Adiós Frühförderung – wie ich aufhörte , Co-Therapeutin für mein Kind zu sein und viel entspannter wurde

Vielleicht erinnert ihr euch an meinen Blogpost im vergangenen Jahr, in dem ich davon berichtet habe, wie sehr mich Pauls Frühförderprogramm stresste. Dabei waren es nicht allein die vielen Termine, die er von der Logopädie über die Physiotherapie bis hin zur Heilpädagogik Woche für Woche hatte. Was mich wirklich fertig machte war mein eigener Anspruch, die perfekte Co-Therapeutin für mein Kind zu sein.

Dabei bin ich von Haus aus eigentlich keine Perfektionistin. Ob Schule, Studium oder Job, eigentlich war mir der Weg des geringsten Aufwands immer ganz lieb. Und weil ich damit meist auch ganz gut fuhr sah ich keinen Grund, groß etwas zu verändern.

Aber dann kam Paul

Und mit ihm die vielen guten und gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Therapeuten: „Üben Sie jeden Tag eine halbe Stunde dies und eine Viertelstunde das und dann massieren Sie ihm die Füße.  Singen Sie, lesen Sie vor und inhalieren Sie täglich…“

Denn schließlich, so der Tenor, könne man bei Down-Syndrom heute ja soo viel machen. Was im Umkehrschluss natürlich nichts anderes heißt, als dass man selbst schuld ist, wenn sich das Kind nicht wie gewünscht entwickelt.

Auf meine Frage, wie all das denn zu bewerkstelligen sei, neben einem weiteren Kind, einer Partnerschaft, einer Berufstätigkeit, kurz, einem eigenen Leben, erntete ich regelmäßig verständnislose Blicke. Wie kann die bloß noch Ansprüche stellen, dachten  sich manche ganz bestimmt, schließlich hat sie doch jetzt ein behindertes Kind. Als ob man dadurch quasi automatisch zu einer Art moderner Mutter Theresa würde und eigene Wünsche und Bedürfnisse immer hintenanstellen wolle. Ein Spezialist für Down-Syndrom brachte schließlich auf den Punkt, was bestimmt auch schon andere vor ihm gedacht hatten und meinte, ich solle doch meinen Job aufgeben.

Diese Aussage machte mich zuerst sprachlos. Im Nachhinein bin ich dem weltfremden und verbitterten Mann aber sogar ein bisschen dankbar, denn erst durch ihn konnte ich endlich sagen „Stopp, es reicht!“ Damit hatte er zwar das Gegenteil von dem erreicht, was er wollte, aber für mich wurde alles einfacher. Denn ich hatte verstanden, dass meine Kraft, meine Geduld und auch mein Wille, für meine Kinder da zu sein, begrenzt sind. Nach diesem Arztbesuch beschloss ich, ab sofort nur noch Pauls Mama zu sein. Und seitdem geht es mir viel besser!

Was bedeutet das, nur Mama sein?

Seit diesem Beschluss überlasse ich die Therapien den Therapeuten. Und zu Hause mache ich nur noch Dinge, die mir und den Kindern Spaß machen. Das kann schon auch  mal eine Massage oder ein Lied sein. Mindestens genauso oft aber spielt Paul einfach mit seinem Bruder im Kinderzimmer, während ich die Wäsche zusammenlege, einen Kaffee trinke oder auch einfach mal nichts tue.

Meine Aufgabe ist es, dafür zu sorgen, dass Paul alle Fördermöglichkeiten bekommt, die er braucht. Vor allem aber ist meine Aufgabe, meine Kinder so zu lieben, wie sie sind.  Und ihnen zu vertrauen, dass sie schon alles lernen werden, was in ihrem Rahmen möglich ist. Dann, wenn es für sie an der Zeit ist. Völlig schnuppe, ob sie mit 1, 2 oder 3 Jahren laufen und wie groß ihr Wortschatz bei der nächsten U-Untersuchung ist.

Denn seien wir mal ehrlich, jede Frühförderung, sei sie auch noch so wissenschaftlich fundiert und gut ausgeführt, ist immer auch eine Art zu sagen, „so wie du bist, bist du nicht gut genug.“

Ganz unabhängig davon finde ich im Übrigen, dass ich als Mutter eines Kindes mit 47 Chromosomen genauso ein Recht auf ein schönes und entspanntes Leben habe wie alle anderen Eltern auch. Denn, so abgedroschen das auch klingen mag, wenn es mir gut geht, geht es auch meinen Kindern gut. Warum? Na, weil ich tausendmal geduldiger, liebevoller und humorvoller bin, wenn es mir gut geht.  Und ist nicht ohnehin der größte Liebesbeweis, dem man seinem Kind machen kann, der, zu sagen „mit dir geht es mir gut, du machst mein Leben schön!

 

Eure Kathinka

 

 

Kinder mit Down-Syndrom sind stur! Was für ein Quatsch!

Als Mutter eines besonderen Kindes begegnen mir ständig Vorurteile. Positive genauso wie negative. Damit musste ich erst mal lernen umzugehen. Als frischgebackene „Behinderteneltern“ war das für mich und meinen Freund eine ganz schöne Herausforderung. Schließlich waren wir ja selbst noch nicht so vertraut mit der ganzen Materie. Umso schwieriger war es für uns damals also, diesen Vorurteilen selbstbewusst entgegenzutreten. Insbesondere dann, wenn sie von sogenannten „Experten“ kamen. Von Kinderärzten etwa oder Pädagogen.

Ein typisches Vorurteil über Kinder mit Down-Syndrom lautet folgendermaßen: Ach, die sind total lieb. Richtige Sonnenscheine. Aber auch ganz schön stur!

Nun, nach mehr als eineinhalb Jahren Zusammenleben mit Paul möchte ich gerne mal meinen persönlichen Senf zu dieser Aussage geben. Und der sieht so aus: Kinder mit Down-Syndrom sind genau solche Individuen wie typische Kinder. Sie können liebevoll, charmant und zärtlich sein und im nächsten Moment wütende kleine Schreimonster, an denen nichts mehr eitel Sonnenschein ist. Manche von ihnen sind eher still und introvertiert, andere kleine Abenteurer, die von Anfang an offen auf andere Menschen zugehen (robben, krabbeln oder wie auch immer die motorischen Fähigkeiten das zulassen).

Wenn ich Paul nun mit seinem großen Bruder vergleiche, dann kann ich beim besten Willen nicht feststellen, dass er besonders „stur“ ist. Klar, mit 19 Monaten kommt er wie die meisten Kleinkinder so langsam in die Autonomiephase und möchte mehr und mehr seinen Willen durchsetzen. Gott Sei Dank ist das so! Denn mein Ziel ist ganz bestimmt kein willenloses, stets fügsames Kind. Ich freue mich, dass Paul uns seine Vorlieben und Abneigungen so deutlich macht und hoffe, dass er sich diese Eigenschaft auch als Erwachsener bewahren wird. Etwa, wenn es um Entscheidungen darüber geht, welchen beruflichen Weg er einmal einschlagen wird, wie und mit wem er zusammenleben möchte oder welche Therapien und Hilfsangebote er für sich möchte.

Klar ist aber auch, dass er uns seinen Willen auf eine andere Weise mitteilen muss, als sein Bruder das damals getan hat (und tut!). Denn Paul kann noch nicht sprechen. Auch kann er nicht einfach aufstehen und gehen, wenn ihm etwas nicht passt. Dass er dann eben den Teller vom Tisch wirft, wenn er nicht essen will oder die Augen verdreht, wenn die Erzieherin ihm Wasser zum Trinken anbietet, obwohl er gerade keinen Durst hat, ist für mich keine Sturheit, sondern eher eine klare Aufforderung. Und zwar an uns Erwachsene, achtsam und feinfühlig zu sein. Auf die kleinen Signale zu achten, die Paul uns sendet, wie seine Körpersprache oder seine Mimik. Und nicht einfach das zu tun, was wir gerade für das Richtige halten.

Diese Achtsamkeit und Feinfühligkeit sollten wir als Erwachsene uns aber ohnehin angewöhnen, wenn wir mit Kindern umgehen. Nicht nur bei besonderen Kindern, auch wenn sie bei diesen vielleicht ganz besonders notwendig ist. Und auch im Umgang mit anderen Erwachsenen kann es gar nicht schaden, mal genauer hinzuschauen und zu -hören, was uns jemand wirklich sagen will.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein achtsames Wochenende!

 

Eure Kathinka

 

 

Oktober: Monat des Down-Syndroms

In den USA ist der Oktober „Down Syndrome Awareness Month“, also ein Monat, in dem Menschen mit Down-Syndrom und ihre Anliegen im Fokus des öffentlichen Interesses stehen sollen. Die National Down Syndrome Society schreibt auf ihrer Website, dass es ihr bei der Aktion darum gehe, Menschen mit Trisomie 21 und ihre Fähigkeiten zu feiern. Und eben mal nicht nur darüber zu reden, was sie alles nicht können: „It’s not about celebrating disabilities, it’s about celebrating abilities.“

Auf die Stärken konzentrieren

Dieser Satz bringt auf den Punkt, was ich selbst so oft denke: Menschen mit Trisomie 21 haben genau wie alle anderen Fähigkeiten, Talente und Interessen. Würde es ihnen nicht mehr helfen, diese stärker in den Mittelpunkt zu stellen statt immer nur ihre Defizite? Wir Menschen brauchen doch alle positive Verstärkung, um am Ball zu bleiben, oder etwa nicht? In meiner Schullaufbahn zumindest habe ich das so erlebt. Nur, wenn ein Lehrer an mich glaubte, war ich überhaupt gewillt, mich anzustrengen. Und dabei geht es mir jetzt nicht um falsche Lobhudelei, sondern schlicht darum, sich auf die Stärken eines Kindes zu konzentrieren, statt nur an den vermeintlichen Schwächen herumzudoktern. Das Gleiche gilt natürlich auch für andere Lebensbereiche, sei es nun in der Medizin, im Sport oder im Beruf. Ständiges Kritisieren und „Optimieren“ führt zumindest bei mir regelmäßig zum Total-Boykott. Mag sein, dass andere da anders ticken…

Ein bisschen mehr Leichtigkeit bitte!

Schade jedenfalls, dass es so einen Awareness-Monat nicht auch bei uns gibt. Das dachte sich wohl auch der Stuttgarter Verein 46PLUS und startete vor kurzem eine große Herbstkampagne. Auf den Plakaten, die hier in Stuttgart momentan aushängen, sieht man Schauspieler Elyas M`Barek mit Model Tamara Röske, die selbst Trisomie 21 hat. Mir sind die Plakate vor allem deshalb ins Auge gesprungen, weil sie so witzig und positiv sind. Denn genau diese Leichtigkeit fehlt mir oft, wenn es in der öffentlichen Debatte um Trisomie 21 geht. Da  liest man eher mal, dass Ärtze einer Schwangeren zum Abbruch raten, weil ein Kind „so viele Fehler habe.“ Tatsächlich, so etwas passiert, wie ihr hier nachlesen könnt. Wen wundert es dann noch, dass 90 Prozent der schwangeren Frauen abtreiben, wenn sie erfahren, dass ihr Kind womöglich das Down-Syndrom hat?

Mir selbst passiert es, seit Paul da ist, immer wieder, dass mich wildfremde Menschen ansprechen, um mit mir Tacheles zu reden. In der Regel sind das nett gemeinte Kommentare wie „Ich halte Abtreibung ebenfalls für Mord“ oder auch „Mein Mann und ich haben uns auch gegen Pränataldiagnostik entschieden.“

Nun bin ich zwar noch nie ein Fan von banalem Smalltalk gewesen, aber ganz ehrlich, wenn ich mit meinen Kindern im Café sitze und Schokoladenkuche esse, steht mir der Sinn nicht unbedingt nach solch kontroversen Themen. Das sind Momente, in denen ich mir einfach wünsche, „normal“ sein zu dürfen. Denn so fühlen wir uns ja auch, wie eine ganz normale Familie mit den üblichen Problemen und dem üblichen Stress, klar, aber auch dem üblichen Bedürfnis nach Entspannung, Nichtstun und Blödsinnmachen.

So, ihr Lieben, wenn ihr also das nächste Mal eine Familie mit einem behinderten Kind seht, dann fühlt euch nicht verpflichtet, ein „ernstes“ Thema anzuschneiden. Ihr müsst nicht fragen, wie es mit der Frühförderung läuft oder ob das Kleine denn „sonst“ gesund sei. Stattdessen könnt ihr auch einfach mal nichts sagen und freundlich lächeln.

Danke und bis bald, eure Kathinka!