Entschleunigung 2.0 – der wahrscheinlich langweiligste Blogpost der Welt

Uiuiui, ist das lange her, seit ich hier das letzte Mal ein Lebenszeichen von mir gegeben habe. Vielleicht habt ihr euch schon gefragt, ob ich das Bloggen aufgegeben habe. Nun, habe ich nicht. Nur ist es so, dass ich mir zu Beginn der ganzen Bloggerei mal vorgenommen habe, nur dann etwas zu veröffentlichen, wenn ich auch etwas zu sagen habe. Klar, dass das nicht gerade der Königsweg ist, um seine Leser bei Laune zu halten. Tut mir ehrlich leid! Und danke an alle, die trotzdem noch mitlesen!

Energielevel 0.0

In den letzten Wochen war bei mir einfach die Luft raus und jegliche Kreativität weg. Der Alltag, die Schwangerschaft, der geplante Umzug hatten mich einfach zu fest im Griff und mit den steigenden Temperaturen sank mein Energielevel dann ins Bodenlose. Das hat sich auch jetzt noch nicht grundlegend geändert, nur habe ich mir vorgenommen, die Situation nun einfach mal so zu akzeptieren, wie sie ist.

Entschleunigter Urlaub

#Reisenmitkindern; #Familienurlaub; #Entschleunigung
Clamanges, Champagne Foto: Privat

Während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich in unserer Ferienwohnung in Arcachon, an der französischen Atlantikküste und schaue dem Regen zu. Meine drei Männer halten Mittagsschlaf und so habe ich nichts zu tun oder zu organisieren. Wie wohltuend!

Weil wir vor zwei Jahren schon mal hier waren (dazu hier mehr) gibt es auch nichts, was wir unbedingt angucken oder unternehmen müssten. So lassen wir uns einfach durch die Tage treiben, sitzen auf der Terrasse, essen ein Eis in einem der schönen Cafés an der Strandpromenade und schauen den Kindern dabei zu, wie sie im Sand spielen.

Langeweile? Ja, bitte!

Manche von euch mögen jetzt vielleicht denken, oh Gott, wie langweilig! Mag sein, aber für mich ist das gerade genau das Richtige. Denn ich weiß, dass die nächsten Wochen und Monate mehr als turbulent werden. Ein neues Familienmitglied wird bald mit seinen Geschwistern um meine Aufmerksamkeit ringen. Die großen Kinder müssen sich an eine neue Stadt und einen neuen Kindergarten gewöhnen. Dass das nicht so einfach sein wird, deutet sich schon an, denn der große Sohn weint oft und heftig deshalb. Und nicht zuletzt habe auch ich Pläne und Fragen. Wie wird es bei mir beruflich weitergehen, wenn erst mal drei Kinder da sind? Will und kann ich zurück in meinen Bürojob? Oder ist vielleicht doch die Selbstständigkeit das Richtige für mich?

Aber wie immer wird sich auch dieses Mal alles fügen und am Ende irgendwie gut sein. Auch wenn der Weg holprig und das Ziel noch ungewiss ist. Aber ich habe da so ein Grundvertrauen in das Leben, in meine Kinder und auch in mich selbst. Wir schaffen das schon. So wie der Große gestern dann nach einigem Frust das Radfahren gelernt hat (und mächtig stolz ist) und Paulchen langsam aber sicher die ersten unsicheren Schritte an unserer Hand macht. Wie schön, dass er sich dafür so viel Zeit lässt und mir damit zeigt, dass es vollkommen überflüssig ist, sich zu beeilen oder irgendetwas zu erzwingen.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen, langsamen Sommer!

Bis bald mal wieder, wenn ihr wollt,

Eure Kathinka

Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

Eigentlich ganz normal! Leben mit einem behinderten Kind

Immer wieder fragen mich Leute, wie es denn so ist, das Leben mit einem behinderten Kind. Gerade gestern war ich wieder mal in dieser Situation. Meistens sind die Fragenden dabei auch aufrichtig interessiert und dem Thema „Behinderung“ gegenüber offen eingestellt. Noch nie habe ich Gott sei Dank den Satz gehört „also, ich könnte das nicht!“

Dennoch sehe ich immer eine Spur von Überraschung in den Gesichtern, wenn ich antworte: Also, eigentlich ist es ganz normal.“ Fast schon fühle ich mich dann verpflichtet, weiter auszuholen und füge noch etwas hinzu wie: „Man braucht natürlich mehr Geduld als mit anderen Kindern“ oder auch „die Frühförderung ist schon aufwändig.“

Dann beobachte ich regelmäßig, wie sich Verständnis im Gesicht meines Gegenübers ausbreitet und auch so etwas wie Erleichterung. Die Vorstellung, das Leben mit einem behinderten Kind könne tatsächlich einfach nur normal sein, passt einfach nicht in die Wahrnehmung der meisten Menschen.

Das, was wir leben, wird irgendwann normal

Dabei empfinde ich unser Leben tatsächlich als ganz normal. Klar gibt es da Routinen, die viele vielleicht eher als außergewöhnlich empfinden würden. So habe ich im ersten Jahr mit Paul eben keine PEKIP-Kurse besucht und war auch nicht beim Babyschwimmen. Stattdessen hatten wir zweimal pro Woche einen Termin bei der Frühförderung. Mittlerweile haben wir den Großteil der Therapien allerdings in die Kita „ausgelagert“ und lassen uns per Telefon und Video über den Stand der Dinge informieren. Das ist sicher nicht der Königsweg für alle Familien, für uns aber passt es so.

Auch nicht ganz „normal“ sind vielleicht unsere regelmäßigen Besuche im Kinderkrankenhaus. Wir haben jedoch das große Glück, dass Paul kerngesund auf die Welt gekommen ist, nur eben mit einem Chromosom mehr. Daran hat sich bis heute auch glücklicherweise nichts geändert. Andere Familien tragen da ein sehr viel schwereres Paket als wir. Das ist mir durchaus bewusst. Nicht nur die mit einem behinderten Kind übrigens.

Kontrolle ist besser

Trotzdem werden Kinder mit Trisomie 21 tendenziell engmaschiger kontrolliert als andere. Kinderärzte sind schneller alarmiert, wenn sie irgendwelche Anzeichen für Entzündungen oder andere Abweichungen sehen. So haben wir in Pauls erstem Lebensjahr viele Tage in der Kinderklinik verbracht, nur um jedes Mal aufs Neue auszuschließen, dass es sich bei dem Husten vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte oder beim Schnarchen um eine gefährliche Schlafapnoe.

Apropos Schnarchen, das ist tatsächlich ein Punkt, der uns immer wieder beschäftigt und das wohl noch eine Weile tun wird. Wie viele Kinder mit Trisomie 21 hat Paul verengte Atemwege und schläft mit offenem Mund. Das ist auf Dauer nicht gut und muss daher beobachtet werden, weshalb wir einmal im Jahr eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Mir graut jedes Mal vor diesem Termin, weil ich die Atmosphäre in Krankenhäusern so bedrückend finde und das lange Warten auf die Ärzte mich jedes Mal in den Wahnsinn treibt.

Letzte Woche war es dann wieder so weit und wie immer haben wir die 24 Stunden irgendwie hinter uns gebracht. Schön war es dieses Mal für mich, zu beobachten, wie charmant Paul sämtliche Ärzte und Schwestern um den Finger wickelt. Da bedient er auch gerne mal das Klischee des kleinen Sonnenscheines. Mich wiederum erden diese Klinikaufenthalte jedes Mal ein bisschen, denn mir wird klar, wie gut wir es eigentlich haben. Keines meiner Kinder ist als Frühchen auf die Welt gekommen, keines musste je operiert werden und unsere Aufenthalte im Krankenhaus beschränkten sich bislang auf Kontrollen.

Die Garantie, dass das so bleibt, haben wir natürlich nicht. Genauso wenig wie jede andere Familie, ganz egal ob ein Kind nun eine Behinderung hat oder nicht. Denn das Leben ist nun mal unberechenbar. Zu gut erinnere ich mich an ein zehnjähriges Mädchen, mit dem Paul und ich uns einmal ein Zimmer teilten. Es war schon viermal am Herzen operiert worden. Und mit jeder OP hatte es nur einen weiteren „Aufschub“ von 3-4 Jahren bekommen. Die Lebensfreude der Kleinen schienen diese trüben Aussichten nicht zu beeinträchtigen, wir hatten viel Spaß zusammen in diesen drei Tagen.

Ganz egal, was das Leben an Überraschungen für uns bereithält, es ist immer und in jedem Fall wertvoll und lebenswert! Und es liegt ganz allein an uns, ob wir an Herausforderungen wachsen oder zerbrechen. Ratet mal, wofür ich mich entschieden habe?

Sprechen lernen mit GuK – unsere Erfahrungen

Seit Paul drei Monate alt ist, gehe ich einmal wöchentlich mit ihm zu einer Logopädin. Was, so früh, was bringt das denn?, wurde ich deswegen schon häufig gefragt.

Logopädie nach Castillo Morales

Nun, in der Logopädie geht es nicht nur darum, richtig sprechen zu lernen. Vor allem die logopädische Praxis nach Dr. Rodolfo Castillo Morales, einem argentinischen Rehabilitationsarzt, verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, bei dem es darum geht, den gesamten Körper unter Spannung zu bringen. Denn, was viele nicht wissen, eines der größten Probleme von Menschen mit Trisomie 21 ist die fehlende Muskelspannung. Diese betrifft den ganzen Körper und somit auch Zunge und Gaumen. Das ist ein Grund, weshalb ältere erwachsene Menschen mit Down-Syndrom häufig undeutlich sprechen. Zwar kann man an der fehlenden Muskelspannung nichts grundsätzlich ändern, wohl aber können logopädische Übungen helfen, die Auswirkungen abzumildern. So wie jeder von uns durch sportliches Training seine Fitness steigern kann, auch wenn nicht jeder dabei zum Marathonläufer wird.

Gebärden als Hilfsmittel

Als Paul ungefähr ein Jahr alt war, erwähnte unsere Logopädin erstmals die gebärdenunterstütze Kommunikation (GuK), mit deren Hilfe man Kindern das Kommunizieren erleichtern kann, wenn diese, aus welche Gründen auch immer, noch nicht sprechen.

Gebärden? Um Gottes Willen, nein! Das war, zugegeben, mein erster Gedanke. Mein Kind sollte doch richtig sprechen lernen und sich nicht sein Leben lang mit Zeichen verständigen müssen. Außerdem wäre das ja eine weitere Sache, mit der ich mich beschäftigen müsste, und das überforderte mich zu diesem Zeitpunkt total. Und so blieben die Kopien der Gebärdenkärtchen lange Zeit unangetastet in meiner Schreibtischschublade liegen.

Nicht sprechen können bedeutet Frust!

Das änderte sich erst Ende letzten Jahres, als ich immer häufiger beobachtete, wie frustriert Paul war, wenn wir nicht verstanden, was er uns mitteilen wollte. Dann flog mir schon mal der volle Teller mit Nudeln und Tomatensoße um die Ohren, weil ich nicht verstanden hatte, dass er Durst und nicht Hunger hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Paul etwa 20 Monate alt und sein einziges Wort neben „Mama“ und „Papa“ war „aua“. Letzteres benutzt er bis heute gern, vor allem, wenn er wütend ist. Wirklich kommunizieren kann man auf dieser Basis leider nicht und somit war klar, dass wir etwas unternehmen mussten, um ihm zu helfen.

Da fielen mir die Gebärdenkärtchen wieder ein und ich kramte in meiner Schublade. Okay, einen Versuch war es vielleicht doch wert. Zudem geht es bei der gebärdenunterstützen Kommunikation gar nicht darum, das Sprechen zu ersetzen, sondern es durch einfache Gebärden zu unterstützen. Irgendwann werden die Gebärden dann hoffentlich sowieso überflüssig.

Nicht verwechseln mit der offiziellen Gebärdensprache

#vorlesen #sprachfoerderung #guk
Die Gebärde für „Buch“ bzw. „Vorlesen“ Foto: (c) Privat

Übrigens darf man die GuK-Gebärden nicht verwechseln mit denen, die etwa gehörlose Menschen benutzten. Diese sind viel komplexer und vielfältiger und als eigenständige Sprache anerkannt. Die GuK-Kärtchen hingegen stellen einfache Gegenstände oder Situationen des Alltags dar. Etwa „Gabel“, „trinken“, „Ball“ oder „fertig“. Ihr Ziel ist es nicht, ganze Sätze zu gebärden, sondern vielmehr, einzelne Satzbestandteile durch Gebärden zu ergänzen.

Konkret bedeutet das, dass ich zu Paul sage: „Möchtest du Ball spielen?“ und dabei die Gebärde für „Ball“ mache. Die Gebärden sind allesamt sehr einfach und fast schon intuitiv zu erlernen. Was man allerdings braucht, ist etwas Konsequenz. Denn nur durch das ständige Wiederholen wird es irgendwann selbstverständlich, die Gebärden zu benutzen. Am besten funktioniert das, wenn man die Kärtchen überall dort in der Wohnung aufhängt, wo sie gebraucht werden. Und natürlich ist es toll, wenn alle Familienmitglieder gebärden. Die Kärtchen gibt es übrigens online beim Down-Syndrom-Info-Center und das Paket mit dem Grundwortschatz kostet 48,00 Euro.

Und funktioniert es?

Es ist noch ein bisschen früh, um zu beurteilen, inwieweit die gebärdenunterstütze Kommunikation Paul dabei hilft, das Sprechen zu lernen. Wir sind noch in der Übungsphase und ehrlich gesagt auch noch nicht ganz so konsequent. Was ich aber schon jetzt sagen kann, ist, dass er total interessiert ist, wenn ich eine Gebärde mache. Sicher merkt er einfach, dass ich versuche, ernsthaft mit ihm zu kommunizieren und das findet er gut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der gebärdenunterstützen Kommunikation gemacht? Ich bin super gespannt auf eure Kommentare!

 

Nachtrag vom 10. Januar:

Eine Leserin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass der Ausdruck „Taubstumme“, den ich im Beitrag verwendet habe, nicht korrekt, sondern diskriminierend ist. Ich habe ihn daher durch „gehörlose Menschen“ ersetzt und möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Betroffenen entschuldigen. Schließlich ärgere auch ich mich jedes Mal schrecklich, wenn ich den Ausdruck „mongoloid“ höre. Wie oft verwenden wir Ausdrücke unbewusst, ohne uns über deren eigentliche Bedeutung Gedanken zu machen! Das geht auch mir offenbar nicht anders, obwohl ich es nun wirklich besser wissen müsste. Für die Zukunft nehme ich mir daher fest vor, meine Worte mit Bedacht zu wählen. Nicht nur beim Schreiben, sondern vor allem im Alltag.

Auf zu neuen Zielen! 2018 kann kommen

Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich habe am Ende jedes Jahres immer das dringende Bedürfnis, aufzuräumen. Damit meine ich jetzt nicht nur die Schleichtiere, die ich morgens in meinem Zahnputzbecher finde oder die einzelnen Socken, die Pauli zwischen Abstellkammer und Kinderzimmer so verteilt. Das auch, aber vor allem meine ich das Chaos in meinem Kopf. Überflüssig gewordene Glaubenssätze und Verhaltensweisen, die mich manchmal daran hindern, entspannt und glücklich zu sein. Als Mama, aber auch für mich selbst.

Adiós Co-Therapeutin, hallo Entspannung

Einer dieser Glaubenssätze, den ich vor kurzem aussortiert habe, war der, dass sich mein Kind nur dann „richtig“ entwickelt, wenn ich ihm tatkräftig dabei helfe. Davon habe ich euch bereits im letzten Blogpost berichtet. Diese Vorstellung, eine Art Co-Therapeutin sein zu müssen, hat mich wahnsinig unter Druck gesetzt und tut es auch heute manchmal noch. Dabei gibt es diese innere Stimme in mir, die mir sagt, dass ich einfach vertrauen darf. Darauf, dass mein Sohn seinem ureigenen Rhythmus folgt und jeden Entwicklungsschritt dann machen wird, wenn es für ihn an der Zeit ist. Dass es meine Aufgabe als Mutter ist, ihn anzunehmen, ihm zu vertrauen, ihn zu beobachten und ihm die Rahmenbedingungen zu schaffen, die er braucht.

Goodbye schlechte Nachrichten

Eine weitere Gewohnheit, die ich 2018 hinter mir lassen will, ist die, mich permanent von schlechten Nachrichten berieseln zu lassen. Nicht, dass mir egal ist, was in der Welt passiert. Nur glaube ich erstens, dass das, was uns die Massenmedien Tag für Tag zeigen, nur ein winziger Ausschnitt dessen ist, was wir so als „Realität“ bezeichnen. Zweitens glaube ich, dass es unsere Aufgabe als Eltern ist, unseren Kindern Vertrauen und Mut mit auf den Weg zu geben. Und wie soll uns das gelingen, wenn wir unseren Fokus allein auf Terror, Klimawandel und ähnliche Schreckensmeldungen richten? Abgesehen davon ist ja niemandem geholfen, wenn wir passiv vor dem Fernseher, dem Smartphone oder dem Radio sitzen und mal wieder feststellen, wie schlecht die Welt ist.

Da nehme ich meine Kinder doch lieber mit ins Sozialkaufhaus und zeige ihnen, wie wir mit unserem Überfluss anderen Menschen eine Freude machen können. Lasse sie im verpackungsfreien Laden beim Wiegen und Abfüllen helfen und vermittle ihnen ganz praktisch, was jeder von uns tun kann, um die Welt ein kleines bisschen besser zu machen.

Auch was Pauls Behinderung betrifft, habe ich aufgehört, mich mit Dingen zu beschäftigen, die theoretisch passieren könnten. Klar gibt es Krankheiten, für die er anfälliger ist als andere Kinder. Vielleicht werden wir den einen oder anderen Kampf mit den Behörden ausfechten, wenn er mal in die Schule geht. Und vielleicht wird er irgendwann auch mal gemobbt. Genauso wahrscheinlich ist allerdings, dass all das nicht passieren wird. Und wisst ihr was? Ich bin davon überzeugt, dass die Dinge, mit denen wir fest rechnen, mit besonders hoher Wahrscheinlichkeit auch eintreten. Und aus diesem Grund übe ich mich lieber im Vertrauen darauf, dass Paul auch in Zukunft so gesund und munter sein wird, wie er es jetzt ist und dass er mit seiner charmanten Art auch dann noch die Herzen seiner Mitmenschen gewinnen wird, wenn er mal erwachsen ist.

Auf zu neuen Zielen!

Wer aufräumt, hat auch wieder Platz für Neues. Und 2018 stehen bei uns einige Veränderungen an, auf die ich mich freue. Die erste ist mein neuer Blog www.couscousmitzimt.com, den ich vor kurzem gestartet habe und im neuen Jahr weiter aufbauen möchte. Wer hier öfters mitliest weiß, dass Essen meine große Leidenschaft ist. Und weil das hier in erster Linie Paulis kleines Universum sein soll, habe ich mit dem neuen Blog einen Raum für meine zweite Leidenschaft geschaffen (neben meinen Kindern ;-)) Ich freue mich, wenn ihr dort auch mal vorbeischaut!

Von den weiteren Neuigkeiten berichte ich euch, wenn es so weit ist. Nur soviel sei schon mal verraten, einmal geht es um eine alternative Form des Wohnens, die wir für uns gewählt haben. Und dann geht es um eine Weiterbildung, mit der ich im Herbst starten werde. Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!

Was sind eure Ziele und Pläne für 2018? Und gibt es auch bei euch etwas, mit dem ihr aufräumen wollt? Ich bin gespannt auf eure Kommentare!

 

Eure Kathinka

 

<a href=“https://www.bloglovin.com/blog/15251431/?claim=7fztqpxgxjt“>Follow my blog with Bloglovin</a>

 

 

Adiós Frühförderung – wie ich aufhörte , Co-Therapeutin für mein Kind zu sein und viel entspannter wurde

Vielleicht erinnert ihr euch an meinen Blogpost im vergangenen Jahr, in dem ich davon berichtet habe, wie sehr mich Pauls Frühförderprogramm stresste. Dabei waren es nicht allein die vielen Termine, die er von der Logopädie über die Physiotherapie bis hin zur Heilpädagogik Woche für Woche hatte. Was mich wirklich fertig machte war mein eigener Anspruch, die perfekte Co-Therapeutin für mein Kind zu sein.

Dabei bin ich von Haus aus eigentlich keine Perfektionistin. Ob Schule, Studium oder Job, eigentlich war mir der Weg des geringsten Aufwands immer ganz lieb. Und weil ich damit meist auch ganz gut fuhr sah ich keinen Grund, groß etwas zu verändern.

Aber dann kam Paul

Und mit ihm die vielen guten und gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Therapeuten: „Üben Sie jeden Tag eine halbe Stunde dies und eine Viertelstunde das und dann massieren Sie ihm die Füße.  Singen Sie, lesen Sie vor und inhalieren Sie täglich…“

Denn schließlich, so der Tenor, könne man bei Down-Syndrom heute ja soo viel machen. Was im Umkehrschluss natürlich nichts anderes heißt, als dass man selbst schuld ist, wenn sich das Kind nicht wie gewünscht entwickelt.

Auf meine Frage, wie all das denn zu bewerkstelligen sei, neben einem weiteren Kind, einer Partnerschaft, einer Berufstätigkeit, kurz, einem eigenen Leben, erntete ich regelmäßig verständnislose Blicke. Wie kann die bloß noch Ansprüche stellen, dachten  sich manche ganz bestimmt, schließlich hat sie doch jetzt ein behindertes Kind. Als ob man dadurch quasi automatisch zu einer Art moderner Mutter Theresa würde und eigene Wünsche und Bedürfnisse immer hintenanstellen wolle. Ein Spezialist für Down-Syndrom brachte schließlich auf den Punkt, was bestimmt auch schon andere vor ihm gedacht hatten und meinte, ich solle doch meinen Job aufgeben.

Diese Aussage machte mich zuerst sprachlos. Im Nachhinein bin ich dem weltfremden und verbitterten Mann aber sogar ein bisschen dankbar, denn erst durch ihn konnte ich endlich sagen „Stopp, es reicht!“ Damit hatte er zwar das Gegenteil von dem erreicht, was er wollte, aber für mich wurde alles einfacher. Denn ich hatte verstanden, dass meine Kraft, meine Geduld und auch mein Wille, für meine Kinder da zu sein, begrenzt sind. Nach diesem Arztbesuch beschloss ich, ab sofort nur noch Pauls Mama zu sein. Und seitdem geht es mir viel besser!

Was bedeutet das, nur Mama sein?

Seit diesem Beschluss überlasse ich die Therapien den Therapeuten. Und zu Hause mache ich nur noch Dinge, die mir und den Kindern Spaß machen. Das kann schon auch  mal eine Massage oder ein Lied sein. Mindestens genauso oft aber spielt Paul einfach mit seinem Bruder im Kinderzimmer, während ich die Wäsche zusammenlege, einen Kaffee trinke oder auch einfach mal nichts tue.

Meine Aufgabe ist es, dafür zu sorgen, dass Paul alle Fördermöglichkeiten bekommt, die er braucht. Vor allem aber ist meine Aufgabe, meine Kinder so zu lieben, wie sie sind.  Und ihnen zu vertrauen, dass sie schon alles lernen werden, was in ihrem Rahmen möglich ist. Dann, wenn es für sie an der Zeit ist. Völlig schnuppe, ob sie mit 1, 2 oder 3 Jahren laufen und wie groß ihr Wortschatz bei der nächsten U-Untersuchung ist.

Denn seien wir mal ehrlich, jede Frühförderung, sei sie auch noch so wissenschaftlich fundiert und gut ausgeführt, ist immer auch eine Art zu sagen, „so wie du bist, bist du nicht gut genug.“

Ganz unabhängig davon finde ich im Übrigen, dass ich als Mutter eines Kindes mit 47 Chromosomen genauso ein Recht auf ein schönes und entspanntes Leben habe wie alle anderen Eltern auch. Denn, so abgedroschen das auch klingen mag, wenn es mir gut geht, geht es auch meinen Kindern gut. Warum? Na, weil ich tausendmal geduldiger, liebevoller und humorvoller bin, wenn es mir gut geht.  Und ist nicht ohnehin der größte Liebesbeweis, dem man seinem Kind machen kann, der, zu sagen „mit dir geht es mir gut, du machst mein Leben schön!

 

Eure Kathinka

 

 

Kinder mit Down-Syndrom sind stur! Was für ein Quatsch!

Als Mutter eines besonderen Kindes begegnen mir ständig Vorurteile. Positive genauso wie negative. Damit musste ich erst mal lernen umzugehen. Als frischgebackene „Behinderteneltern“ war das für mich und meinen Freund eine ganz schöne Herausforderung. Schließlich waren wir ja selbst noch nicht so vertraut mit der ganzen Materie. Umso schwieriger war es für uns damals also, diesen Vorurteilen selbstbewusst entgegenzutreten. Insbesondere dann, wenn sie von sogenannten „Experten“ kamen. Von Kinderärzten etwa oder Pädagogen.

Ein typisches Vorurteil über Kinder mit Down-Syndrom lautet folgendermaßen: Ach, die sind total lieb. Richtige Sonnenscheine. Aber auch ganz schön stur!

Nun, nach mehr als eineinhalb Jahren Zusammenleben mit Paul möchte ich gerne mal meinen persönlichen Senf zu dieser Aussage geben. Und der sieht so aus: Kinder mit Down-Syndrom sind genau solche Individuen wie typische Kinder. Sie können liebevoll, charmant und zärtlich sein und im nächsten Moment wütende kleine Schreimonster, an denen nichts mehr eitel Sonnenschein ist. Manche von ihnen sind eher still und introvertiert, andere kleine Abenteurer, die von Anfang an offen auf andere Menschen zugehen (robben, krabbeln oder wie auch immer die motorischen Fähigkeiten das zulassen).

Wenn ich Paul nun mit seinem großen Bruder vergleiche, dann kann ich beim besten Willen nicht feststellen, dass er besonders „stur“ ist. Klar, mit 19 Monaten kommt er wie die meisten Kleinkinder so langsam in die Autonomiephase und möchte mehr und mehr seinen Willen durchsetzen. Gott Sei Dank ist das so! Denn mein Ziel ist ganz bestimmt kein willenloses, stets fügsames Kind. Ich freue mich, dass Paul uns seine Vorlieben und Abneigungen so deutlich macht und hoffe, dass er sich diese Eigenschaft auch als Erwachsener bewahren wird. Etwa, wenn es um Entscheidungen darüber geht, welchen beruflichen Weg er einmal einschlagen wird, wie und mit wem er zusammenleben möchte oder welche Therapien und Hilfsangebote er für sich möchte.

Klar ist aber auch, dass er uns seinen Willen auf eine andere Weise mitteilen muss, als sein Bruder das damals getan hat (und tut!). Denn Paul kann noch nicht sprechen. Auch kann er nicht einfach aufstehen und gehen, wenn ihm etwas nicht passt. Dass er dann eben den Teller vom Tisch wirft, wenn er nicht essen will oder die Augen verdreht, wenn die Erzieherin ihm Wasser zum Trinken anbietet, obwohl er gerade keinen Durst hat, ist für mich keine Sturheit, sondern eher eine klare Aufforderung. Und zwar an uns Erwachsene, achtsam und feinfühlig zu sein. Auf die kleinen Signale zu achten, die Paul uns sendet, wie seine Körpersprache oder seine Mimik. Und nicht einfach das zu tun, was wir gerade für das Richtige halten.

Diese Achtsamkeit und Feinfühligkeit sollten wir als Erwachsene uns aber ohnehin angewöhnen, wenn wir mit Kindern umgehen. Nicht nur bei besonderen Kindern, auch wenn sie bei diesen vielleicht ganz besonders notwendig ist. Und auch im Umgang mit anderen Erwachsenen kann es gar nicht schaden, mal genauer hinzuschauen und zu -hören, was uns jemand wirklich sagen will.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein achtsames Wochenende!

 

Eure Kathinka