Lebenszeichen aus dem 3-Kind-Chaos

Viele, viele Wochen ist es nun schon her, dass ich hier zuletzt etwas geschrieben habe und ich muss zugeben, dass ich oft mit dem Gedanken gespielt habe, das Bloggen einfach sein zu lassen. Zu chaotisch waren die letztem Wochen seit der Geburt des  Babysohnes und dem Umzug ins Mehrgenerationenhaus in einer neuen Stadt. Zu voll sind nach wie vor die Tage zwischen Stillen, Wickeln, Tragen und gefühlt zehn Kilo Wäsche täglich.

Doch das ist nicht der einzige Grund. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich sind die sozialen Medien längst mehr ein Stress- als ein Spaßfaktor . Vorbei die Zeiten, in denen es mir Spaß machte, bei Facebook oder Instagram vorbeizuschauen, was es Neues gibt. Vielmehr erinnern mich diese Kanäle daran, dass es in ihnen genau wie zu Hause unzählige unerledigte Aufgaben für mich gibt. Zum Beispiel, einen Text für den Blog zu schreiben oder den Text von jemand anderem zu kommentieren, meine Seite mal wieder aufzuhübschen und und und…..

Andere mögen es schaffen, sich abends noch mal an den Computer zu setzen um kreativ zu sein, ich bin dafür in der Regel zu erledigt. So ist es nun einmal und ich muss einfach hinnehmen, dass meine Ressourcen momentan für andere Dinge gebraucht werden.

Nichtsdestotrotz sitze ich heute Abend hier und schreibe, denn es hat in den letzten Wochen immer mal wieder so kleine Momente gegeben, in denen ich dachte „das muss in den Blog!“ Die möchte ich gerne mit euch teilen.

„Wird der denn jemals auf die Toilette gehen können?“

Man sollte es nicht glauben, aber diese Frage wurde mir kürzlich mal wieder gestellt, als ich gerade dabei war, dem zweieinhalbjährigen Paul eine frische Windel zu machen. Wie jetzt, du meinst, weil er das Down-Symdrom hat?  Meine Bekannte hatte schlicht keine Ahnung und offensichtlich wirklich die Vorstellung, Menschen mit Trisomie 21 seien ihr Leben lang beim Toilettengang auf Hilfe angewiesen. Geduldig erklärte ich ihr dann, dass das nicht der Fall ist, dass es nur meist länger dauere, bis diese Kinder mal „trocken“ sind. So wie alles andere eben auch länger dauere. Zum Beispiel das Laufenlernen oder das Sprechen.

Ich musste dann aber noch häufiger über die Frage meiner Bekannten nachdenken, die es im Übrigen nicht böse gemeint hatte. Sie zeigte mir schlicht, wie unwissend doch viele Menschen sind, wenn es um Trisomie 21 geht. Selbst meine Frauenärztin fragte mich, ob Paul denn das Laufen überhaupt mal lernen könne. Eine Medizinerin! Die andere Frauen in ihrer Praxis womöglich beraten muss, wenn sie mit der Diagnose „Trisomie 21“ in der Schwangerschaft konfrontiert werden. Nun bin ich selbst ja alles andere als eine Expertin auf dem Gebiet, andere Eltern sind bestimmt besser informiert, aber mir ist noch kein Kind mit Down-Syndrom zu Gesicht gekommen, dass nicht irgendwann das Laufen gelernt hätte. Oder mit Besteck zu essen, oder eben alleine auf die Toilette zu gehen.

Wenn aber so viele Erwachsene diese Dinge offenbar nicht wissen, dann kann ich schon nachvollziehen, wie groß deren Verunsicherung sein muss, wenn sie dann ein Kind mit Down-Syndrom erwarten. Oder einfach so bekommen, denn noch ist der Bluttest ja keine Kassenleistung. Und aus diesem Grund werde ich hier auch weiterschreiben, um ein bisschen beizutragen zur in meinen Augen dringend notwendigen Aufklärung. Indem ich euch aus unserem Alltag berichte und euch damit zeige, dass unser Leben sich gar nicht so grundlegend von eurem unterscheidet, auch wenn eines unserer Kinder ein paar mehr Chromosomen hat als andere.

Öffentlichkeit tut Not

Und weil ich euch zeigen möchte, wie schön und süß und wunderbar Kinder mit Down-Syndrom sind, veröffentliche ich hierim Übrigen auch Fotos meines Sohnes, auch wenn ich lange mit mir gerungen habe (und es noch tue), ob das nun in Ordnung ist. Ich hoffe, Paul und seine Brüder werden mir das eines Tages mal nicht verübeln, sondern verstehen, was mein Anliegen war.

Last but not least, wir sind jetzt 5!

Aber bevor ich diesen Text nun gleich beende, um totmüde ins Bett zu fallen, muss ich euch doch noch kurz auf den neuesten Stand bringen, was unser Familienleben betrifft. Wie ich es oben schon geschrieben habe, sind wir seit August um einen wunderbaren kleinen Babysohn reicher. Was mich daran erinnert, dass der Untertitel dieses Blogs dringend erneuert werden muss, haha 😉

Der Alltag mit drei Kindern erinnert mich momentan oft an eine Art Dschungelcamp, bei dem es ums nackte Überleben geht. Wer am lautesten schreit, wird beachtet und alles, was nicht direkt mit Nahrungsaufnahme oder anderen Überlebensbedürfnissen zu tun hat, wird einfach nicht gemacht (telefonieren, E-Mails lesen oder gar beantworten…)

Aber das alles birgt Stoff für einen weiteren Blogpost, haha, ihr seht, ich bin noch lange nicht am Ende. Da wäre zum Beispiel die Frage, ob es gut oder schlecht ist, dass  ausgerechnet Paul nun unser „Sandwichkind“ ist und was sein kleiner Bruder für die Frühförderung zu Hause bedeutet. Für heute bin ich aber viel zu müde und vertröste euch deshalb auf das nächste Mal, hoffentlich etwas schneller als zuletzt. Bis dahin gute Nacht und auf bald!

 

Eure Kathinka

 

 

Besonders anstrengend oder nicht? Mein Leben als „Behindertenmama“ ;-)

Ihr Lieben, ich habe hier ewig nichts veröffentlicht, es tut mir leid! Um ehrlich zu sein, war ich mir gar nicht sicher, ob das Bloggen überhaupt noch Sinn macht. Zu genervt war ich von diesem ganzen Social-Media-Zirkus, bei dem man Tag für Tag neuen Input liefern muss, will man nicht völlig untergehen. Für mich momentan eine unmögliche  Hürde und, ich gebe es zu, auch keine Priorität.

Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom…

Hinzu kommt, dass das Thema dieses Blogs, „Familienleben mit 185 Chromosomen“, für mich mittlerweile so normal geworden ist, dass es mir manchmal geradezu banal vorkommt, darüber zu schreiben. Ein Artikel heute morgen in der taz hat mir dann aber gezeigt, dass sich viele Menschen diese Normalität eben doch nicht so gut vorstellen können. Ich meine hier übrigens nicht die Autoren, sondern vielmehr manch einen der Kommentatoren. Vielleicht macht es also doch Sinn, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hin und wieder mal meine Sicht der Dinge darzustellen. Nicht, um irgendjemanden zu belehren oder zu verurteilen (Stichwort „Abtreibung“!), sondern einfach, weil ich glaube, dass Aufklärung hier dringend notwendig ist. Denn wenn es, wie der Artikel beschreibt, immer weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, dann haben viele Menschen schlicht und ergreifend keine Idee, was es bedeutet, ein solches Kind in der Familie zu haben. Die Behinderung wird zu einem unbekannten und bedrohlichen Risiko, das es in jedem Fall zu vermeiden gilt.

Behinderteneltern sind keine Gutmenschen

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern eines behinderten Kindes schnell heroisiert wird. Weil man diese „außergewöhnliche Belastung“ so gut meistert. Dagegen wehre ich mich vehement, und zwar aus zwei Gründen. Der erste ist, dass diese Belastung zumindest für mich nicht so außergewöhnlich ist, wie es von außen den Anschein hat (dazu gleich mehr). Und der zweite Grund ist, dass wir als „Behinderteneltern“ Tag für Tag den gleichen Spagat zwischen Selbstlosigkeit und Egoismus hinlegen wie alle anderen Eltern auch. Unser Nervenkostüm ist nicht stärker als das von anderen und hängt stark von den täglichen Herausforderungen ab. Wie alle Eltern auf dieser Welt lieben wir einfach unsere Kinder so wie sie sind und versuchen, ihnen irgendwie gerecht zu werden. Manchmal gelingt das besser und manchmal weniger. Als Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne Behinderung, stelle ich da ehrlich gesagt keinen Unterschied fest. Auch wenn die Herausforderungen andere sind, wiegen die einen, zumindest bei uns, nicht schwerer als die anderen.

Aber sind behinderte Kinder nicht anstrengender?

Diese Frage wird mir häufig zwar nicht so explizit gestellt, doch höre ich sie immer wieder zwischen den Zeilen heraus. Bzeihungsweise bemerke ich die Überraschung in den Gesichtern, wenn ich unser Kind mit Down-Syndrom als das pflegeleichtere darstelle. Zugegeben, das tue ich manchmal auch ganz bewusst, um mein Gegenüber mit seinen Vorurteilen bzw. seiner Ahnungslosigkeit zu konfrontieren. Wenn mir zum Beispiel eine Frau erzählt, sie habe in der Schwangerschaft „alle Tests“ gemacht, ohne darüber nachzudenken, was denn die Konsequenz eines auffälligen Ergebnisses gewesen wäre, dann muss ich meine Wut schon zügeln. Aber hey, genau deshalb schreibe ich ja hier diesen Blog. Damit diejenigen, die es interessiert, nachlesen können, wie die „Konsequenzen“ aussehen können. Denn nur solche echten Beispiele aus dem Leben ermöglichen es doch zukünftigen Eltern, eine verantwortungsvolle und bewusste Entscheidung für oder gegen ein Leben zu treffen, das die wenigsten sich so vorgestellt und erhofft hatten.

Auf die Frage, ob das Leben mit behinderten Kindern anstrengender ist als das mit nicht-behinderten, gibt es schlicht und ergreifend keine allgemeingültige Antwort. Zu unterschiedlich sind hier die Ausprägungen der verschiedenen Behinderungen, die Unterstützung, die jede Familie erfährt und das persönliche Empfinden. Ich selbst sage und habe das in diesem Blog schon häufig getan, „ja“ und „nein“.

Ja, weil Kinder mit Behinderung (und ich spreche hier nur vom Down-Syndrom, eine andere Erfahrung habe ich nicht) eine spezielle Frühförderung benötigen. Das bedeutet im Regelfall ein bis zwei Termine pro Woche für Physiotherapie, Logopädie etc., inklusive der Gespräche mit den Therapeuten über den jeweiligen Entwicklungsstand. Viele Eltern üben auch zu Hause mit ihren Kindern, was in der Therapie gerade ansteht, ich tue das nicht mehr. Warum, habe ich hier bereits ausführlich erläutert. Diese spezielle Förderung zieht sich durch den gesamten Bildungsweg hindurch. Ob in der Schule oder später, während der Ausbildung, Menschen mit Behinderung brauchen in der Regel etwas mehr Unterstützung, wenn sie am normalen Leben teilhaben sollen. Die kann, muss aber nicht zwingend, dirch die Eltern erfolgen. Wir haben mittlerweile recht viel delegiert und auch für die Zukunft wünsche ich mir, dass mein Sohn so selbstständig und autark wie möglich leben wird.

Hinzu kommen vielerlei medizinische Checks, die bei Kindern ohne Behinderung nicht zwingend notwendig sind. Ich spreche hier von „Checks“ und nicht von Operationen, Krankenhausaufenthalten etc. Das liegt daran, dass unser Kind erfreulich gesund ist. Weder hatte es den typischen Herzfehler, von dem immerhin 40 Prozent der Babys mit Down-Syndrom betroffen sind, noch sonstige größere körperliche Beeinträchtigungen, die irgendwelche Eingriffe nötig gemacht hätten. In dieser Hinsicht haben wir bislang einfach Glück gehabt. Andere Eltern haben das allerdings nicht. Vor kurzem traf ich eine Mutter, deren viel zu früh geborenes Baby mit Down-Syndrom seit 5 Monaten im Krankenhaus liegt und schon mehrere Darm-Operationen hinter sich hat. Was das für eine Belastung für die ganze Familie sein muss, mag ich mir kaum vorstellen. Und ja, leider sind Kinder mit Down-Syndrom häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als andere. Etwa von Diabetes oder Zöliakie. Auch das Risiko für Leukämie ist während der Kindheit und Jugend höher als bei anderen Kindern. Interessanterweise haben jedoch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ein niedrigeres Krebsrisiko als andere, doch das nur am Rande…

Diese Prognosen machen einigen werdenden Eltern sicher Angst und ich kann es ihnen nicht verübeln. Dennoch, und auch das habe ich hier schon des öfteren geschrieben, sind es eben Prognosen und keine Diagnosen. Ob überhaupt und wenn ja, wie stark ein einzelnes Kind einmal von diesen Krankheiten betroffen sein wird, das kann niemand vorhersehen. Nicht in der Schwangerschaft und auch nicht danach. Und auch bei nicht-behinderten Kindern kann leider niemand ausschließen, dass diese einmal ernsthaft erkranken. Statt mich hier im Vorfeld verrückt zu machen, lasse ich die Dinge lieber auf mich zukommen und löse Probleme dann, wenn sie anfallen. Diese Einstellung hilft mir nicht nur im Umgang mit der Behinderung, ich finde sie auch sonst im Leben hilfreich.

Trotzdem, mögen viele von euch nun denken, sind das alles doch genug Gründe, um zu behaupten, das Leben mit behinderten Kindern sei anstrengender, oder? Nun, hier kommt der andere Teil meiner, natürlich völlig subjektiven, Antwort auf diese Frage:

Nein, weil ich mir die Unterstützung, die ich durch die Frühförderung bekommen habe, auch so manches Mal für mein nicht-behindertes Kind gewünscht hätte. Es ist großartig, so viele nette und kompetente Menschen um sich herum zu haben, die Anteil nehmen an der Entwicklung des Kindes und einen Blick darauf haben, dass alles gut läuft. Sei es nun die Physiotherapeutin, der auffällt, dass die Schuhe  zu klein sind und es jetzt vielleicht doch langsam an der Zeit für Einlagen sei, sei es die Logopädin, die mir versichert, dass es überhaupt nicht schlimm ist, wenn mein Kind noch mit den Händen isst. Bei meinem nicht-behinderten Kind fehlen mir diese Zweitmeinungen und allzu oft habe ich mich in der Vergangenheit vom Vergleichen mit anderen Kindern stressen lassen.

Womit wir auch schon bei meinem nächsten Argument sind: Kinder mit Behinderung entschleunigen das eigene Leben. Ganz egal, wie sehr man sich als Eltern reinhängt in die Frühförderung, diese Kinder entwickeln sich langsamer! Sie laufen später, sie sprechen später und sie werden auch später sauber. Klar gibt es hier große individuelle Unterschiede, doch kann man sich als Eltern hier von Anfang an entspannt zurückziehen aus dem verrückten Wettbewerb um „höher, schneller, weiter“, man wird ihn sowieso verlieren. Hat man das erst einmal für sich akzeptiert, kann man diese Gelassenheit ganz wunderbar auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Leistung“  oder was die meisten darunter verstehen, bekommt eine andere Bedeutung, auch für das eigene Leben. Ebenso „Liebe“. Der ist es nämlich völlig egal, ob man dem Kind die Behinderung nun besonders ansieht oder auch nicht oder ob es mit 1, 2 oder 3 Jahren läuft. Diese Erfahrung, völlig bedingungs- und erwartungslos zu lieben, ist vielleicht die Schönste, die man als Behinderteneltern machen kann. Und die, an der man am meisten wächst.

Last but not least, Kinder sind Individuen und ich möchte an dieser Stelle nicht in die alte Leier von den „Sonnenscheinkindern“ einfallen, die einen für jede Anstrengung mit einem Lächeln entschädigen. Unser Kind mit Down-Syndrom hat einen ebenso starken Willen wie sein Bruder und bringt diesen ebenso stark zum Ausdruck (wenn auch mit weniger Worten. Es ist genauso schnell gelangweilt und buhlt dann um unsere Aufmerksamkeit wie andere Zweijährige und testet genauso seine Grenzen aus. Wenn ich es manchmal als pflegeleichter bezeichne, dann denke ich vor allem daran, dass es sich als Baby, anders als sein großer Bruder, auch mal ablegen ließ. Und häufiger mal durchgeschlafen hat. Denn für mich sind tatsächlich so banale Dinge wie Schlafentzug, die mein Leben als Mutter anstrengend machen und nicht etwa die Tatsache, dass eines meiner Kinder  ein paar Chromosomen mehr hat…

Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

Eigentlich ganz normal! Leben mit einem behinderten Kind

Immer wieder fragen mich Leute, wie es denn so ist, das Leben mit einem behinderten Kind. Gerade gestern war ich wieder mal in dieser Situation. Meistens sind die Fragenden dabei auch aufrichtig interessiert und dem Thema „Behinderung“ gegenüber offen eingestellt. Noch nie habe ich Gott sei Dank den Satz gehört „also, ich könnte das nicht!“

Dennoch sehe ich immer eine Spur von Überraschung in den Gesichtern, wenn ich antworte: Also, eigentlich ist es ganz normal.“ Fast schon fühle ich mich dann verpflichtet, weiter auszuholen und füge noch etwas hinzu wie: „Man braucht natürlich mehr Geduld als mit anderen Kindern“ oder auch „die Frühförderung ist schon aufwändig.“

Dann beobachte ich regelmäßig, wie sich Verständnis im Gesicht meines Gegenübers ausbreitet und auch so etwas wie Erleichterung. Die Vorstellung, das Leben mit einem behinderten Kind könne tatsächlich einfach nur normal sein, passt einfach nicht in die Wahrnehmung der meisten Menschen.

Das, was wir leben, wird irgendwann normal

Dabei empfinde ich unser Leben tatsächlich als ganz normal. Klar gibt es da Routinen, die viele vielleicht eher als außergewöhnlich empfinden würden. So habe ich im ersten Jahr mit Paul eben keine PEKIP-Kurse besucht und war auch nicht beim Babyschwimmen. Stattdessen hatten wir zweimal pro Woche einen Termin bei der Frühförderung. Mittlerweile haben wir den Großteil der Therapien allerdings in die Kita „ausgelagert“ und lassen uns per Telefon und Video über den Stand der Dinge informieren. Das ist sicher nicht der Königsweg für alle Familien, für uns aber passt es so.

Auch nicht ganz „normal“ sind vielleicht unsere regelmäßigen Besuche im Kinderkrankenhaus. Wir haben jedoch das große Glück, dass Paul kerngesund auf die Welt gekommen ist, nur eben mit einem Chromosom mehr. Daran hat sich bis heute auch glücklicherweise nichts geändert. Andere Familien tragen da ein sehr viel schwereres Paket als wir. Das ist mir durchaus bewusst. Nicht nur die mit einem behinderten Kind übrigens.

Kontrolle ist besser

Trotzdem werden Kinder mit Trisomie 21 tendenziell engmaschiger kontrolliert als andere. Kinderärzte sind schneller alarmiert, wenn sie irgendwelche Anzeichen für Entzündungen oder andere Abweichungen sehen. So haben wir in Pauls erstem Lebensjahr viele Tage in der Kinderklinik verbracht, nur um jedes Mal aufs Neue auszuschließen, dass es sich bei dem Husten vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte oder beim Schnarchen um eine gefährliche Schlafapnoe.

Apropos Schnarchen, das ist tatsächlich ein Punkt, der uns immer wieder beschäftigt und das wohl noch eine Weile tun wird. Wie viele Kinder mit Trisomie 21 hat Paul verengte Atemwege und schläft mit offenem Mund. Das ist auf Dauer nicht gut und muss daher beobachtet werden, weshalb wir einmal im Jahr eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Mir graut jedes Mal vor diesem Termin, weil ich die Atmosphäre in Krankenhäusern so bedrückend finde und das lange Warten auf die Ärzte mich jedes Mal in den Wahnsinn treibt.

Letzte Woche war es dann wieder so weit und wie immer haben wir die 24 Stunden irgendwie hinter uns gebracht. Schön war es dieses Mal für mich, zu beobachten, wie charmant Paul sämtliche Ärzte und Schwestern um den Finger wickelt. Da bedient er auch gerne mal das Klischee des kleinen Sonnenscheines. Mich wiederum erden diese Klinikaufenthalte jedes Mal ein bisschen, denn mir wird klar, wie gut wir es eigentlich haben. Keines meiner Kinder ist als Frühchen auf die Welt gekommen, keines musste je operiert werden und unsere Aufenthalte im Krankenhaus beschränkten sich bislang auf Kontrollen.

Die Garantie, dass das so bleibt, haben wir natürlich nicht. Genauso wenig wie jede andere Familie, ganz egal ob ein Kind nun eine Behinderung hat oder nicht. Denn das Leben ist nun mal unberechenbar. Zu gut erinnere ich mich an ein zehnjähriges Mädchen, mit dem Paul und ich uns einmal ein Zimmer teilten. Es war schon viermal am Herzen operiert worden. Und mit jeder OP hatte es nur einen weiteren „Aufschub“ von 3-4 Jahren bekommen. Die Lebensfreude der Kleinen schienen diese trüben Aussichten nicht zu beeinträchtigen, wir hatten viel Spaß zusammen in diesen drei Tagen.

Ganz egal, was das Leben an Überraschungen für uns bereithält, es ist immer und in jedem Fall wertvoll und lebenswert! Und es liegt ganz allein an uns, ob wir an Herausforderungen wachsen oder zerbrechen. Ratet mal, wofür ich mich entschieden habe?

Sprechen lernen mit GuK – unsere Erfahrungen

Seit Paul drei Monate alt ist, gehe ich einmal wöchentlich mit ihm zu einer Logopädin. Was, so früh, was bringt das denn?, wurde ich deswegen schon häufig gefragt.

Logopädie nach Castillo Morales

Nun, in der Logopädie geht es nicht nur darum, richtig sprechen zu lernen. Vor allem die logopädische Praxis nach Dr. Rodolfo Castillo Morales, einem argentinischen Rehabilitationsarzt, verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, bei dem es darum geht, den gesamten Körper unter Spannung zu bringen. Denn, was viele nicht wissen, eines der größten Probleme von Menschen mit Trisomie 21 ist die fehlende Muskelspannung. Diese betrifft den ganzen Körper und somit auch Zunge und Gaumen. Das ist ein Grund, weshalb ältere erwachsene Menschen mit Down-Syndrom häufig undeutlich sprechen. Zwar kann man an der fehlenden Muskelspannung nichts grundsätzlich ändern, wohl aber können logopädische Übungen helfen, die Auswirkungen abzumildern. So wie jeder von uns durch sportliches Training seine Fitness steigern kann, auch wenn nicht jeder dabei zum Marathonläufer wird.

Gebärden als Hilfsmittel

Als Paul ungefähr ein Jahr alt war, erwähnte unsere Logopädin erstmals die gebärdenunterstütze Kommunikation (GuK), mit deren Hilfe man Kindern das Kommunizieren erleichtern kann, wenn diese, aus welche Gründen auch immer, noch nicht sprechen.

Gebärden? Um Gottes Willen, nein! Das war, zugegeben, mein erster Gedanke. Mein Kind sollte doch richtig sprechen lernen und sich nicht sein Leben lang mit Zeichen verständigen müssen. Außerdem wäre das ja eine weitere Sache, mit der ich mich beschäftigen müsste, und das überforderte mich zu diesem Zeitpunkt total. Und so blieben die Kopien der Gebärdenkärtchen lange Zeit unangetastet in meiner Schreibtischschublade liegen.

Nicht sprechen können bedeutet Frust!

Das änderte sich erst Ende letzten Jahres, als ich immer häufiger beobachtete, wie frustriert Paul war, wenn wir nicht verstanden, was er uns mitteilen wollte. Dann flog mir schon mal der volle Teller mit Nudeln und Tomatensoße um die Ohren, weil ich nicht verstanden hatte, dass er Durst und nicht Hunger hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Paul etwa 20 Monate alt und sein einziges Wort neben „Mama“ und „Papa“ war „aua“. Letzteres benutzt er bis heute gern, vor allem, wenn er wütend ist. Wirklich kommunizieren kann man auf dieser Basis leider nicht und somit war klar, dass wir etwas unternehmen mussten, um ihm zu helfen.

Da fielen mir die Gebärdenkärtchen wieder ein und ich kramte in meiner Schublade. Okay, einen Versuch war es vielleicht doch wert. Zudem geht es bei der gebärdenunterstützen Kommunikation gar nicht darum, das Sprechen zu ersetzen, sondern es durch einfache Gebärden zu unterstützen. Irgendwann werden die Gebärden dann hoffentlich sowieso überflüssig.

Nicht verwechseln mit der offiziellen Gebärdensprache

#vorlesen #sprachfoerderung #guk
Die Gebärde für „Buch“ bzw. „Vorlesen“ Foto: (c) Privat

Übrigens darf man die GuK-Gebärden nicht verwechseln mit denen, die etwa gehörlose Menschen benutzten. Diese sind viel komplexer und vielfältiger und als eigenständige Sprache anerkannt. Die GuK-Kärtchen hingegen stellen einfache Gegenstände oder Situationen des Alltags dar. Etwa „Gabel“, „trinken“, „Ball“ oder „fertig“. Ihr Ziel ist es nicht, ganze Sätze zu gebärden, sondern vielmehr, einzelne Satzbestandteile durch Gebärden zu ergänzen.

Konkret bedeutet das, dass ich zu Paul sage: „Möchtest du Ball spielen?“ und dabei die Gebärde für „Ball“ mache. Die Gebärden sind allesamt sehr einfach und fast schon intuitiv zu erlernen. Was man allerdings braucht, ist etwas Konsequenz. Denn nur durch das ständige Wiederholen wird es irgendwann selbstverständlich, die Gebärden zu benutzen. Am besten funktioniert das, wenn man die Kärtchen überall dort in der Wohnung aufhängt, wo sie gebraucht werden. Und natürlich ist es toll, wenn alle Familienmitglieder gebärden. Die Kärtchen gibt es übrigens online beim Down-Syndrom-Info-Center und das Paket mit dem Grundwortschatz kostet 48,00 Euro.

Und funktioniert es?

Es ist noch ein bisschen früh, um zu beurteilen, inwieweit die gebärdenunterstütze Kommunikation Paul dabei hilft, das Sprechen zu lernen. Wir sind noch in der Übungsphase und ehrlich gesagt auch noch nicht ganz so konsequent. Was ich aber schon jetzt sagen kann, ist, dass er total interessiert ist, wenn ich eine Gebärde mache. Sicher merkt er einfach, dass ich versuche, ernsthaft mit ihm zu kommunizieren und das findet er gut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der gebärdenunterstützen Kommunikation gemacht? Ich bin super gespannt auf eure Kommentare!

 

Nachtrag vom 10. Januar:

Eine Leserin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass der Ausdruck „Taubstumme“, den ich im Beitrag verwendet habe, nicht korrekt, sondern diskriminierend ist. Ich habe ihn daher durch „gehörlose Menschen“ ersetzt und möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Betroffenen entschuldigen. Schließlich ärgere auch ich mich jedes Mal schrecklich, wenn ich den Ausdruck „mongoloid“ höre. Wie oft verwenden wir Ausdrücke unbewusst, ohne uns über deren eigentliche Bedeutung Gedanken zu machen! Das geht auch mir offenbar nicht anders, obwohl ich es nun wirklich besser wissen müsste. Für die Zukunft nehme ich mir daher fest vor, meine Worte mit Bedacht zu wählen. Nicht nur beim Schreiben, sondern vor allem im Alltag.

Adiós Frühförderung – wie ich aufhörte , Co-Therapeutin für mein Kind zu sein und viel entspannter wurde

Vielleicht erinnert ihr euch an meinen Blogpost im vergangenen Jahr, in dem ich davon berichtet habe, wie sehr mich Pauls Frühförderprogramm stresste. Dabei waren es nicht allein die vielen Termine, die er von der Logopädie über die Physiotherapie bis hin zur Heilpädagogik Woche für Woche hatte. Was mich wirklich fertig machte war mein eigener Anspruch, die perfekte Co-Therapeutin für mein Kind zu sein.

Dabei bin ich von Haus aus eigentlich keine Perfektionistin. Ob Schule, Studium oder Job, eigentlich war mir der Weg des geringsten Aufwands immer ganz lieb. Und weil ich damit meist auch ganz gut fuhr sah ich keinen Grund, groß etwas zu verändern.

Aber dann kam Paul

Und mit ihm die vielen guten und gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Therapeuten: „Üben Sie jeden Tag eine halbe Stunde dies und eine Viertelstunde das und dann massieren Sie ihm die Füße.  Singen Sie, lesen Sie vor und inhalieren Sie täglich…“

Denn schließlich, so der Tenor, könne man bei Down-Syndrom heute ja soo viel machen. Was im Umkehrschluss natürlich nichts anderes heißt, als dass man selbst schuld ist, wenn sich das Kind nicht wie gewünscht entwickelt.

Auf meine Frage, wie all das denn zu bewerkstelligen sei, neben einem weiteren Kind, einer Partnerschaft, einer Berufstätigkeit, kurz, einem eigenen Leben, erntete ich regelmäßig verständnislose Blicke. Wie kann die bloß noch Ansprüche stellen, dachten  sich manche ganz bestimmt, schließlich hat sie doch jetzt ein behindertes Kind. Als ob man dadurch quasi automatisch zu einer Art moderner Mutter Theresa würde und eigene Wünsche und Bedürfnisse immer hintenanstellen wolle. Ein Spezialist für Down-Syndrom brachte schließlich auf den Punkt, was bestimmt auch schon andere vor ihm gedacht hatten und meinte, ich solle doch meinen Job aufgeben.

Diese Aussage machte mich zuerst sprachlos. Im Nachhinein bin ich dem weltfremden und verbitterten Mann aber sogar ein bisschen dankbar, denn erst durch ihn konnte ich endlich sagen „Stopp, es reicht!“ Damit hatte er zwar das Gegenteil von dem erreicht, was er wollte, aber für mich wurde alles einfacher. Denn ich hatte verstanden, dass meine Kraft, meine Geduld und auch mein Wille, für meine Kinder da zu sein, begrenzt sind. Nach diesem Arztbesuch beschloss ich, ab sofort nur noch Pauls Mama zu sein. Und seitdem geht es mir viel besser!

Was bedeutet das, nur Mama sein?

Seit diesem Beschluss überlasse ich die Therapien den Therapeuten. Und zu Hause mache ich nur noch Dinge, die mir und den Kindern Spaß machen. Das kann schon auch  mal eine Massage oder ein Lied sein. Mindestens genauso oft aber spielt Paul einfach mit seinem Bruder im Kinderzimmer, während ich die Wäsche zusammenlege, einen Kaffee trinke oder auch einfach mal nichts tue.

Meine Aufgabe ist es, dafür zu sorgen, dass Paul alle Fördermöglichkeiten bekommt, die er braucht. Vor allem aber ist meine Aufgabe, meine Kinder so zu lieben, wie sie sind.  Und ihnen zu vertrauen, dass sie schon alles lernen werden, was in ihrem Rahmen möglich ist. Dann, wenn es für sie an der Zeit ist. Völlig schnuppe, ob sie mit 1, 2 oder 3 Jahren laufen und wie groß ihr Wortschatz bei der nächsten U-Untersuchung ist.

Denn seien wir mal ehrlich, jede Frühförderung, sei sie auch noch so wissenschaftlich fundiert und gut ausgeführt, ist immer auch eine Art zu sagen, „so wie du bist, bist du nicht gut genug.“

Ganz unabhängig davon finde ich im Übrigen, dass ich als Mutter eines Kindes mit 47 Chromosomen genauso ein Recht auf ein schönes und entspanntes Leben habe wie alle anderen Eltern auch. Denn, so abgedroschen das auch klingen mag, wenn es mir gut geht, geht es auch meinen Kindern gut. Warum? Na, weil ich tausendmal geduldiger, liebevoller und humorvoller bin, wenn es mir gut geht.  Und ist nicht ohnehin der größte Liebesbeweis, dem man seinem Kind machen kann, der, zu sagen „mit dir geht es mir gut, du machst mein Leben schön!

 

Eure Kathinka

 

 

Kinder mit Down-Syndrom sind stur! Was für ein Quatsch!

Als Mutter eines besonderen Kindes begegnen mir ständig Vorurteile. Positive genauso wie negative. Damit musste ich erst mal lernen umzugehen. Als frischgebackene „Behinderteneltern“ war das für mich und meinen Freund eine ganz schöne Herausforderung. Schließlich waren wir ja selbst noch nicht so vertraut mit der ganzen Materie. Umso schwieriger war es für uns damals also, diesen Vorurteilen selbstbewusst entgegenzutreten. Insbesondere dann, wenn sie von sogenannten „Experten“ kamen. Von Kinderärzten etwa oder Pädagogen.

Ein typisches Vorurteil über Kinder mit Down-Syndrom lautet folgendermaßen: Ach, die sind total lieb. Richtige Sonnenscheine. Aber auch ganz schön stur!

Nun, nach mehr als eineinhalb Jahren Zusammenleben mit Paul möchte ich gerne mal meinen persönlichen Senf zu dieser Aussage geben. Und der sieht so aus: Kinder mit Down-Syndrom sind genau solche Individuen wie typische Kinder. Sie können liebevoll, charmant und zärtlich sein und im nächsten Moment wütende kleine Schreimonster, an denen nichts mehr eitel Sonnenschein ist. Manche von ihnen sind eher still und introvertiert, andere kleine Abenteurer, die von Anfang an offen auf andere Menschen zugehen (robben, krabbeln oder wie auch immer die motorischen Fähigkeiten das zulassen).

Wenn ich Paul nun mit seinem großen Bruder vergleiche, dann kann ich beim besten Willen nicht feststellen, dass er besonders „stur“ ist. Klar, mit 19 Monaten kommt er wie die meisten Kleinkinder so langsam in die Autonomiephase und möchte mehr und mehr seinen Willen durchsetzen. Gott Sei Dank ist das so! Denn mein Ziel ist ganz bestimmt kein willenloses, stets fügsames Kind. Ich freue mich, dass Paul uns seine Vorlieben und Abneigungen so deutlich macht und hoffe, dass er sich diese Eigenschaft auch als Erwachsener bewahren wird. Etwa, wenn es um Entscheidungen darüber geht, welchen beruflichen Weg er einmal einschlagen wird, wie und mit wem er zusammenleben möchte oder welche Therapien und Hilfsangebote er für sich möchte.

Klar ist aber auch, dass er uns seinen Willen auf eine andere Weise mitteilen muss, als sein Bruder das damals getan hat (und tut!). Denn Paul kann noch nicht sprechen. Auch kann er nicht einfach aufstehen und gehen, wenn ihm etwas nicht passt. Dass er dann eben den Teller vom Tisch wirft, wenn er nicht essen will oder die Augen verdreht, wenn die Erzieherin ihm Wasser zum Trinken anbietet, obwohl er gerade keinen Durst hat, ist für mich keine Sturheit, sondern eher eine klare Aufforderung. Und zwar an uns Erwachsene, achtsam und feinfühlig zu sein. Auf die kleinen Signale zu achten, die Paul uns sendet, wie seine Körpersprache oder seine Mimik. Und nicht einfach das zu tun, was wir gerade für das Richtige halten.

Diese Achtsamkeit und Feinfühligkeit sollten wir als Erwachsene uns aber ohnehin angewöhnen, wenn wir mit Kindern umgehen. Nicht nur bei besonderen Kindern, auch wenn sie bei diesen vielleicht ganz besonders notwendig ist. Und auch im Umgang mit anderen Erwachsenen kann es gar nicht schaden, mal genauer hinzuschauen und zu -hören, was uns jemand wirklich sagen will.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein achtsames Wochenende!

 

Eure Kathinka