Besonders anstrengend oder nicht? Mein Leben als „Behindertenmama“ ;-)

Ihr Lieben, ich habe hier ewig nichts veröffentlicht, es tut mir leid! Um ehrlich zu sein, war ich mir gar nicht sicher, ob das Bloggen überhaupt noch Sinn macht. Zu genervt war ich von diesem ganzen Social-Media-Zirkus, bei dem man Tag für Tag neuen Input liefern muss, will man nicht völlig untergehen. Für mich momentan eine unmögliche  Hürde und, ich gebe es zu, auch keine Priorität.

Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom…

Hinzu kommt, dass das Thema dieses Blogs, „Familienleben mit 185 Chromosomen“, für mich mittlerweile so normal geworden ist, dass es mir manchmal geradezu banal vorkommt, darüber zu schreiben. Ein Artikel heute morgen in der taz hat mir dann aber gezeigt, dass sich viele Menschen diese Normalität eben doch nicht so gut vorstellen können. Ich meine hier übrigens nicht die Autoren, sondern vielmehr manch einen der Kommentatoren. Vielleicht macht es also doch Sinn, als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom hin und wieder mal meine Sicht der Dinge darzustellen. Nicht, um irgendjemanden zu belehren oder zu verurteilen (Stichwort „Abtreibung“!), sondern einfach, weil ich glaube, dass Aufklärung hier dringend notwendig ist. Denn wenn es, wie der Artikel beschreibt, immer weniger Kinder mit Down-Syndrom gibt, dann haben viele Menschen schlicht und ergreifend keine Idee, was es bedeutet, ein solches Kind in der Familie zu haben. Die Behinderung wird zu einem unbekannten und bedrohlichen Risiko, das es in jedem Fall zu vermeiden gilt.

Behinderteneltern sind keine Gutmenschen

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man als Eltern eines behinderten Kindes schnell heroisiert wird. Weil man diese „außergewöhnliche Belastung“ so gut meistert. Dagegen wehre ich mich vehement, und zwar aus zwei Gründen. Der erste ist, dass diese Belastung zumindest für mich nicht so außergewöhnlich ist, wie es von außen den Anschein hat (dazu gleich mehr). Und der zweite Grund ist, dass wir als „Behinderteneltern“ Tag für Tag den gleichen Spagat zwischen Selbstlosigkeit und Egoismus hinlegen wie alle anderen Eltern auch. Unser Nervenkostüm ist nicht stärker als das von anderen und hängt stark von den täglichen Herausforderungen ab. Wie alle Eltern auf dieser Welt lieben wir einfach unsere Kinder so wie sie sind und versuchen, ihnen irgendwie gerecht zu werden. Manchmal gelingt das besser und manchmal weniger. Als Mutter von zwei Kindern, einem mit und einem ohne Behinderung, stelle ich da ehrlich gesagt keinen Unterschied fest. Auch wenn die Herausforderungen andere sind, wiegen die einen, zumindest bei uns, nicht schwerer als die anderen.

Aber sind behinderte Kinder nicht anstrengender?

Diese Frage wird mir häufig zwar nicht so explizit gestellt, doch höre ich sie immer wieder zwischen den Zeilen heraus. Bzeihungsweise bemerke ich die Überraschung in den Gesichtern, wenn ich unser Kind mit Down-Syndrom als das pflegeleichtere darstelle. Zugegeben, das tue ich manchmal auch ganz bewusst, um mein Gegenüber mit seinen Vorurteilen bzw. seiner Ahnungslosigkeit zu konfrontieren. Wenn mir zum Beispiel eine Frau erzählt, sie habe in der Schwangerschaft „alle Tests“ gemacht, ohne darüber nachzudenken, was denn die Konsequenz eines auffälligen Ergebnisses gewesen wäre, dann muss ich meine Wut schon zügeln. Aber hey, genau deshalb schreibe ich ja hier diesen Blog. Damit diejenigen, die es interessiert, nachlesen können, wie die „Konsequenzen“ aussehen können. Denn nur solche echten Beispiele aus dem Leben ermöglichen es doch zukünftigen Eltern, eine verantwortungsvolle und bewusste Entscheidung für oder gegen ein Leben zu treffen, das die wenigsten sich so vorgestellt und erhofft hatten.

Auf die Frage, ob das Leben mit behinderten Kindern anstrengender ist als das mit nicht-behinderten, gibt es schlicht und ergreifend keine allgemeingültige Antwort. Zu unterschiedlich sind hier die Ausprägungen der verschiedenen Behinderungen, die Unterstützung, die jede Familie erfährt und das persönliche Empfinden. Ich selbst sage und habe das in diesem Blog schon häufig getan, „ja“ und „nein“.

Ja, weil Kinder mit Behinderung (und ich spreche hier nur vom Down-Syndrom, eine andere Erfahrung habe ich nicht) eine spezielle Frühförderung benötigen. Das bedeutet im Regelfall ein bis zwei Termine pro Woche für Physiotherapie, Logopädie etc., inklusive der Gespräche mit den Therapeuten über den jeweiligen Entwicklungsstand. Viele Eltern üben auch zu Hause mit ihren Kindern, was in der Therapie gerade ansteht, ich tue das nicht mehr. Warum, habe ich hier bereits ausführlich erläutert. Diese spezielle Förderung zieht sich durch den gesamten Bildungsweg hindurch. Ob in der Schule oder später, während der Ausbildung, Menschen mit Behinderung brauchen in der Regel etwas mehr Unterstützung, wenn sie am normalen Leben teilhaben sollen. Die kann, muss aber nicht zwingend, dirch die Eltern erfolgen. Wir haben mittlerweile recht viel delegiert und auch für die Zukunft wünsche ich mir, dass mein Sohn so selbstständig und autark wie möglich leben wird.

Hinzu kommen vielerlei medizinische Checks, die bei Kindern ohne Behinderung nicht zwingend notwendig sind. Ich spreche hier von „Checks“ und nicht von Operationen, Krankenhausaufenthalten etc. Das liegt daran, dass unser Kind erfreulich gesund ist. Weder hatte es den typischen Herzfehler, von dem immerhin 40 Prozent der Babys mit Down-Syndrom betroffen sind, noch sonstige größere körperliche Beeinträchtigungen, die irgendwelche Eingriffe nötig gemacht hätten. In dieser Hinsicht haben wir bislang einfach Glück gehabt. Andere Eltern haben das allerdings nicht. Vor kurzem traf ich eine Mutter, deren viel zu früh geborenes Baby mit Down-Syndrom seit 5 Monaten im Krankenhaus liegt und schon mehrere Darm-Operationen hinter sich hat. Was das für eine Belastung für die ganze Familie sein muss, mag ich mir kaum vorstellen. Und ja, leider sind Kinder mit Down-Syndrom häufiger von bestimmten Erkrankungen betroffen als andere. Etwa von Diabetes oder Zöliakie. Auch das Risiko für Leukämie ist während der Kindheit und Jugend höher als bei anderen Kindern. Interessanterweise haben jedoch erwachsene Menschen mit Down-Syndrom ein niedrigeres Krebsrisiko als andere, doch das nur am Rande…

Diese Prognosen machen einigen werdenden Eltern sicher Angst und ich kann es ihnen nicht verübeln. Dennoch, und auch das habe ich hier schon des öfteren geschrieben, sind es eben Prognosen und keine Diagnosen. Ob überhaupt und wenn ja, wie stark ein einzelnes Kind einmal von diesen Krankheiten betroffen sein wird, das kann niemand vorhersehen. Nicht in der Schwangerschaft und auch nicht danach. Und auch bei nicht-behinderten Kindern kann leider niemand ausschließen, dass diese einmal ernsthaft erkranken. Statt mich hier im Vorfeld verrückt zu machen, lasse ich die Dinge lieber auf mich zukommen und löse Probleme dann, wenn sie anfallen. Diese Einstellung hilft mir nicht nur im Umgang mit der Behinderung, ich finde sie auch sonst im Leben hilfreich.

Trotzdem, mögen viele von euch nun denken, sind das alles doch genug Gründe, um zu behaupten, das Leben mit behinderten Kindern sei anstrengender, oder? Nun, hier kommt der andere Teil meiner, natürlich völlig subjektiven, Antwort auf diese Frage:

Nein, weil ich mir die Unterstützung, die ich durch die Frühförderung bekommen habe, auch so manches Mal für mein nicht-behindertes Kind gewünscht hätte. Es ist großartig, so viele nette und kompetente Menschen um sich herum zu haben, die Anteil nehmen an der Entwicklung des Kindes und einen Blick darauf haben, dass alles gut läuft. Sei es nun die Physiotherapeutin, der auffällt, dass die Schuhe  zu klein sind und es jetzt vielleicht doch langsam an der Zeit für Einlagen sei, sei es die Logopädin, die mir versichert, dass es überhaupt nicht schlimm ist, wenn mein Kind noch mit den Händen isst. Bei meinem nicht-behinderten Kind fehlen mir diese Zweitmeinungen und allzu oft habe ich mich in der Vergangenheit vom Vergleichen mit anderen Kindern stressen lassen.

Womit wir auch schon bei meinem nächsten Argument sind: Kinder mit Behinderung entschleunigen das eigene Leben. Ganz egal, wie sehr man sich als Eltern reinhängt in die Frühförderung, diese Kinder entwickeln sich langsamer! Sie laufen später, sie sprechen später und sie werden auch später sauber. Klar gibt es hier große individuelle Unterschiede, doch kann man sich als Eltern hier von Anfang an entspannt zurückziehen aus dem verrückten Wettbewerb um „höher, schneller, weiter“, man wird ihn sowieso verlieren. Hat man das erst einmal für sich akzeptiert, kann man diese Gelassenheit ganz wunderbar auch auf andere Lebensbereiche übertragen. „Leistung“  oder was die meisten darunter verstehen, bekommt eine andere Bedeutung, auch für das eigene Leben. Ebenso „Liebe“. Der ist es nämlich völlig egal, ob man dem Kind die Behinderung nun besonders ansieht oder auch nicht oder ob es mit 1, 2 oder 3 Jahren läuft. Diese Erfahrung, völlig bedingungs- und erwartungslos zu lieben, ist vielleicht die Schönste, die man als Behinderteneltern machen kann. Und die, an der man am meisten wächst.

Last but not least, Kinder sind Individuen und ich möchte an dieser Stelle nicht in die alte Leier von den „Sonnenscheinkindern“ einfallen, die einen für jede Anstrengung mit einem Lächeln entschädigen. Unser Kind mit Down-Syndrom hat einen ebenso starken Willen wie sein Bruder und bringt diesen ebenso stark zum Ausdruck (wenn auch mit weniger Worten. Es ist genauso schnell gelangweilt und buhlt dann um unsere Aufmerksamkeit wie andere Zweijährige und testet genauso seine Grenzen aus. Wenn ich es manchmal als pflegeleichter bezeichne, dann denke ich vor allem daran, dass es sich als Baby, anders als sein großer Bruder, auch mal ablegen ließ. Und häufiger mal durchgeschlafen hat. Denn für mich sind tatsächlich so banale Dinge wie Schlafentzug, die mein Leben als Mutter anstrengend machen und nicht etwa die Tatsache, dass eines meiner Kinder  ein paar Chromosomen mehr hat…

Eigentlich ganz normal! Leben mit einem behinderten Kind

Immer wieder fragen mich Leute, wie es denn so ist, das Leben mit einem behinderten Kind. Gerade gestern war ich wieder mal in dieser Situation. Meistens sind die Fragenden dabei auch aufrichtig interessiert und dem Thema „Behinderung“ gegenüber offen eingestellt. Noch nie habe ich Gott sei Dank den Satz gehört „also, ich könnte das nicht!“

Dennoch sehe ich immer eine Spur von Überraschung in den Gesichtern, wenn ich antworte: Also, eigentlich ist es ganz normal.“ Fast schon fühle ich mich dann verpflichtet, weiter auszuholen und füge noch etwas hinzu wie: „Man braucht natürlich mehr Geduld als mit anderen Kindern“ oder auch „die Frühförderung ist schon aufwändig.“

Dann beobachte ich regelmäßig, wie sich Verständnis im Gesicht meines Gegenübers ausbreitet und auch so etwas wie Erleichterung. Die Vorstellung, das Leben mit einem behinderten Kind könne tatsächlich einfach nur normal sein, passt einfach nicht in die Wahrnehmung der meisten Menschen.

Das, was wir leben, wird irgendwann normal

Dabei empfinde ich unser Leben tatsächlich als ganz normal. Klar gibt es da Routinen, die viele vielleicht eher als außergewöhnlich empfinden würden. So habe ich im ersten Jahr mit Paul eben keine PEKIP-Kurse besucht und war auch nicht beim Babyschwimmen. Stattdessen hatten wir zweimal pro Woche einen Termin bei der Frühförderung. Mittlerweile haben wir den Großteil der Therapien allerdings in die Kita „ausgelagert“ und lassen uns per Telefon und Video über den Stand der Dinge informieren. Das ist sicher nicht der Königsweg für alle Familien, für uns aber passt es so.

Auch nicht ganz „normal“ sind vielleicht unsere regelmäßigen Besuche im Kinderkrankenhaus. Wir haben jedoch das große Glück, dass Paul kerngesund auf die Welt gekommen ist, nur eben mit einem Chromosom mehr. Daran hat sich bis heute auch glücklicherweise nichts geändert. Andere Familien tragen da ein sehr viel schwereres Paket als wir. Das ist mir durchaus bewusst. Nicht nur die mit einem behinderten Kind übrigens.

Kontrolle ist besser

Trotzdem werden Kinder mit Trisomie 21 tendenziell engmaschiger kontrolliert als andere. Kinderärzte sind schneller alarmiert, wenn sie irgendwelche Anzeichen für Entzündungen oder andere Abweichungen sehen. So haben wir in Pauls erstem Lebensjahr viele Tage in der Kinderklinik verbracht, nur um jedes Mal aufs Neue auszuschließen, dass es sich bei dem Husten vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte oder beim Schnarchen um eine gefährliche Schlafapnoe.

Apropos Schnarchen, das ist tatsächlich ein Punkt, der uns immer wieder beschäftigt und das wohl noch eine Weile tun wird. Wie viele Kinder mit Trisomie 21 hat Paul verengte Atemwege und schläft mit offenem Mund. Das ist auf Dauer nicht gut und muss daher beobachtet werden, weshalb wir einmal im Jahr eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Mir graut jedes Mal vor diesem Termin, weil ich die Atmosphäre in Krankenhäusern so bedrückend finde und das lange Warten auf die Ärzte mich jedes Mal in den Wahnsinn treibt.

Letzte Woche war es dann wieder so weit und wie immer haben wir die 24 Stunden irgendwie hinter uns gebracht. Schön war es dieses Mal für mich, zu beobachten, wie charmant Paul sämtliche Ärzte und Schwestern um den Finger wickelt. Da bedient er auch gerne mal das Klischee des kleinen Sonnenscheines. Mich wiederum erden diese Klinikaufenthalte jedes Mal ein bisschen, denn mir wird klar, wie gut wir es eigentlich haben. Keines meiner Kinder ist als Frühchen auf die Welt gekommen, keines musste je operiert werden und unsere Aufenthalte im Krankenhaus beschränkten sich bislang auf Kontrollen.

Die Garantie, dass das so bleibt, haben wir natürlich nicht. Genauso wenig wie jede andere Familie, ganz egal ob ein Kind nun eine Behinderung hat oder nicht. Denn das Leben ist nun mal unberechenbar. Zu gut erinnere ich mich an ein zehnjähriges Mädchen, mit dem Paul und ich uns einmal ein Zimmer teilten. Es war schon viermal am Herzen operiert worden. Und mit jeder OP hatte es nur einen weiteren „Aufschub“ von 3-4 Jahren bekommen. Die Lebensfreude der Kleinen schienen diese trüben Aussichten nicht zu beeinträchtigen, wir hatten viel Spaß zusammen in diesen drei Tagen.

Ganz egal, was das Leben an Überraschungen für uns bereithält, es ist immer und in jedem Fall wertvoll und lebenswert! Und es liegt ganz allein an uns, ob wir an Herausforderungen wachsen oder zerbrechen. Ratet mal, wofür ich mich entschieden habe?

Ungeduld ist keine Tugend

Vor kurzem las ich tatsächlich auf einem Wahlplakat den Spruch „Ungeduld ist auch eine Tugend“ und musste mich fast wegschmeißen vor Lachen. So etwas Abgedroschenes hatte ich wirklich seit Jahren nicht mehr gelesen.

Meine aktuelle Lebenssituation beweist mir im Übrigen gerade jeden Tag das Gegenteil: Ohne Geduld geht gar nix! Und dann würde ich noch hinzufügen: Und ohne Vertrauen erst recht nicht.

Leider mangelt es mir an beidem häufig, obwohl mir bewusst ist, dass Gras nicht schneller wächst, wenn man daran zieht. Wie heißt es doch so schön: „Alles hat seine Zeit“…

Blöd nur, wenn die so rein gar nicht zu den eigenen Erwartungen und Vorstellungen passt!

So geht es mir zum Beispiel gerade mit Paul. Seit Monaten schon hat er sich, zumindest motorisch, nicht weiterentwickelt. Seit er gelernt hat, sich hinzusetzen, tut sich in diesem Bereich nix mehr. Wie ein kleiner Buddha sitzt er auf dem Boden, beobachtet das Geschehen und brabbelt vor sich hin. Keinerlei Anstalten, zu robben oder gar zu krabbeln. Dabei ist er fast 18 Monate alt und damit auch für ein Kind mit Down-Syndrom eher langsam.

Aber was sollen wir machen? Ihm vormachen, wie krabbeln geht? Haben wir heute Morgen echt versucht, aber mal ehrlich, traue ich mich etwa einen Kopfstand zu machen, nur weil meine Nachbarin auf der Yogamatte neben mir das tut? Oder spreche ich fließend Portugiesisch, wenn ich den Ganzen Tag Bossa-Nova-Musik höre? Eben! Zum Lernen gehört eben mehr als Nachmachen. Echte Motivation zum Beispiel und natürlich gewisse körperliche Voraussetzungen. Das ist bei Kindern nicht anders als bei Erwachsenen.

Leider vergesse ich das im Alltag immer wieder und frage mich dann allen Ernstes, ob ich jemals wieder die Gelegenheit haben werde, zu frühstücken, ohne dieselbe, halb verdaute Scheibe Brot zigmal vom Boden aufzuheben oder einen zappelnden Kinderpopo auf eine Toilette zu setzen, um ihn keine zwei Minuten wieder herunterzuholen. Ob ich eines Tages mit zwei erwachsenen, einigermaßen sozial kompatiblen Söhnen am Tisch sitzen darf, die ganze Sätze sprechen, Messer und Gabel bedienen können und sich alleine die Schuhe anziehen. Schön wäre das jedenfalls!

 

 

Tu doch einfach, was du willst!

Vor kurzem saß ich mit einer Freundin im Café. Sie erzählte mir, dass sie in Zukunft nur noch die Dinge tun wolle, auf die sie wirklich Lust hat. Großartig, dachte ich, dass sie das durchziehen kann. Aber mit Kindern ist das wohl kaum möglich.

Irgendwie ließ mich die Idee aber nicht mehr los und ich fragte mich, ob da mehr dahinter steckt als der Wunsch nach einem Leben ohne jegliche Pflichten. Denn das ist ganz sicher nicht das, was meine Freundin meint. Schließlich hat sie einen Job, und ich kenne sie als zuverlässige und verbindliche Person. Nein, es ging ihr um etwas anderes. Und zwar darum, wieder mehr ihrem Bauchgefühl zu vertrauen, ihrer Intuition. Denn die sagt uns in der Regel recht zuverlässig, was uns gerade gut tut und was nicht.

Bei mir besteht leider oft eine ziemliche Diskrepanz zwischen dem, was mir mein Bauchgefühl sagt und dem, was andere von mir erwarten. Oder ich selbst. Ich will euch ein paar Beispiele nennen. Vielleicht kommt euch das eine oder andere ja bekannt vor.

Bauchgefühl: Mehr als 20 Stunden Arbeit ist gerade echt nicht drin. Das schaff ich nicht!

Andere (in diesem Fall die Medien): Teilzeitfalle! Das endet ganz sicher in der Altersarmut.

Bauchgefühl: Auch ein behindertes Kind braucht mal eine Pause. Ein ganz „normales“ Familienleben mit Vorlesen, Kuscheln, Spielplatz und Co. reicht doch als Frühförderung aus!

Andere (In diesem Fall der Kinderarzt): Als Eltern haben sie die Verantwortung dafür, dass Ihr Kind gut sprechen lernt! Sie müssen besser werden als die Logopädin und die Übungen drei mal täglich wiederholen.

Bauchgefühl: Ich habe jetzt einfach keine Lust, mit meinem Dreijährigen Dinosaurier zu spielen. Ich will in Ruhe das Abendessen vorbereiten. Er kann doch auch mal alleine spielen.

Andere (in diesem Fall mein Über-Ich, das sich gerne mit anderen Eltern vergleicht): Du musst die Zeit mit deinen Kindern genießen. Sie werden so schnell groß. Und er war doch schon so lange im Kindergarten heute.

Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber mich können solche Gedanken ganz schön runterziehen. Weil sie mir das Gefühl vermitteln, nicht gut genug zu sen. Als Angestellte, als Mutter, als Bloggerin…

Aber eigentlich glaube ich immer mehr, dass es nichts bringt, sich zu irgendetwas zu zwingen. Denn Dinge, auf die wir keine Lust haben, machen wir auch nur mittelmäßig, wenn überhaupt.

Ich finde es nun einmal öde, mit meinen Kindern Lego zu spielen und ich bin sicher, dass ich im Vergleich zu Gleichaltrigen sowieso eine lausige Spielkameradin bin. Dafür lese ich ihnen liebend gerne vor. Und das mache ich glaube ich auch ganz gut. Genauso gerne kuschele ich mit ihnen, wenn sie morgens in mein Bett kommen. Dafür nehme ich mir gerne Zeit. Und wenn ich einigermaßen ausgeschlafen bin, beantworte ich auch gerne die unzähligen „Warum-Fragen“ meines Großen. Das fordert mich zwar immer wieder selbst heraus, regt mich aber auch zum Nachdenken an. So wie vor kurzem: „Mama, warum ist der Paul denn soo lange klein?“

Ich glaube, wenn wir uns auf die Dinge konzentrieren, die uns am Herzen liegen und die wir gerne tun, folgen wir auch unseren Talenten. Vielleicht kann man sogar sagen, unserer Bestimmung. Und tun damit uns selbst und der ganzen Welt einen Riesen-Gefallen. Denn niemand braucht halbherzige Vorleser, mittelmäßige Köche oder lustlose Angestellte. Stattdessen braucht diese Welt Menschen, die in das, was sie tun, ihr  Herzblut stecken. Denn dann ist jeder Beitrag, sei es nun die selbst ausgedachte Geschichte am Abend, das tolle Menue für die besten Freunde oder der gut recherchierte Zeitungsartikel ein Gewinn für alle. Oder wie sehr ihr das?