Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

Sprechen lernen mit GuK – unsere Erfahrungen

Seit Paul drei Monate alt ist, gehe ich einmal wöchentlich mit ihm zu einer Logopädin. Was, so früh, was bringt das denn?, wurde ich deswegen schon häufig gefragt.

Logopädie nach Castillo Morales

Nun, in der Logopädie geht es nicht nur darum, richtig sprechen zu lernen. Vor allem die logopädische Praxis nach Dr. Rodolfo Castillo Morales, einem argentinischen Rehabilitationsarzt, verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, bei dem es darum geht, den gesamten Körper unter Spannung zu bringen. Denn, was viele nicht wissen, eines der größten Probleme von Menschen mit Trisomie 21 ist die fehlende Muskelspannung. Diese betrifft den ganzen Körper und somit auch Zunge und Gaumen. Das ist ein Grund, weshalb ältere erwachsene Menschen mit Down-Syndrom häufig undeutlich sprechen. Zwar kann man an der fehlenden Muskelspannung nichts grundsätzlich ändern, wohl aber können logopädische Übungen helfen, die Auswirkungen abzumildern. So wie jeder von uns durch sportliches Training seine Fitness steigern kann, auch wenn nicht jeder dabei zum Marathonläufer wird.

Gebärden als Hilfsmittel

Als Paul ungefähr ein Jahr alt war, erwähnte unsere Logopädin erstmals die gebärdenunterstütze Kommunikation (GuK), mit deren Hilfe man Kindern das Kommunizieren erleichtern kann, wenn diese, aus welche Gründen auch immer, noch nicht sprechen.

Gebärden? Um Gottes Willen, nein! Das war, zugegeben, mein erster Gedanke. Mein Kind sollte doch richtig sprechen lernen und sich nicht sein Leben lang mit Zeichen verständigen müssen. Außerdem wäre das ja eine weitere Sache, mit der ich mich beschäftigen müsste, und das überforderte mich zu diesem Zeitpunkt total. Und so blieben die Kopien der Gebärdenkärtchen lange Zeit unangetastet in meiner Schreibtischschublade liegen.

Nicht sprechen können bedeutet Frust!

Das änderte sich erst Ende letzten Jahres, als ich immer häufiger beobachtete, wie frustriert Paul war, wenn wir nicht verstanden, was er uns mitteilen wollte. Dann flog mir schon mal der volle Teller mit Nudeln und Tomatensoße um die Ohren, weil ich nicht verstanden hatte, dass er Durst und nicht Hunger hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Paul etwa 20 Monate alt und sein einziges Wort neben „Mama“ und „Papa“ war „aua“. Letzteres benutzt er bis heute gern, vor allem, wenn er wütend ist. Wirklich kommunizieren kann man auf dieser Basis leider nicht und somit war klar, dass wir etwas unternehmen mussten, um ihm zu helfen.

Da fielen mir die Gebärdenkärtchen wieder ein und ich kramte in meiner Schublade. Okay, einen Versuch war es vielleicht doch wert. Zudem geht es bei der gebärdenunterstützen Kommunikation gar nicht darum, das Sprechen zu ersetzen, sondern es durch einfache Gebärden zu unterstützen. Irgendwann werden die Gebärden dann hoffentlich sowieso überflüssig.

Nicht verwechseln mit der offiziellen Gebärdensprache

#vorlesen #sprachfoerderung #guk
Die Gebärde für „Buch“ bzw. „Vorlesen“ Foto: (c) Privat

Übrigens darf man die GuK-Gebärden nicht verwechseln mit denen, die etwa gehörlose Menschen benutzten. Diese sind viel komplexer und vielfältiger und als eigenständige Sprache anerkannt. Die GuK-Kärtchen hingegen stellen einfache Gegenstände oder Situationen des Alltags dar. Etwa „Gabel“, „trinken“, „Ball“ oder „fertig“. Ihr Ziel ist es nicht, ganze Sätze zu gebärden, sondern vielmehr, einzelne Satzbestandteile durch Gebärden zu ergänzen.

Konkret bedeutet das, dass ich zu Paul sage: „Möchtest du Ball spielen?“ und dabei die Gebärde für „Ball“ mache. Die Gebärden sind allesamt sehr einfach und fast schon intuitiv zu erlernen. Was man allerdings braucht, ist etwas Konsequenz. Denn nur durch das ständige Wiederholen wird es irgendwann selbstverständlich, die Gebärden zu benutzen. Am besten funktioniert das, wenn man die Kärtchen überall dort in der Wohnung aufhängt, wo sie gebraucht werden. Und natürlich ist es toll, wenn alle Familienmitglieder gebärden. Die Kärtchen gibt es übrigens online beim Down-Syndrom-Info-Center und das Paket mit dem Grundwortschatz kostet 48,00 Euro.

Und funktioniert es?

Es ist noch ein bisschen früh, um zu beurteilen, inwieweit die gebärdenunterstütze Kommunikation Paul dabei hilft, das Sprechen zu lernen. Wir sind noch in der Übungsphase und ehrlich gesagt auch noch nicht ganz so konsequent. Was ich aber schon jetzt sagen kann, ist, dass er total interessiert ist, wenn ich eine Gebärde mache. Sicher merkt er einfach, dass ich versuche, ernsthaft mit ihm zu kommunizieren und das findet er gut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der gebärdenunterstützen Kommunikation gemacht? Ich bin super gespannt auf eure Kommentare!

 

Nachtrag vom 10. Januar:

Eine Leserin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass der Ausdruck „Taubstumme“, den ich im Beitrag verwendet habe, nicht korrekt, sondern diskriminierend ist. Ich habe ihn daher durch „gehörlose Menschen“ ersetzt und möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Betroffenen entschuldigen. Schließlich ärgere auch ich mich jedes Mal schrecklich, wenn ich den Ausdruck „mongoloid“ höre. Wie oft verwenden wir Ausdrücke unbewusst, ohne uns über deren eigentliche Bedeutung Gedanken zu machen! Das geht auch mir offenbar nicht anders, obwohl ich es nun wirklich besser wissen müsste. Für die Zukunft nehme ich mir daher fest vor, meine Worte mit Bedacht zu wählen. Nicht nur beim Schreiben, sondern vor allem im Alltag.

Ungeduld ist keine Tugend

Vor kurzem las ich tatsächlich auf einem Wahlplakat den Spruch „Ungeduld ist auch eine Tugend“ und musste mich fast wegschmeißen vor Lachen. So etwas Abgedroschenes hatte ich wirklich seit Jahren nicht mehr gelesen.

Meine aktuelle Lebenssituation beweist mir im Übrigen gerade jeden Tag das Gegenteil: Ohne Geduld geht gar nix! Und dann würde ich noch hinzufügen: Und ohne Vertrauen erst recht nicht.

Leider mangelt es mir an beidem häufig, obwohl mir bewusst ist, dass Gras nicht schneller wächst, wenn man daran zieht. Wie heißt es doch so schön: „Alles hat seine Zeit“…

Blöd nur, wenn die so rein gar nicht zu den eigenen Erwartungen und Vorstellungen passt!

So geht es mir zum Beispiel gerade mit Paul. Seit Monaten schon hat er sich, zumindest motorisch, nicht weiterentwickelt. Seit er gelernt hat, sich hinzusetzen, tut sich in diesem Bereich nix mehr. Wie ein kleiner Buddha sitzt er auf dem Boden, beobachtet das Geschehen und brabbelt vor sich hin. Keinerlei Anstalten, zu robben oder gar zu krabbeln. Dabei ist er fast 18 Monate alt und damit auch für ein Kind mit Down-Syndrom eher langsam.

Aber was sollen wir machen? Ihm vormachen, wie krabbeln geht? Haben wir heute Morgen echt versucht, aber mal ehrlich, traue ich mich etwa einen Kopfstand zu machen, nur weil meine Nachbarin auf der Yogamatte neben mir das tut? Oder spreche ich fließend Portugiesisch, wenn ich den Ganzen Tag Bossa-Nova-Musik höre? Eben! Zum Lernen gehört eben mehr als Nachmachen. Echte Motivation zum Beispiel und natürlich gewisse körperliche Voraussetzungen. Das ist bei Kindern nicht anders als bei Erwachsenen.

Leider vergesse ich das im Alltag immer wieder und frage mich dann allen Ernstes, ob ich jemals wieder die Gelegenheit haben werde, zu frühstücken, ohne dieselbe, halb verdaute Scheibe Brot zigmal vom Boden aufzuheben oder einen zappelnden Kinderpopo auf eine Toilette zu setzen, um ihn keine zwei Minuten wieder herunterzuholen. Ob ich eines Tages mit zwei erwachsenen, einigermaßen sozial kompatiblen Söhnen am Tisch sitzen darf, die ganze Sätze sprechen, Messer und Gabel bedienen können und sich alleine die Schuhe anziehen. Schön wäre das jedenfalls!

 

 

Baby-led-weaning und Down-Syndrom – geht das überhaupt?

In meinem allerersten Post hier auf dem Blog habe ich euch berichtet,  warum ich ein Fan von Baby-led-weaning bin, der breifreien Beikost für Babys. Die Verfechter dieser Methode, die von der englischen Hebamme Gill Rapley entwickelt wurde, gehen davon aus, dass Babys selbst wissen, wann sie bereit sind für Beikost. Und dass sie dann auch alleine mit den Händen essen können und nicht gefüttert werden müssen. Erlaubt ist dabei das Meiste, was die Erwachsenen selbst essen. Einen festen Plan, in welcher Reihenfolge und in welchem Tempo Lebensmittel eingeführt werden, gibt es nicht.

Deshalb ist Baby-led-weaning vor allem eine Methode für Eltern, die festen Plänen grundsätzlich eher skeptisch gegenüberstehen. Und für Kinder, die schon als zahnlose Zwerge ihren eigenen Kopf haben und lieber selbst nach dem Essen greifen, als sich mit dem Löffel füttern zu lassen. Eine Methode für unsere Familie also 😉

Mir fiel damals jedenfalls ein Stein vom Herzen, als ich mich endlich dazu durchgerungen hatte, keinen Brei mehr zu kochen. Denn erstens verursachten die Mengenangaben in den Rezepten bei mir nur Chaos im Kopf – ich koche sonst eher nach Gefühl – und zweitens landete der Brei sowieso nur auf meinen Still-Shirts und nicht im Magen meines Sohnes. Denn der mochte ihn einfach nicht, egal ob mit Möhre oder Pastinake, selbst gekocht oder aus dem Gläschen.

Was er aber sehr wohl mochte war, selbst mit den Händen im Essen zu matschen. Und sich ab und an mal etwas davon in den Mund zu stecken. Viele Kinder mögen das und warum auch nicht? Abgesehen von den Putz-Sessions danach war das Ganze schließlich auch für uns Eltern entspannter. Wir mussten keine extra Baby-Mahlzeiten mehr kochen und genossen unser Essen, während der Kleine mit seinem Fingerfood beschäftigt war.

Und weil ich so überzeugt von den Vorteilen des Baby-led-weaning war und bin, wollte ich selbstverständlich auch Paul nicht mit Brei füttern. Kinder sind schließlich keine Stopfgänse!

Aber ob das mit dem Fingerfood auch bei einem Kind mit Trisomie 21 klappen würde?

Nun, wir haben es versucht und nach einem Jahr würde ich diese Frage mit „jein“ beantworten.

Vieles geht, aber es braucht Geduld!

Kinder mit Down-Syndrom können viel lernen, aber sie brauchen für alles mehr Zeit. Das gilt auch für die Voraussetzungen zum selbstständigen Essen: aufrecht sitzen können, den Pinzettengriff beherrschen, kauen. Meistens lassen die ersten Zähnchen auf sich warten. Auch bei Paul ist das so, mit einem Jahr hat er noch immer keinen einzigen. Das lässt manches zu einer echten Herausforderung für ihn werden, man denke nur an Apfelschnitze! Abgesehen von den fehlenden Zähnen ist bei Kindern mit Down-Syndrom häufig auch die gesamte Mundmotorik etwas schwach.

Trotzdem isst Paul mittlerweile ganz normal bei uns am Familientisch mit. Das heißt, wir kochen nichts Spezielles für ihn. Wann immer möglich, lasse ich ihn selbst essen. Bei Bananen zum Beispiel klappt das prima, denn die sind handlich und weich. Auch Brot geht einigermaßen. Oder Ofengemüse.

Meinen ursprünglichen Plan, ihn überhaupt nicht zu füttern, musste ich allerdings über Bord werfen. Denn Paul signalisiert mir dann lautstark, dass er hungrig ist und es ihm nicht schnell genug geht. Und ja, ein bisschen bequem ist er schon auch. Oft sitzt er am Tisch und macht einfach den Mund auf. Der Löffel wird schon kommen, wie im Schlaraffenland, haha! Da muss ich ihn dann schon auch mal animieren, selbst zuzugreifen. Meist geht das aber erst, wenn der große Hunger gestillt ist.

Ein Kind zu füttern bedeutet für mich aber trotzdem nicht zwingend, ihm Brei zu geben. Denn ich will, dass Paul von Anfang an eine große Bandbreite an Geschmäckern und Konsistenzen kennenlernt. Also haben wir unsere Familienkost ein bisschen umgestellt. Es gibt nun häufiger mal Suppe, Risotto, oder Ofengemüse, das passt für alle.

Last but not least- mein neues Lieblingsfrühstück

Aber bevor ich es vergesse möchte ich heute noch mein aktuelles Lieblingsfrühstück mit euch teilen. Es ist schnell gemacht und sehr lecker und man braucht auch keine Zähne, um es zu essen 😉 Guten Appetit und bis bald!

Schokoladige Smoothie-Bowl

Zutaten für zwei Erwachsene und zwei Kinder:

eine reife Avocado

eine große, reife Banane

eine Handvoll Haferflocken

ein bis zwei Esslöffel Kakaopulver (ohne Zucker)

zwei bis drei Esslöffel Mandelmus

150-200 ml Mandelmilch (alternativ Kuhmilch oder jede andere Pflanzenmilch)

als Topping: zum Beispiel Gojibeeren, Mandeln, gepuffte Quinoa

Zubereitung:

Banane und Avocado schälen und klein schneiden. Zusammen mit allen anderen Zutaten im Mixer pürieren. Die Konsistenz sollte so sein, dass der Smoothie gelöffelt werden kann. Bei Bedarf einfach mehr Haferflocken oder mehr Flüssigkeit dazugeben. Den Smoothie dann auf vier Müslischalen verteilen und mit einem Topping eurer Wahl bestreuen. Bei uns gab es heute Morgen Mandeln, gepuffte Quinoa und Gojibeeren. Für Paul lasse ich die Mandeln weg.

 

 

Holland rockt! Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Wusstet ihr, dass heute Welt-Down-Syndrom-Tag ist?

Mir war bis vor einem Jahr überhaupt nicht bewusst, dass es diesen Tag gibt. Mein Freund machte mich darauf aufmerksam, als ich damals, kurz nach Pauls Geburt, noch in der Klinik war. Bis dahin war das Thema „Down-Syndrom“ für uns beide nicht relevant gewesen. Plötzlich aber war es das, denn neben uns in einem kleinen Bettchen lag nun  Paul, unser zuckersüßes Baby mit Down-Syndrom.

Damals wussten wir noch nicht, was durch dieses eine Chromosom zu viel in jeder Körperzelle auf uns zukommen würde und waren verunsichert. Heute, ein Jahr später, spielt das Down-Syndrom in unserem Alltag keine besonders große Rolle mehr. Paul ist eben so, wie er ist, ein lustiger und liebenswerter kleiner Kerl, der sich für alles etwas mehr Zeit lässt als sein großer Bruder.

In einem Buch, das mir meine Hebamme nach der Geburt damals mitbrachte, habe ich zum ersten Mal die wunderschöne Geschichte „Willkommen in Holland“ von Emiliy Pearl Kingsley gelesen, die selbst Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom ist. Sie hat mich gleichzeitig zu Tränen gerührt und getröstet. Deshalb möchte ich sie auch euch nicht vorenthalten. Außerdem ist das Motto zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag „Holland rockt“  und um das zu verstehen, muss man die Geschichte kennen. Hier ist sie also:

„Willkommen in Holland“

 von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt, ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel.

Es ist so:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt — nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum, den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: Es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!!! Du packst deine Koffer!!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland“.
„Holland?“ sagst du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt, nach Italien zu fliegen.“
Aber da war eine Flugplan-Änderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen, wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!“
Und das Gefühl, verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Zitiert nach: http://www.down-kind.de/informationen-zu-down-syndrom/erfahrungsberichte/willkommen-in-holland/

#Welt-Down-Syndrom-Tag; #World Down Syndrome Day; #Trisomie 21
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Mein besonderes Kind und die Geschichte vom Prinz Seltsam

Mein besonderes Kind sieht ein bisschen anders aus. Seine Augen sind mandelförmiger, sein Kopf runder und seine Nase flacher als bei den meisten Menschen. Auf seine ganz eigene Weise ist mein besonderes Kind wunderschön und unverwechselbar.

Mein besonderes Kind lässt sich Zeit. Beim Essen, Krabbeln, Laufen. Es entdeckt die Welt in seinem eigenen Tempo und auf seine eigene Weise.

Mein besonderes Kind hat ein charmantes Lächeln, dem man einfach nichts abschlagen kann. Und es lächelt oft, denn es ist ein fröhliches Kind. Es ist gerne auf dieser Welt. Und ich freue mich jeden Tag wie ein Schneekönig, dass es hier ist.

Mein besonderes Kind scheint auch bei fremden Menschen etwas auszulösen. Sie öffnen sich und erzählen mir Dinge, die man sonst nur Freunden erzählt. Von Arbeitslosigkeit, Liebeskummer oder schwerer Krankheit. Vielleicht liegt das daran, dass wir, mein Kind und ich, ein Beispiel dafür sind, dass das Leben nicht so planbar ist, wie wir uns das manchmal wünschen. Und dafür, dass gerade das gut ist.

Leider sehen das nicht alle Menschen so. Vielleicht wird es deshalb schon bald keine „besonderen“ Kinder mehr geben. Denn bald soll ein Test Standard werden, der bereits früh in der Schwangerschaft sicher erkennen lässt, ob ein Embryo von einer Chromosomenabweichung wie einer Trisomie 21 betroffen ist. Bislang ist dieser sogenannte „Praenatest“ in Deutschland keine Kassenleistung und damit für viele Schwangere zu teuer. Das soll sich aber ändern. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) befasst sich schon seit längerem mit dem Thema.

In Island, wo der Praenatest schon länger zu den Standarduntersuchungen in der Schwangerschaft gehört, liegt die Abtreibungsquote von Embryonen mit einer Trisomie 21 bei 100%. Auch bei uns in Deutschland werden neun von zehn Föten abgetrieben, wenn der Verdacht auf Trisomie 21 besteht. Das ist übrigens auch noch in einem sehr späten Stadium der Schwangerschaft möglich.

Aber warum? Wissen die betroffenen Eltern, was ein Leben mit Trisomie 21  bedeutet? Wissen sie, dass Menschen mit Down-Syndrom heute so gute Chancen wie nie zuvor in der Geschichte auf ein langes und glückliches Leben haben? Dass sie lernen und zur Schule gehen können wie andere Kinder? Dass sie Freundschaften schließen, mit ihren Geschwistern streiten und sich verlieben können wie alle anderen auch?

Nein, sie können es ja nicht wissen, denn sie geben sich selbst und ihren Kindern ja noch nicht einmal die Chance, es herauszufinden.

Wie froh bin ich, dass der Zufall mir mein besonderes Kind geschenkt hat. Das mir jeden Tag aufs Neue zeigt, wie schön es ist, dass alle Menschen verschieden sind. Und dass jeder  Stärken und Schwächen hat. So wie der kleine Prinz Seltsam. Kennt ihr den?

Ich werde dieses wunderschöne Kinderbuch von Silke Schnee und Heike Sistig bald meinem großen Sohn schenken. Er soll verstehen, dass Vielfalt etwas Schönes ist. Noch ist es dafür zu früh, denn für ihn ist sein kleiner Bruder sowieso völlig „normal“. So wie es der kleine Prinz Seltsam für seine Brüder ist. „Seltsam“ finden ihn nur die anderen. Aber nur bis zu dem Tag, an dem der kleine Prinz auf seine eigene Weise den gefährlichen Schwarzen Ritter in die Flucht schlägt. Und damit alle überrascht.

Mich hat das Buch sehr berührt und ich kann es allen, die gerne vorlesen wärmstens empfehlen. Nicht nur, wenn wie bei uns ein „besonderes“ Kind in der Familie ist. Denn Geschichten wie die vom Prinz Seltsam tragen dazu bei, dass unsere Welt so bunt und vielfältig bleibt, wie sie das heute ist. Hoffentlich!

 

 

Mama oder Co-Therapeutin – wie viel Frühförderung macht Sinn?

Ein ganz normaler Morgen…

beginnt bei uns seit fünf Monaten mit dem Gebrumme des Inhalierapparates, den uns  unsere Kinderärztin für den Babysohn empfohlen hat. Mindestens zweimal täglich. Ob es etwas bringt, kann ich ehrlich gesagt nicht beurteilen. Einen wirklichen Unterschied in der Atmung kann ich nämlich nicht festellen. Und während die kochsalzgeschwängerte Luft in die Babynase strömt, lese ich dem großen Bruder eine Geschichte vor, denn der braucht natürlich auch ein bisschen Aufmerksamkeit.

Wenn der große Bruder dann mit dem Papa auf dem Weg zur Kita ist, geht es endlich so richtig los mit unserem allmorgendlichen Frühförderprogramm. Als erstes kommen die Übungen der Logopädin an die Reihe: Ich massiere das kleine Gesichtchen, um den Kiefer zu lockern, schiebe die Zunge sanft an die richtige Stelle, wenn sie mal wieder weit aus dem Mund heraus hängt und singe gefühlt zehn Mal „Zeigt her eure Füßchen“, während ich jeden einzelnen Minizeh hin und her zwirbele.

Später auf dem Wickeltisch…

sind dann die Übungen aus der Physiotherapie an der Reihe: Von dem Rücken auf den Bauch und wieder zurück, die Füßchen zu den Händen führen und dabei alte Ammenverse aufsagen, die uns die Heilpädagogin auf einen Zettel geschrieben hat, weil ich sie mir sonst nicht merken kann. Beim Stillen lese ich nicht wie bei Sohnemann Nummer eins  meine E-Mails oder daddele mal auf Facebook rum, sondern singe oder lese dem Baby eine Geschichte vor. Der schaut mich dabei mit seinen großen Kulleraugen an, gähnt und schläft ein. Jetzt kann ich endlich duschen. Oder doch endlich mal wieder etwas für den Blog schreiben?

Wir haben es wirklich gut!

Damit mich niemand falsch versteht, ich bin unendlich dankbar für die vielen Angebote, die es für Kinder mit Trisomie 21 heute gibt. Dankbar auch für unser großartiges Solidarsystem, in dem die schwächeren Mitglieder der Gesellschaft von den Stärkeren getragen werden. Bevor ich beziehungsweise mein Sohn zu den Schwächeren gehörten, war mir gar nicht so bewusst, wie privilegiert wir hier in Deutschland eigentlich sind. Weil wir  in einer Großstadt leben, können wir außerdem aus der vollen Bandbreite an Angeboten schöpfen. Ob klassisch oder anthroposophisch, Inklusions-Kita oder ganz „normal“, es ist für jeden Geschmack etwas dabei.

Vielleicht ist es eher mein Problem als Neu-Mama eines behinderten Kindes, das ich noch nicht so gut einschätzen kann, welche der vielen Angebote Sinn machen und welche nicht. Beim Großen war ich da deutlich entspannter und habe einfach darauf vertraut, dass schon alles schon irgendwie seinen Lauf nehmen wird. Was es ja auch tat, wenn auch nicht immer so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Aber kann man das bei einem Kind mit Down-Syndrom verantworten? Schließlich wünschen wir uns, dass er eines Tages  autonom leben kann und dafür sind gewisse Kulturtechniken einfach erforderlich. Aber muss mein fünf Monate altes Baby deshalb eine fiese Gaumenplatte bekommen, um später mal sprechen zu lernen? Verbaue ich meinem Kind wichtige Chancen, wenn ich am Wochenende das ganze Programm einfach mal ausfallen lasse und wir stattdessen  als Familie einen Ausflug machen? Wenn ich mal nicht singe, sondern im Auto einfach die alberne Kinder-CD laufen lasse und die Ruhe auf der Rückbank genieße? Und darf es überhaupt das Ziel sein, „so viel wie möglich rauszuholen“ aus einem Kind?

Es wird schon irgendwie werden, oder?

Ehrlich gesagt haben wir diese Fragen noch nicht abschließend für uns beantwortet. Viele werden sich wohl ganz von alleine klären, weil Paul irgendwann seinen eigenen Weg einschlagen wird und uns vielleicht das eine oder andere Mal einen Strich durch die Rechnung macht. Vielleicht ist es auch ein gewisser Erwartungsdruck von außen. Wenn es heute doch so viele Möglichkeiten gibt, Kinder mit Behinderungen zu fördern, hat man als Eltern dann nicht auch die Verantwortung, diese wahrzunehmen?

Sicher haben wir als Eltern eine immense Verantwortung für unsere Kinder, aber, und daran muss ich mich gerade immer wieder selbst erinnern, wir haben zuallererst einmal auch eine Verantwortung für uns selbst! Niemandem in der Familie ist gedient, wenn ich abends mit Herzrasen im Bett liege und einfach nicht einschlafen kann, weil ich mir den Kopf zermartere, ob ich genug tue für mein Kind. Wenn ich meine eigenen Ansprüche immer hinten anstelle, egal, ob es um die kurze Kaffeepause, den Sport oder meine beruflichen Ambitionen geht.

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Einfach mal Spaß haben mit Opa muss auch drin sein!

Dabei kann doch niemand außer uns Eltern selbst besser beurteilen, wie es unseren Kindern geht! Keine Kinderärztin, keine Logopädin oder sonst jemand weiß so instinktiv wie wir, welche Bedürfnisse sie gerade haben und welche wir selbst haben und wie wir die alle unter einen Hut kriegen. Und das gilt selbstverständlich für alle Familien, egal ob mit oder ohne Behinderung, berufstätig oder nicht, mit einem oder mehreren Kindern…

Also Eltern, traut euch, auf euch selbst zu hören, statt nur auf die Experten zu hören oder darauf zu schauen, wie das die Nachbarn regeln mit der Kinderbetreuung, der Aufgabenteilung und der ganzen Frühförderung! Und wenn euer Bauchgefühl sagt, dass etwas nicht zu euch und eurer Familie passt, dann lasst es bleiben und genießt es, einfach mal wieder zu kuscheln. Und genau das werde auch ich jetzt tun!