ gehören. Höchstwahrscheinlich wird er auch nicht allein für seinen Lebensunterhalt sorgen können. Ist er deshalb faul? Ganz bestimmt nicht! Jeder Entwicklungsschritt ist für ihn mit einer riesigen Anstrengung verbunden, die wir „Normalos“ gar nicht so richtig nachvollziehen können.

Nicht nur, aber auch deshalb wünsche ich mir, dass das bedingungslose Grundeinkommen kommt. Damit mein Sohn und alle anderen Menschen die Möglichkeit bekommen, ihre Stärken und Talente unter Beweis zu stellen. Denn wenn jeder das tut, was er am liebsten macht, profitiert doch die ganze Gesellschaft. Was meint ihr?

 

Baby-led-weaning und Down-Syndrom – geht das überhaupt?

In meinem allerersten Post hier auf dem Blog habe ich euch berichtet,  warum ich ein Fan von Baby-led-weaning bin, der breifreien Beikost für Babys. Die Verfechter dieser Methode, die von der englischen Hebamme Gill Rapley entwickelt wurde, gehen davon aus, dass Babys selbst wissen, wann sie bereit sind für Beikost. Und dass sie dann auch alleine mit den Händen essen können und nicht gefüttert werden müssen. Erlaubt ist dabei das Meiste, was die Erwachsenen selbst essen. Einen festen Plan, in welcher Reihenfolge und in welchem Tempo Lebensmittel eingeführt werden, gibt es nicht.

Deshalb ist Baby-led-weaning vor allem eine Methode für Eltern, die festen Plänen grundsätzlich eher skeptisch gegenüberstehen. Und für Kinder, die schon als zahnlose Zwerge ihren eigenen Kopf haben und lieber selbst nach dem Essen greifen, als sich mit dem Löffel füttern zu lassen. Eine Methode für unsere Familie also 😉

Mir fiel damals jedenfalls ein Stein vom Herzen, als ich mich endlich dazu durchgerungen hatte, keinen Brei mehr zu kochen. Denn erstens verursachten die Mengenangaben in den Rezepten bei mir nur Chaos im Kopf – ich koche sonst eher nach Gefühl – und zweitens landete der Brei sowieso nur auf meinen Still-Shirts und nicht im Magen meines Sohnes. Denn der mochte ihn einfach nicht, egal ob mit Möhre oder Pastinake, selbst gekocht oder aus dem Gläschen.

Was er aber sehr wohl mochte war, selbst mit den Händen im Essen zu matschen. Und sich ab und an mal etwas davon in den Mund zu stecken. Viele Kinder mögen das und warum auch nicht? Abgesehen von den Putz-Sessions danach war das Ganze schließlich auch für uns Eltern entspannter. Wir mussten keine extra Baby-Mahlzeiten mehr kochen und genossen unser Essen, während der Kleine mit seinem Fingerfood beschäftigt war.

Und weil ich so überzeugt von den Vorteilen des Baby-led-weaning war und bin, wollte ich selbstverständlich auch Paul nicht mit Brei füttern. Kinder sind schließlich keine Stopfgänse!

Aber ob das mit dem Fingerfood auch bei einem Kind mit Trisomie 21 klappen würde?

Nun, wir haben es versucht und nach einem Jahr würde ich diese Frage mit „jein“ beantworten.

Vieles geht, aber es braucht Geduld!

Kinder mit Down-Syndrom können viel lernen, aber sie brauchen für alles mehr Zeit. Das gilt auch für die Voraussetzungen zum selbstständigen Essen: aufrecht sitzen können, den Pinzettengriff beherrschen, kauen. Meistens lassen die ersten Zähnchen auf sich warten. Auch bei Paul ist das so, mit einem Jahr hat er noch immer keinen einzigen. Das lässt manches zu einer echten Herausforderung für ihn werden, man denke nur an Apfelschnitze! Abgesehen von den fehlenden Zähnen ist bei Kindern mit Down-Syndrom häufig auch die gesamte Mundmotorik etwas schwach.

Trotzdem isst Paul mittlerweile ganz normal bei uns am Familientisch mit. Das heißt, wir kochen nichts Spezielles für ihn. Wann immer möglich, lasse ich ihn selbst essen. Bei Bananen zum Beispiel klappt das prima, denn die sind handlich und weich. Auch Brot geht einigermaßen. Oder Ofengemüse.

Meinen ursprünglichen Plan, ihn überhaupt nicht zu füttern, musste ich allerdings über Bord werfen. Denn Paul signalisiert mir dann lautstark, dass er hungrig ist und es ihm nicht schnell genug geht. Und ja, ein bisschen bequem ist er schon auch. Oft sitzt er am Tisch und macht einfach den Mund auf. Der Löffel wird schon kommen, wie im Schlaraffenland, haha! Da muss ich ihn dann schon auch mal animieren, selbst zuzugreifen. Meist geht das aber erst, wenn der große Hunger gestillt ist.

Ein Kind zu füttern bedeutet für mich aber trotzdem nicht zwingend, ihm Brei zu geben. Denn ich will, dass Paul von Anfang an eine große Bandbreite an Geschmäckern und Konsistenzen kennenlernt. Also haben wir unsere Familienkost ein bisschen umgestellt. Es gibt nun häufiger mal Suppe, Risotto, oder Ofengemüse, das passt für alle.

Last but not least- mein neues Lieblingsfrühstück

Aber bevor ich es vergesse möchte ich heute noch mein aktuelles Lieblingsfrühstück mit euch teilen. Es ist schnell gemacht und sehr lecker und man braucht auch keine Zähne, um es zu essen 😉 Guten Appetit und bis bald!

Schokoladige Smoothie-Bowl

Zutaten für zwei Erwachsene und zwei Kinder:

eine reife Avocado

eine große, reife Banane

eine Handvoll Haferflocken

ein bis zwei Esslöffel Kakaopulver (ohne Zucker)

zwei bis drei Esslöffel Mandelmus

150-200 ml Mandelmilch (alternativ Kuhmilch oder jede andere Pflanzenmilch)

als Topping: zum Beispiel Gojibeeren, Mandeln, gepuffte Quinoa

Zubereitung:

Banane und Avocado schälen und klein schneiden. Zusammen mit allen anderen Zutaten im Mixer pürieren. Die Konsistenz sollte so sein, dass der Smoothie gelöffelt werden kann. Bei Bedarf einfach mehr Haferflocken oder mehr Flüssigkeit dazugeben. Den Smoothie dann auf vier Müslischalen verteilen und mit einem Topping eurer Wahl bestreuen. Bei uns gab es heute Morgen Mandeln, gepuffte Quinoa und Gojibeeren. Für Paul lasse ich die Mandeln weg.

 

 

Holland rockt! Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Wusstet ihr, dass heute Welt-Down-Syndrom-Tag ist?

Mir war bis vor einem Jahr überhaupt nicht bewusst, dass es diesen Tag gibt. Mein Freund machte mich darauf aufmerksam, als ich damals, kurz nach Pauls Geburt, noch in der Klinik war. Bis dahin war das Thema „Down-Syndrom“ für uns beide nicht relevant gewesen. Plötzlich aber war es das, denn neben uns in einem kleinen Bettchen lag nun  Paul, unser zuckersüßes Baby mit Down-Syndrom.

Damals wussten wir noch nicht, was durch dieses eine Chromosom zu viel in jeder Körperzelle auf uns zukommen würde und waren verunsichert. Heute, ein Jahr später, spielt das Down-Syndrom in unserem Alltag keine besonders große Rolle mehr. Paul ist eben so, wie er ist, ein lustiger und liebenswerter kleiner Kerl, der sich für alles etwas mehr Zeit lässt als sein großer Bruder.

In einem Buch, das mir meine Hebamme nach der Geburt damals mitbrachte, habe ich zum ersten Mal die wunderschöne Geschichte „Willkommen in Holland“ von Emiliy Pearl Kingsley gelesen, die selbst Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom ist. Sie hat mich gleichzeitig zu Tränen gerührt und getröstet. Deshalb möchte ich sie auch euch nicht vorenthalten. Außerdem ist das Motto zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag „Holland rockt“  und um das zu verstehen, muss man die Geschichte kennen. Hier ist sie also:

„Willkommen in Holland“

 von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt, ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel.

Es ist so:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt — nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum, den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: Es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!!! Du packst deine Koffer!!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland“.
„Holland?“ sagst du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt, nach Italien zu fliegen.“
Aber da war eine Flugplan-Änderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen, wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!“
Und das Gefühl, verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Zitiert nach: http://www.down-kind.de/informationen-zu-down-syndrom/erfahrungsberichte/willkommen-in-holland/

#Welt-Down-Syndrom-Tag; #World Down Syndrome Day; #Trisomie 21
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Mein besonderes Kind und die Geschichte vom Prinz Seltsam

Mein besonderes Kind sieht ein bisschen anders aus. Seine Augen sind mandelförmiger, sein Kopf runder und seine Nase flacher als bei den meisten Menschen. Auf seine ganz eigene Weise ist mein besonderes Kind wunderschön und unverwechselbar.

Mein besonderes Kind lässt sich Zeit. Beim Essen, Krabbeln, Laufen. Es entdeckt die Welt in seinem eigenen Tempo und auf seine eigene Weise.

Mein besonderes Kind hat ein charmantes Lächeln, dem man einfach nichts abschlagen kann. Und es lächelt oft, denn es ist ein fröhliches Kind. Es ist gerne auf dieser Welt. Und ich freue mich jeden Tag wie ein Schneekönig, dass es hier ist.

Mein besonderes Kind scheint auch bei fremden Menschen etwas auszulösen. Sie öffnen sich und erzählen mir Dinge, die man sonst nur Freunden erzählt. Von Arbeitslosigkeit, Liebeskummer oder schwerer Krankheit. Vielleicht liegt das daran, dass wir, mein Kind und ich, ein Beispiel dafür sind, dass das Leben nicht so planbar ist, wie wir uns das manchmal wünschen. Und dafür, dass gerade das gut ist.

Leider sehen das nicht alle Menschen so. Vielleicht wird es deshalb schon bald keine „besonderen“ Kinder mehr geben. Denn bald soll ein Test Standard werden, der bereits früh in der Schwangerschaft sicher erkennen lässt, ob ein Embryo von einer Chromosomenabweichung wie einer Trisomie 21 betroffen ist. Bislang ist dieser sogenannte „Praenatest“ in Deutschland keine Kassenleistung und damit für viele Schwangere zu teuer. Das soll sich aber ändern. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) befasst sich schon seit längerem mit dem Thema.

In Island, wo der Praenatest schon länger zu den Standarduntersuchungen in der Schwangerschaft gehört, liegt die Abtreibungsquote von Embryonen mit einer Trisomie 21 bei 100%. Auch bei uns in Deutschland werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn der Verdacht auf Trisomie 21 besteht. Das ist übrigens auch noch in einem sehr späten Stadium der Schwangerschaft möglich.

Aber warum? Wissen die betroffenen Eltern, was ein Leben mit Trisomie 21  bedeutet? Wissen sie, dass Menschen mit Down-Syndrom heute so gute Chancen wie nie zuvor in der Geschichte auf ein langes und glückliches Leben haben? Dass sie lernen und zur Schule gehen können wie andere Kinder? Dass sie Freundschaften schließen, mit ihren Geschwistern streiten und sich verlieben können wie alle anderen auch?

Nein, sie können es ja nicht wissen, denn sie geben sich selbst und ihren Kindern ja noch nicht einmal die Chance, es herauszufinden.

Wie froh bin ich, dass der Zufall mir mein besonderes Kind geschenkt hat. Das mir jeden Tag aufs Neue zeigt, wie schön es ist, dass alle Menschen verschieden sind. Und dass jeder  Stärken und Schwächen hat. So wie der kleine Prinz Seltsam. Kennt ihr den?

Ich werde dieses wunderschöne Kinderbuch von Silke Schnee und Heike Sistig bald meinem großen Sohn schenken. Er soll verstehen, dass Vielfalt etwas Schönes ist. Noch ist es dafür zu früh, denn für ihn ist sein kleiner Bruder sowieso völlig „normal“. So wie es der kleine Prinz Seltsam für seine Brüder ist. „Seltsam“ finden ihn nur die anderen. Aber nur bis zu dem Tag, an dem der kleine Prinz auf seine eigene Weise den gefährlichen Schwarzen Ritter in die Flucht schlägt. Und damit alle überrascht.

Mich hat das Buch sehr berührt und ich kann es allen, die gerne vorlesen wärmstens empfehlen. Nicht nur, wenn wie bei uns ein „besonderes“ Kind in der Familie ist. Denn Geschichten wie die vom Prinz Seltsam tragen dazu bei, dass unsere Welt so bunt und vielfältig bleibt, wie sie das heute ist. Hoffentlich!