Lebenszeichen aus dem 3-Kind-Chaos

Viele, viele Wochen ist es nun schon her, dass ich hier zuletzt etwas geschrieben habe und ich muss zugeben, dass ich oft mit dem Gedanken gespielt habe, das Bloggen einfach sein zu lassen. Zu chaotisch waren die letztem Wochen seit der Geburt des  Babysohnes und dem Umzug ins Mehrgenerationenhaus in einer neuen Stadt. Zu voll sind nach wie vor die Tage zwischen Stillen, Wickeln, Tragen und gefühlt zehn Kilo Wäsche täglich.

Doch das ist nicht der einzige Grund. Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber für mich sind die sozialen Medien längst mehr ein Stress- als ein Spaßfaktor . Vorbei die Zeiten, in denen es mir Spaß machte, bei Facebook oder Instagram vorbeizuschauen, was es Neues gibt. Vielmehr erinnern mich diese Kanäle daran, dass es in ihnen genau wie zu Hause unzählige unerledigte Aufgaben für mich gibt. Zum Beispiel, einen Text für den Blog zu schreiben oder den Text von jemand anderem zu kommentieren, meine Seite mal wieder aufzuhübschen und und und…..

Andere mögen es schaffen, sich abends noch mal an den Computer zu setzen um kreativ zu sein, ich bin dafür in der Regel zu erledigt. So ist es nun einmal und ich muss einfach hinnehmen, dass meine Ressourcen momentan für andere Dinge gebraucht werden.

Nichtsdestotrotz sitze ich heute Abend hier und schreibe, denn es hat in den letzten Wochen immer mal wieder so kleine Momente gegeben, in denen ich dachte „das muss in den Blog!“ Die möchte ich gerne mit euch teilen.

„Wird der denn jemals auf die Toilette gehen können?“

Man sollte es nicht glauben, aber diese Frage wurde mir kürzlich mal wieder gestellt, als ich gerade dabei war, dem zweieinhalbjährigen Paul eine frische Windel zu machen. Wie jetzt, du meinst, weil er das Down-Symdrom hat?  Meine Bekannte hatte schlicht keine Ahnung und offensichtlich wirklich die Vorstellung, Menschen mit Trisomie 21 seien ihr Leben lang beim Toilettengang auf Hilfe angewiesen. Geduldig erklärte ich ihr dann, dass das nicht der Fall ist, dass es nur meist länger dauere, bis diese Kinder mal „trocken“ sind. So wie alles andere eben auch länger dauere. Zum Beispiel das Laufenlernen oder das Sprechen.

Ich musste dann aber noch häufiger über die Frage meiner Bekannten nachdenken, die es im Übrigen nicht böse gemeint hatte. Sie zeigte mir schlicht, wie unwissend doch viele Menschen sind, wenn es um Trisomie 21 geht. Selbst meine Frauenärztin fragte mich, ob Paul denn das Laufen überhaupt mal lernen könne. Eine Medizinerin! Die andere Frauen in ihrer Praxis womöglich beraten muss, wenn sie mit der Diagnose „Trisomie 21“ in der Schwangerschaft konfrontiert werden. Nun bin ich selbst ja alles andere als eine Expertin auf dem Gebiet, andere Eltern sind bestimmt besser informiert, aber mir ist noch kein Kind mit Down-Syndrom zu Gesicht gekommen, dass nicht irgendwann das Laufen gelernt hätte. Oder mit Besteck zu essen, oder eben alleine auf die Toilette zu gehen.

Wenn aber so viele Erwachsene diese Dinge offenbar nicht wissen, dann kann ich schon nachvollziehen, wie groß deren Verunsicherung sein muss, wenn sie dann ein Kind mit Down-Syndrom erwarten. Oder einfach so bekommen, denn noch ist der Bluttest ja keine Kassenleistung. Und aus diesem Grund werde ich hier auch weiterschreiben, um ein bisschen beizutragen zur in meinen Augen dringend notwendigen Aufklärung. Indem ich euch aus unserem Alltag berichte und euch damit zeige, dass unser Leben sich gar nicht so grundlegend von eurem unterscheidet, auch wenn eines unserer Kinder ein paar mehr Chromosomen hat als andere.

Öffentlichkeit tut Not

Und weil ich euch zeigen möchte, wie schön und süß und wunderbar Kinder mit Down-Syndrom sind, veröffentliche ich hierim Übrigen auch Fotos meines Sohnes, auch wenn ich lange mit mir gerungen habe (und es noch tue), ob das nun in Ordnung ist. Ich hoffe, Paul und seine Brüder werden mir das eines Tages mal nicht verübeln, sondern verstehen, was mein Anliegen war.

Last but not least, wir sind jetzt 5!

Aber bevor ich diesen Text nun gleich beende, um totmüde ins Bett zu fallen, muss ich euch doch noch kurz auf den neuesten Stand bringen, was unser Familienleben betrifft. Wie ich es oben schon geschrieben habe, sind wir seit August um einen wunderbaren kleinen Babysohn reicher. Was mich daran erinnert, dass der Untertitel dieses Blogs dringend erneuert werden muss, haha 😉

Der Alltag mit drei Kindern erinnert mich momentan oft an eine Art Dschungelcamp, bei dem es ums nackte Überleben geht. Wer am lautesten schreit, wird beachtet und alles, was nicht direkt mit Nahrungsaufnahme oder anderen Überlebensbedürfnissen zu tun hat, wird einfach nicht gemacht (telefonieren, E-Mails lesen oder gar beantworten…)

Aber das alles birgt Stoff für einen weiteren Blogpost, haha, ihr seht, ich bin noch lange nicht am Ende. Da wäre zum Beispiel die Frage, ob es gut oder schlecht ist, dass  ausgerechnet Paul nun unser „Sandwichkind“ ist und was sein kleiner Bruder für die Frühförderung zu Hause bedeutet. Für heute bin ich aber viel zu müde und vertröste euch deshalb auf das nächste Mal, hoffentlich etwas schneller als zuletzt. Bis dahin gute Nacht und auf bald!

 

Eure Kathinka

 

 

Besonders anstrengend oder nicht? Mein Leben als „Behindertenmama“ ;-)

Ihr Lieben, ich habe hier ewig nichts veröffentlicht, es tut mir leid! Um ehrlich zu sein, war ich mir gar nicht sicher, ob das Bloggen überhaupt noch Sinn macht. Zu genervt war ich von diesem ganzen Social-Media-Zirkus, bei dem man Tag für Tag neuen Input liefern muss, will man nicht völlig untergehen. Für mich momentan eine unmögliche  Hürde und, ich gebe es zu, auch keine Priorität.

Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom…

Hinzu kommt, dass das Thema dieses Blogs, „Familienleben mit 185 Chromosomen“, für mich mittlerweile so normal geworden ist, dass es mir manchmal geradezu banal vorkommt, darüber zu schreiben. Ein Artikel heute morgen in der taz hat mir dann aber gezeigt, dass sich viele Menschen diese Normalität eben doch nicht so gut vorstellen können. Ich meine hier übrigens nicht die Autoren, sondern vielmehr manch einen der Kommentatoren. Vielleicht macht es also doch Sinn, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hin und wieder mal meine Sicht der Dinge darzustellen. Nicht, um irgendjemanden zu belehren oder zu verurteilen (Stichwort „Abtreibung“!), sondern einfach, weil ich glaube, dass Aufklärung hier dringend notwendig ist. Denn wenn es, wie der Artikel beschreibt, immer weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, dann haben viele Menschen schlicht und ergreifend keine Idee, was es bedeutet, ein solches Kind in der Familie zu haben. Die Behinderung wird zu einem unbekannten und bedrohlichen Risiko, das es in jedem Fall zu vermeiden gilt.

Behinderteneltern sind keine Gutmenschen

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern eines behinderten Kindes schnell heroisiert wird. Weil man diese „außergewöhnliche Belastung“ so gut meistert. Dagegen wehre ich mich vehement, und zwar aus zwei Gründen. Der erste ist, dass diese Belastung zumindest für mich nicht so außergewöhnlich ist, wie es von außen den Anschein hat (dazu gleich mehr). Und der zweite Grund ist, dass wir als „Behinderteneltern“ Tag für Tag den gleichen Spagat zwischen Selbstlosigkeit und Egoismus hinlegen wie alle anderen Eltern auch. Unser Nervenkostüm ist nicht stärker als das von anderen und hängt stark von den täglichen Herausforderungen ab. Wie alle Eltern auf dieser Welt lieben wir einfach unsere Kinder so wie sie sind und versuchen, ihnen irgendwie gerecht zu werden. Manchmal gelingt das besser und manchmal weniger. Als Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne Behinderung, stelle ich da ehrlich gesagt keinen Unterschied fest. Auch wenn die Herausforderungen andere sind, wiegen die einen, zumindest bei uns, nicht schwerer als die anderen.

Aber sind behinderte Kinder nicht anstrengender?

Diese Frage wird mir häufig zwar nicht so explizit gestellt, doch höre ich sie immer wieder zwischen den Zeilen heraus. Bzeihungsweise bemerke ich die Überraschung in den Gesichtern, wenn ich unser Kind mit Down-Syndrom als das pflegeleichtere darstelle. Zugegeben, das tue ich manchmal auch ganz bewusst, um mein Gegenüber mit seinen Vorurteilen bzw. seiner Ahnungslosigkeit zu konfrontieren. Wenn mir zum Beispiel eine Frau erzählt, sie habe in der Schwangerschaft „alle Tests“ gemacht, ohne darüber nachzudenken, was denn die Konsequenz eines auffälligen Ergebnisses gewesen wäre, dann muss ich meine Wut schon zügeln. Aber hey, genau deshalb schreibe ich ja hier diesen Blog. Damit diejenigen, die es interessiert, nachlesen können, wie die „Konsequenzen“ aussehen können. Denn nur solche echten Beispiele aus dem Leben ermöglichen es doch zukünftigen Eltern, eine verantwortungsvolle und bewusste Entscheidung für oder gegen ein Leben zu treffen, das die wenigsten sich so vorgestellt und erhofft hatten.

Auf die Frage, ob das Leben mit behinderten Kindern anstrengender ist als das mit nicht-behinderten, gibt es schlicht und ergreifend keine allgemeingültige Antwort. Zu unterschiedlich sind hier die Ausprägungen der verschiedenen Behinderungen, die Unterstützung, die jede Familie erfährt und das persönliche Empfinden. Ich selbst sage und habe das in diesem Blog schon häufig getan, „ja“ und „nein“.

Ja, weil Kinder mit Behinderung (und ich spreche hier nur vom Down-Syndrom, eine andere Erfahrung habe ich nicht) eine spezielle Frühförderung benötigen. Das bedeutet im Regelfall ein bis zwei Termine pro Woche für Physiotherapie, Logopädie etc., inklusive der Gespräche mit den Therapeuten über den jeweiligen Entwicklungsstand. Viele Eltern üben auch zu Hause mit ihren Kindern, was in der Therapie gerade ansteht, ich tue das nicht mehr. Warum, habe ich hier bereits ausführlich erläutert. Diese spezielle Förderung zieht sich durch den gesamten Bildungsweg hindurch. Ob in der Schule oder später, während der Ausbildung, Menschen mit Behinderung brauchen in der Regel etwas mehr Unterstützung, wenn sie am normalen Leben teilhaben sollen. Die kann, muss aber nicht zwingend, dirch die Eltern erfolgen. Wir haben mittlerweile recht viel delegiert und auch für die Zukunft wünsche ich mir, dass mein Sohn so selbstständig und autark wie möglich leben wird.

Hinzu kommen vielerlei medizinische Checks, die bei Kindern ohne Behinderung nicht zwingend notwendig sind. Ich spreche hier von „Checks“ und nicht von Operationen, Krankenhausaufenthalten etc. Das liegt daran, dass unser Kind erfreulich gesund ist. Weder hatte es den typischen Herzfehler, von dem immerhin 40 Prozent der Babys mit Down-Syndrom betroffen sind, noch sonstige größere körperliche Beeinträchtigungen, die irgendwelche Eingriffe nötig gemacht hätten. In dieser Hinsicht haben wir bislang einfach Glück gehabt. Andere Eltern haben das allerdings nicht. Vor kurzem traf ich eine Mutter, deren viel zu früh geborenes Baby mit Down-Syndrom seit 5 Monaten im Krankenhaus liegt und schon mehrere Darm-Operationen hinter sich hat. Was das für eine Belastung für die ganze Familie sein muss, mag ich mir kaum vorstellen. Und ja, leider sind Kinder mit Down-Syndrom häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als andere. Etwa von Diabetes oder Zöliakie. Auch das Risiko für Leukämie ist während der Kindheit und Jugend höher als bei anderen Kindern. Interessanterweise haben jedoch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ein niedrigeres Krebsrisiko als andere, doch das nur am Rande…

Diese Prognosen machen einigen werdenden Eltern sicher Angst und ich kann es ihnen nicht verübeln. Dennoch, und auch das habe ich hier schon des öfteren geschrieben, sind es eben Prognosen und keine Diagnosen. Ob überhaupt und wenn ja, wie stark ein einzelnes Kind einmal von diesen Krankheiten betroffen sein wird, das kann niemand vorhersehen. Nicht in der Schwangerschaft und auch nicht danach. Und auch bei nicht-behinderten Kindern kann leider niemand ausschließen, dass diese einmal ernsthaft erkranken. Statt mich hier im Vorfeld verrückt zu machen, lasse ich die Dinge lieber auf mich zukommen und löse Probleme dann, wenn sie anfallen. Diese Einstellung hilft mir nicht nur im Umgang mit der Behinderung, ich finde sie auch sonst im Leben hilfreich.

Trotzdem, mögen viele von euch nun denken, sind das alles doch genug Gründe, um zu behaupten, das Leben mit behinderten Kindern sei anstrengender, oder? Nun, hier kommt der andere Teil meiner, natürlich völlig subjektiven, Antwort auf diese Frage:

Nein, weil ich mir die Unterstützung, die ich durch die Frühförderung bekommen habe, auch so manches Mal für mein nicht-behindertes Kind gewünscht hätte. Es ist großartig, so viele nette und kompetente Menschen um sich herum zu haben, die Anteil nehmen an der Entwicklung des Kindes und einen Blick darauf haben, dass alles gut läuft. Sei es nun die Physiotherapeutin, der auffällt, dass die Schuhe  zu klein sind und es jetzt vielleicht doch langsam an der Zeit für Einlagen sei, sei es die Logopädin, die mir versichert, dass es überhaupt nicht schlimm ist, wenn mein Kind noch mit den Händen isst. Bei meinem nicht-behinderten Kind fehlen mir diese Zweitmeinungen und allzu oft habe ich mich in der Vergangenheit vom Vergleichen mit anderen Kindern stressen lassen.

Womit wir auch schon bei meinem nächsten Argument sind: Kinder mit Behinderung entschleunigen das eigene Leben. Ganz egal, wie sehr man sich als Eltern reinhängt in die Frühförderung, diese Kinder entwickeln sich langsamer! Sie laufen später, sie sprechen später und sie werden auch später sauber. Klar gibt es hier große individuelle Unterschiede, doch kann man sich als Eltern hier von Anfang an entspannt zurückziehen aus dem verrückten Wettbewerb um „höher, schneller, weiter“, man wird ihn sowieso verlieren. Hat man das erst einmal für sich akzeptiert, kann man diese Gelassenheit ganz wunderbar auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Leistung“  oder was die meisten darunter verstehen, bekommt eine andere Bedeutung, auch für das eigene Leben. Ebenso „Liebe“. Der ist es nämlich völlig egal, ob man dem Kind die Behinderung nun besonders ansieht oder auch nicht oder ob es mit 1, 2 oder 3 Jahren läuft. Diese Erfahrung, völlig bedingungs- und erwartungslos zu lieben, ist vielleicht die Schönste, die man als Behinderteneltern machen kann. Und die, an der man am meisten wächst.

Last but not least, Kinder sind Individuen und ich möchte an dieser Stelle nicht in die alte Leier von den „Sonnenscheinkindern“ einfallen, die einen für jede Anstrengung mit einem Lächeln entschädigen. Unser Kind mit Down-Syndrom hat einen ebenso starken Willen wie sein Bruder und bringt diesen ebenso stark zum Ausdruck (wenn auch mit weniger Worten. Es ist genauso schnell gelangweilt und buhlt dann um unsere Aufmerksamkeit wie andere Zweijährige und testet genauso seine Grenzen aus. Wenn ich es manchmal als pflegeleichter bezeichne, dann denke ich vor allem daran, dass es sich als Baby, anders als sein großer Bruder, auch mal ablegen ließ. Und häufiger mal durchgeschlafen hat. Denn für mich sind tatsächlich so banale Dinge wie Schlafentzug, die mein Leben als Mutter anstrengend machen und nicht etwa die Tatsache, dass eines meiner Kinder  ein paar Chromosomen mehr hat…

Guter Hoffnung oder doch eher voller Sorge? – Schwanger sein mit einem behindertem Kind

Ihr Lieben, ich habe Neuigkeiten. Ich bin wieder schwanger, im August erwarten wir unser drittes Kind!

Wow, drei Kinder, damit hatte ich wirklich nicht gerechnet, als ich meinen Freund vor 5 Jahren kennenlernte und wir schon recht bald feststellten, dass ich schwanger war. Doch trotz der chaotischen Umstände damals – wir kannten uns noch nicht lange und waren beide frisch getrennt – freute ich mich riesig und ging ganz selbstverständlich davon aus, dass alles schon irgendwie gut gehen würde.

Auf dem Foto seht ihr mich ein paar Wochen vor der Entbindung damals. Wir hatten gerade den Wickeltisch aufgebaut, bei dm einen Riesenvorrat an Windeln besorgt und meine Kliniktasche war gepackt . Ich fühlte mich gut vorbereitet für alles, was kommen würde und war guter Hoffnung, wie man so schön sagt.

Dieses Mal fühlt es sich anders an

Heute, vier Jahre später, blicke ich ein wenig wehmütig zurück auf diese Zeit. Die große Aufregung von damals empfinde ich so nicht mehr. Schade eigentlich. Ob das normal ist beim dritten Kind?

Und ja, die Tatsache, bereits ein behindertes Kind zu haben, macht die Sache nicht unbeschwerter. Nicht etwa, dass ich Angst davor habe, „so etwas“ könnte mir noch einmal passieren. Ganz im Gegenteil! Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, die Statistik habe ich schließlich bereits erfüllt, haha! Außerdem weiß ich, dass wir, im Fall der Fälle, gut vorbereitet sind. Nach zwei Jahren als „Behinderteneltern“  kennen wir uns aus im Dschungel von Frühförderangeboten, Inklusions-Anträgen und wissen zudem, was wir als Familie alles nicht brauchen.

So weit so gut. Doch zu allem Selbstbewusstsein, das ich mir als Mutter zugelegt habe, gesellt sich auch eine Müdigkeit. Und ich denke jetzt nicht an die schlaflosen Nächte, die uns erwarten. Vielmehr bin ich müde, wenn ich an die vielen, teilweise auch unausgesprochenen, Fragen und Bedenken denke, mit denen ich gerade so konfrontiert werde. So fragt mich meine Frauenärztin bei jedem Besuch aufs Neue, ob ich nicht doch eine Feindiagnostik wünsche. Sie wolle mir ja nichts aufdrängen, aber bei meiner Vorgeschichte sei das doch vielleicht empfehlenswert.

Und jedes Mal wieder antworte ich ihr, dass ich das nicht wünsche, nein. Und auch sonst keine Untersuchungen, die ich aus eigener Tasche zahlen muss und die in meinen Augen nur dazu beitragen, die Schwangerschaft, die doch eigentlich eine Zeit der guten Hoffung sein sollte, zu einem außergewöhnlichen Risiko zu erklären.

Ich möchte diesen Beitrag heute dafür nutzen, um meine Position ein für alle mal klar und deutlich zu äußern und hoffe, dass ich so dazu beitrage, anderen Frauen den Rücken zu stärken.

1. Wer ein Kind will, bestellt immer das komplette Paket !

Liebe Frauen, macht euch das bitte bewusst. Auch die modernste Diagnostik schließt nicht aus, dass euer Kind zu früh, krank oder mit einer Behinderung auf die Welt kommen kann. Genetische Besonderheiten wie das Down-Syndrom kann man heute zwar ziemlich eindeutig diagnostizieren, aber kein Arzt der Welt kann euch vorhersagen, ob euer Kind viel zu früh auf die Welt kommen, bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleiden oder mit 3 Jahren einen Autismus entwickeln wird.

Ich erinnere mich an ein Paar aus dem Freundeskreis, dessen zweites Kind in der 25. Schwangerschaftswoche zur Welt kam und nicht selbstständig atmen konnte. Nach drei Monaten mussten die beiden es wieder gehen lassen. Auf so etwas kann einen niemand vorbereiten und auch die beiden traf es damals wie ein Schlag. Trotzdem würden sie keinen Augenblick mit ihrem kleinen Mädchen missen wollen.

Ich will hier ganz sicher nicht Angst und Schrecken verbreiten, im Gegenteil! Die meisten Schwangerschaften verlaufen völlig unauffällig und die meisten Kinder kommen gesund und munter zur  Welt. Dennoch gehören Krankheiten, Behinderungen und der Tod zum Leben einfach dazu. Und, so traurig und ungerecht es manchem erscheinen mag, auch kleine Kinder sind davon nicht ausgenommen. Wer sich für ein Baby entscheidet, entscheidet sich immer automatisch auch dafür, es dem Leben auszusetzen. Mit allem, was dazugehört.

Ich persönlich finde diese Erkenntnis irgendwie beruhigend, nimmt sie mir doch ein Stück von der riesigen Verantwortung ab, die ich für dieses kleine Wesen in mir trage. Und weil ich das Leben trotz aller Risiken insgesamt für eine ziemlich gute Sache halte, lasse ich mich gerne auch ein drittes Mal darauf ein.

2. Wer sich für eine Feindiagnostik entscheidet, muss eine Entscheidung treffen!

Machen wir uns nichts vor, bei den gängigen Untersuchungen, die heute zu einer  Schwangerschaft dazuzugehören scheinen, geht es längst nicht mehr um Vorsorge. Vielmehr geht es darum, Besonderheiten direkt zu identifizieren und gegebenfalls auszusortieren. Denn nicht anders ist zu erklären, dass in Deutschland nach einem auffälligen Befund Spät-Abtreibungen (welch ein Euphemismus!) bis ganz zum Ende der Schwangerschaft zulässig sind. Schwangere und ihre Familien stehen dann aber ziemlich allein da mit ihrer Entscheidung für oder gegen das werdende Leben. Denn hier endet der Kompetenzbereich und oft auch die Bereitschaft der Ärzte.

Häufig habe ich das Argument gehört, man wolle halt wissen, worauf man sich einlässt und habe sich deshalb für eine Feindiagnostik entschieden. Okay, das ist ein Argument. Ich selbst glaube nicht, dass mir die Diagnose „Trisomie 21“ in der letzten Schwangerschaft in irgendeiner Weise dabei geholfen hätte, mich vorzubereiten. Vielleicht hätte sie mich sogar eher beunruhigt und mich dazu veranlasst, an einem anderen Ort zu entbinden, damit „im Notfall“ schnell operiert werden könnte. Aber da ist jeder Mensch anders. Mich hat das Nicht-Wissen eher bestärkt, meinen Weg zu gehen: Natürlich zu entbinden mit der Hilfe einer Beleghebamme, zu stillen. Und Schritt für Schritt zu schauen, was als nächstes ansteht.

Aber genauso wie es ein Recht auf Nicht-Wissen gibt, gibt es natürlich auch eines auf Wissen. Nur geht damit eben die Pflicht einher, eine Entscheidung für oder gegen das Kind zu treffen. Das sollte sich jede Schwangere bewusst machen.

3. Jedes Kind ist eine Überraschung!

Nie hätte ich während meiner ersten Schwangerschaft damit gerechnet, mein Kind während der ersten 8 Monate praktisch nicht ablegen zu können. Auch konnte ich mir nicht vorstellen, wie es an den Nerven zehrt, wenn ein Baby ununterbrochen schreit. Mama-und Kind-Yoga, Pekip, Latte-Macchiato-Trinken in der Sonne? Pustekuchen! Mit meinem ersten Kind war an solche Aktivitäten nicht zu denken ohne einen Nervenzusammenbruch zu erleiden. Das hat sich natürlich mit der Zeit gelegt, doch muss ich heute noch schmunzeln, wenn ich sehe, wie viel Geld manche Eltern für die Erstausstattung ausgeben. Kinderwagen, Bettchen? Hätten wir uns alles sparen können!

Genauso wenig hätte ich mir vorstellen können, mal die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein. Und wie normal und schön das für mich sein würde. Denn natürlich sind Kinder mit Down-Syndrom genauso niedlich wie alle anderen und das Leben mit ihnen ist genauso aufregend, chaotisch und nervenaufreibend wie mit jedem anderen Kind auch. Dazu habe ich bereits beim letzten Mal geschrieben.

Und so bin ich gespannt, was das Leben dieses Mal für uns bereithalten wird. Ganz sicher wird es wieder eine selbstbewusste kleine Persönlichkeit mit ganz eigenen Plänen sein, die unsere Familie dann komplett macht. Schon der Zeitpunkt spricht dafür, denn wir werden aller Voraussicht nach zwischen Umzugskartons hausen und ganz sicher kein hübsch eingerichtetes Kinderzimmer haben 😉

Aber wie dem auch sei, so eine Schwangerschaft ist doch trotz aller organisatorischer, gesundheitlicher und nervlicher Herausforderungen immer auch eine unglaublich spannende, intensive Zeit. Ich wünschte, sie wäre auch etwas unbeschwerter. Und das wünsche ich vor allem den Frauen, die ihr erstes Kind erwarten und sich erstmal reinfinden müssen in diesen dichten Dschungel von „Vorsorge“-untersuchungen, Vorbereitungen und Veränderungen, die anstehen. Lasst euch bitte nicht abschrecken von all dem und konzentriert euch auf das, was jetzt wirklich wichtig ist: Dass es euch selbst und dem Baby gut geht!

 

 

Sprechen lernen mit GuK – unsere Erfahrungen

Seit Paul drei Monate alt ist, gehe ich einmal wöchentlich mit ihm zu einer Logopädin. Was, so früh, was bringt das denn?, wurde ich deswegen schon häufig gefragt.

Logopädie nach Castillo Morales

Nun, in der Logopädie geht es nicht nur darum, richtig sprechen zu lernen. Vor allem die logopädische Praxis nach Dr. Rodolfo Castillo Morales, einem argentinischen Rehabilitationsarzt, verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, bei dem es darum geht, den gesamten Körper unter Spannung zu bringen. Denn, was viele nicht wissen, eines der größten Probleme von Menschen mit Trisomie 21 ist die fehlende Muskelspannung. Diese betrifft den ganzen Körper und somit auch Zunge und Gaumen. Das ist ein Grund, weshalb ältere erwachsene Menschen mit Down-Syndrom häufig undeutlich sprechen. Zwar kann man an der fehlenden Muskelspannung nichts grundsätzlich ändern, wohl aber können logopädische Übungen helfen, die Auswirkungen abzumildern. So wie jeder von uns durch sportliches Training seine Fitness steigern kann, auch wenn nicht jeder dabei zum Marathonläufer wird.

Gebärden als Hilfsmittel

Als Paul ungefähr ein Jahr alt war, erwähnte unsere Logopädin erstmals die gebärdenunterstütze Kommunikation (GuK), mit deren Hilfe man Kindern das Kommunizieren erleichtern kann, wenn diese, aus welche Gründen auch immer, noch nicht sprechen.

Gebärden? Um Gottes Willen, nein! Das war, zugegeben, mein erster Gedanke. Mein Kind sollte doch richtig sprechen lernen und sich nicht sein Leben lang mit Zeichen verständigen müssen. Außerdem wäre das ja eine weitere Sache, mit der ich mich beschäftigen müsste, und das überforderte mich zu diesem Zeitpunkt total. Und so blieben die Kopien der Gebärdenkärtchen lange Zeit unangetastet in meiner Schreibtischschublade liegen.

Nicht sprechen können bedeutet Frust!

Das änderte sich erst Ende letzten Jahres, als ich immer häufiger beobachtete, wie frustriert Paul war, wenn wir nicht verstanden, was er uns mitteilen wollte. Dann flog mir schon mal der volle Teller mit Nudeln und Tomatensoße um die Ohren, weil ich nicht verstanden hatte, dass er Durst und nicht Hunger hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Paul etwa 20 Monate alt und sein einziges Wort neben „Mama“ und „Papa“ war „aua“. Letzteres benutzt er bis heute gern, vor allem, wenn er wütend ist. Wirklich kommunizieren kann man auf dieser Basis leider nicht und somit war klar, dass wir etwas unternehmen mussten, um ihm zu helfen.

Da fielen mir die Gebärdenkärtchen wieder ein und ich kramte in meiner Schublade. Okay, einen Versuch war es vielleicht doch wert. Zudem geht es bei der gebärdenunterstützen Kommunikation gar nicht darum, das Sprechen zu ersetzen, sondern es durch einfache Gebärden zu unterstützen. Irgendwann werden die Gebärden dann hoffentlich sowieso überflüssig.

Nicht verwechseln mit der offiziellen Gebärdensprache

#vorlesen #sprachfoerderung #guk
Die Gebärde für „Buch“ bzw. „Vorlesen“ Foto: (c) Privat

Übrigens darf man die GuK-Gebärden nicht verwechseln mit denen, die etwa gehörlose Menschen benutzten. Diese sind viel komplexer und vielfältiger und als eigenständige Sprache anerkannt. Die GuK-Kärtchen hingegen stellen einfache Gegenstände oder Situationen des Alltags dar. Etwa „Gabel“, „trinken“, „Ball“ oder „fertig“. Ihr Ziel ist es nicht, ganze Sätze zu gebärden, sondern vielmehr, einzelne Satzbestandteile durch Gebärden zu ergänzen.

Konkret bedeutet das, dass ich zu Paul sage: „Möchtest du Ball spielen?“ und dabei die Gebärde für „Ball“ mache. Die Gebärden sind allesamt sehr einfach und fast schon intuitiv zu erlernen. Was man allerdings braucht, ist etwas Konsequenz. Denn nur durch das ständige Wiederholen wird es irgendwann selbstverständlich, die Gebärden zu benutzen. Am besten funktioniert das, wenn man die Kärtchen überall dort in der Wohnung aufhängt, wo sie gebraucht werden. Und natürlich ist es toll, wenn alle Familienmitglieder gebärden. Die Kärtchen gibt es übrigens online beim Down-Syndrom-Info-Center und das Paket mit dem Grundwortschatz kostet 48,00 Euro.

Und funktioniert es?

Es ist noch ein bisschen früh, um zu beurteilen, inwieweit die gebärdenunterstütze Kommunikation Paul dabei hilft, das Sprechen zu lernen. Wir sind noch in der Übungsphase und ehrlich gesagt auch noch nicht ganz so konsequent. Was ich aber schon jetzt sagen kann, ist, dass er total interessiert ist, wenn ich eine Gebärde mache. Sicher merkt er einfach, dass ich versuche, ernsthaft mit ihm zu kommunizieren und das findet er gut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der gebärdenunterstützen Kommunikation gemacht? Ich bin super gespannt auf eure Kommentare!

 

Nachtrag vom 10. Januar:

Eine Leserin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass der Ausdruck „Taubstumme“, den ich im Beitrag verwendet habe, nicht korrekt, sondern diskriminierend ist. Ich habe ihn daher durch „gehörlose Menschen“ ersetzt und möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Betroffenen entschuldigen. Schließlich ärgere auch ich mich jedes Mal schrecklich, wenn ich den Ausdruck „mongoloid“ höre. Wie oft verwenden wir Ausdrücke unbewusst, ohne uns über deren eigentliche Bedeutung Gedanken zu machen! Das geht auch mir offenbar nicht anders, obwohl ich es nun wirklich besser wissen müsste. Für die Zukunft nehme ich mir daher fest vor, meine Worte mit Bedacht zu wählen. Nicht nur beim Schreiben, sondern vor allem im Alltag.

Ungeduld ist keine Tugend

Vor kurzem las ich tatsächlich auf einem Wahlplakat den Spruch „Ungeduld ist auch eine Tugend“ und musste mich fast wegschmeißen vor Lachen. So etwas Abgedroschenes hatte ich wirklich seit Jahren nicht mehr gelesen.

Meine aktuelle Lebenssituation beweist mir im Übrigen gerade jeden Tag das Gegenteil: Ohne Geduld geht gar nix! Und dann würde ich noch hinzufügen: Und ohne Vertrauen erst recht nicht.

Leider mangelt es mir an beidem häufig, obwohl mir bewusst ist, dass Gras nicht schneller wächst, wenn man daran zieht. Wie heißt es doch so schön: „Alles hat seine Zeit“…

Blöd nur, wenn die so rein gar nicht zu den eigenen Erwartungen und Vorstellungen passt!

So geht es mir zum Beispiel gerade mit Paul. Seit Monaten schon hat er sich, zumindest motorisch, nicht weiterentwickelt. Seit er gelernt hat, sich hinzusetzen, tut sich in diesem Bereich nix mehr. Wie ein kleiner Buddha sitzt er auf dem Boden, beobachtet das Geschehen und brabbelt vor sich hin. Keinerlei Anstalten, zu robben oder gar zu krabbeln. Dabei ist er fast 18 Monate alt und damit auch für ein Kind mit Down-Syndrom eher langsam.

Aber was sollen wir machen? Ihm vormachen, wie krabbeln geht? Haben wir heute Morgen echt versucht, aber mal ehrlich, traue ich mich etwa einen Kopfstand zu machen, nur weil meine Nachbarin auf der Yogamatte neben mir das tut? Oder spreche ich fließend Portugiesisch, wenn ich den Ganzen Tag Bossa-Nova-Musik höre? Eben! Zum Lernen gehört eben mehr als Nachmachen. Echte Motivation zum Beispiel und natürlich gewisse körperliche Voraussetzungen. Das ist bei Kindern nicht anders als bei Erwachsenen.

Leider vergesse ich das im Alltag immer wieder und frage mich dann allen Ernstes, ob ich jemals wieder die Gelegenheit haben werde, zu frühstücken, ohne dieselbe, halb verdaute Scheibe Brot zigmal vom Boden aufzuheben oder einen zappelnden Kinderpopo auf eine Toilette zu setzen, um ihn keine zwei Minuten wieder herunterzuholen. Ob ich eines Tages mit zwei erwachsenen, einigermaßen sozial kompatiblen Söhnen am Tisch sitzen darf, die ganze Sätze sprechen, Messer und Gabel bedienen können und sich alleine die Schuhe anziehen. Schön wäre das jedenfalls!

 

 

Baby-led-weaning und Down-Syndrom – geht das überhaupt?

In meinem allerersten Post hier auf dem Blog habe ich euch berichtet,  warum ich ein Fan von Baby-led-weaning bin, der breifreien Beikost für Babys. Die Verfechter dieser Methode, die von der englischen Hebamme Gill Rapley entwickelt wurde, gehen davon aus, dass Babys selbst wissen, wann sie bereit sind für Beikost. Und dass sie dann auch alleine mit den Händen essen können und nicht gefüttert werden müssen. Erlaubt ist dabei das Meiste, was die Erwachsenen selbst essen. Einen festen Plan, in welcher Reihenfolge und in welchem Tempo Lebensmittel eingeführt werden, gibt es nicht.

Deshalb ist Baby-led-weaning vor allem eine Methode für Eltern, die festen Plänen grundsätzlich eher skeptisch gegenüberstehen. Und für Kinder, die schon als zahnlose Zwerge ihren eigenen Kopf haben und lieber selbst nach dem Essen greifen, als sich mit dem Löffel füttern zu lassen. Eine Methode für unsere Familie also 😉

Mir fiel damals jedenfalls ein Stein vom Herzen, als ich mich endlich dazu durchgerungen hatte, keinen Brei mehr zu kochen. Denn erstens verursachten die Mengenangaben in den Rezepten bei mir nur Chaos im Kopf – ich koche sonst eher nach Gefühl – und zweitens landete der Brei sowieso nur auf meinen Still-Shirts und nicht im Magen meines Sohnes. Denn der mochte ihn einfach nicht, egal ob mit Möhre oder Pastinake, selbst gekocht oder aus dem Gläschen.

Was er aber sehr wohl mochte war, selbst mit den Händen im Essen zu matschen. Und sich ab und an mal etwas davon in den Mund zu stecken. Viele Kinder mögen das und warum auch nicht? Abgesehen von den Putz-Sessions danach war das Ganze schließlich auch für uns Eltern entspannter. Wir mussten keine extra Baby-Mahlzeiten mehr kochen und genossen unser Essen, während der Kleine mit seinem Fingerfood beschäftigt war.

Und weil ich so überzeugt von den Vorteilen des Baby-led-weaning war und bin, wollte ich selbstverständlich auch Paul nicht mit Brei füttern. Kinder sind schließlich keine Stopfgänse!

Aber ob das mit dem Fingerfood auch bei einem Kind mit Trisomie 21 klappen würde?

Nun, wir haben es versucht und nach einem Jahr würde ich diese Frage mit „jein“ beantworten.

Vieles geht, aber es braucht Geduld!

Kinder mit Down-Syndrom können viel lernen, aber sie brauchen für alles mehr Zeit. Das gilt auch für die Voraussetzungen zum selbstständigen Essen: aufrecht sitzen können, den Pinzettengriff beherrschen, kauen. Meistens lassen die ersten Zähnchen auf sich warten. Auch bei Paul ist das so, mit einem Jahr hat er noch immer keinen einzigen. Das lässt manches zu einer echten Herausforderung für ihn werden, man denke nur an Apfelschnitze! Abgesehen von den fehlenden Zähnen ist bei Kindern mit Down-Syndrom häufig auch die gesamte Mundmotorik etwas schwach.

Trotzdem isst Paul mittlerweile ganz normal bei uns am Familientisch mit. Das heißt, wir kochen nichts Spezielles für ihn. Wann immer möglich, lasse ich ihn selbst essen. Bei Bananen zum Beispiel klappt das prima, denn die sind handlich und weich. Auch Brot geht einigermaßen. Oder Ofengemüse.

Meinen ursprünglichen Plan, ihn überhaupt nicht zu füttern, musste ich allerdings über Bord werfen. Denn Paul signalisiert mir dann lautstark, dass er hungrig ist und es ihm nicht schnell genug geht. Und ja, ein bisschen bequem ist er schon auch. Oft sitzt er am Tisch und macht einfach den Mund auf. Der Löffel wird schon kommen, wie im Schlaraffenland, haha! Da muss ich ihn dann schon auch mal animieren, selbst zuzugreifen. Meist geht das aber erst, wenn der große Hunger gestillt ist.

Ein Kind zu füttern bedeutet für mich aber trotzdem nicht zwingend, ihm Brei zu geben. Denn ich will, dass Paul von Anfang an eine große Bandbreite an Geschmäckern und Konsistenzen kennenlernt. Also haben wir unsere Familienkost ein bisschen umgestellt. Es gibt nun häufiger mal Suppe, Risotto, oder Ofengemüse, das passt für alle.

Last but not least- mein neues Lieblingsfrühstück

Aber bevor ich es vergesse möchte ich heute noch mein aktuelles Lieblingsfrühstück mit euch teilen. Es ist schnell gemacht und sehr lecker und man braucht auch keine Zähne, um es zu essen 😉 Guten Appetit und bis bald!

Schokoladige Smoothie-Bowl

Zutaten für zwei Erwachsene und zwei Kinder:

eine reife Avocado

eine große, reife Banane

eine Handvoll Haferflocken

ein bis zwei Esslöffel Kakaopulver (ohne Zucker)

zwei bis drei Esslöffel Mandelmus

150-200 ml Mandelmilch (alternativ Kuhmilch oder jede andere Pflanzenmilch)

als Topping: zum Beispiel Gojibeeren, Mandeln, gepuffte Quinoa

Zubereitung:

Banane und Avocado schälen und klein schneiden. Zusammen mit allen anderen Zutaten im Mixer pürieren. Die Konsistenz sollte so sein, dass der Smoothie gelöffelt werden kann. Bei Bedarf einfach mehr Haferflocken oder mehr Flüssigkeit dazugeben. Den Smoothie dann auf vier Müslischalen verteilen und mit einem Topping eurer Wahl bestreuen. Bei uns gab es heute Morgen Mandeln, gepuffte Quinoa und Gojibeeren. Für Paul lasse ich die Mandeln weg.

 

 

Holland rockt! Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Wusstet ihr, dass heute Welt-Down-Syndrom-Tag ist?

Mir war bis vor einem Jahr überhaupt nicht bewusst, dass es diesen Tag gibt. Mein Freund machte mich darauf aufmerksam, als ich damals, kurz nach Pauls Geburt, noch in der Klinik war. Bis dahin war das Thema „Down-Syndrom“ für uns beide nicht relevant gewesen. Plötzlich aber war es das, denn neben uns in einem kleinen Bettchen lag nun  Paul, unser zuckersüßes Baby mit Down-Syndrom.

Damals wussten wir noch nicht, was durch dieses eine Chromosom zu viel in jeder Körperzelle auf uns zukommen würde und waren verunsichert. Heute, ein Jahr später, spielt das Down-Syndrom in unserem Alltag keine besonders große Rolle mehr. Paul ist eben so, wie er ist, ein lustiger und liebenswerter kleiner Kerl, der sich für alles etwas mehr Zeit lässt als sein großer Bruder.

In einem Buch, das mir meine Hebamme nach der Geburt damals mitbrachte, habe ich zum ersten Mal die wunderschöne Geschichte „Willkommen in Holland“ von Emiliy Pearl Kingsley gelesen, die selbst Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom ist. Sie hat mich gleichzeitig zu Tränen gerührt und getröstet. Deshalb möchte ich sie auch euch nicht vorenthalten. Außerdem ist das Motto zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag „Holland rockt“  und um das zu verstehen, muss man die Geschichte kennen. Hier ist sie also:

„Willkommen in Holland“

 von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt, ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel.

Es ist so:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt — nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum, den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: Es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!!! Du packst deine Koffer!!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland“.
„Holland?“ sagst du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt, nach Italien zu fliegen.“
Aber da war eine Flugplan-Änderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen, wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!“
Und das Gefühl, verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Zitiert nach: http://www.down-kind.de/informationen-zu-down-syndrom/erfahrungsberichte/willkommen-in-holland/

#Welt-Down-Syndrom-Tag; #World Down Syndrome Day; #Trisomie 21
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!