Adiós Frühförderung – wie ich aufhörte , Co-Therapeutin für mein Kind zu sein und viel entspannter wurde

Vielleicht erinnert ihr euch an meinen Blogpost im vergangenen Jahr, in dem ich davon berichtet habe, wie sehr mich Pauls Frühförderprogramm stresste. Dabei waren es nicht allein die vielen Termine, die er von der Logopädie über die Physiotherapie bis hin zur Heilpädagogik Woche für Woche hatte. Was mich wirklich fertig machte war mein eigener Anspruch, die perfekte Co-Therapeutin für mein Kind zu sein.

Dabei bin ich von Haus aus eigentlich keine Perfektionistin. Ob Schule, Studium oder Job, eigentlich war mir der Weg des geringsten Aufwands immer ganz lieb. Und weil ich damit meist auch ganz gut fuhr sah ich keinen Grund, groß etwas zu verändern.

Aber dann kam Paul

Und mit ihm die vielen guten und gut gemeinten Ratschläge von Ärzten und Therapeuten: „Üben Sie jeden Tag eine halbe Stunde dies und eine Viertelstunde das und dann massieren Sie ihm die Füße.  Singen Sie, lesen Sie vor und inhalieren Sie täglich…“

Denn schließlich, so der Tenor, könne man bei Down-Syndrom heute ja soo viel machen. Was im Umkehrschluss natürlich nichts anderes heißt, als dass man selbst schuld ist, wenn sich das Kind nicht wie gewünscht entwickelt.

Auf meine Frage, wie all das denn zu bewerkstelligen sei, neben einem weiteren Kind, einer Partnerschaft, einer Berufstätigkeit, kurz, einem eigenen Leben, erntete ich regelmäßig verständnislose Blicke. Wie kann die bloß noch Ansprüche stellen, dachten  sich manche ganz bestimmt, schließlich hat sie doch jetzt ein behindertes Kind. Als ob man dadurch quasi automatisch zu einer Art moderner Mutter Theresa würde und eigene Wünsche und Bedürfnisse immer hintenanstellen wolle. Ein Spezialist für Down-Syndrom brachte schließlich auf den Punkt, was bestimmt auch schon andere vor ihm gedacht hatten und meinte, ich solle doch meinen Job aufgeben.

Diese Aussage machte mich zuerst sprachlos. Im Nachhinein bin ich dem weltfremden und verbitterten Mann aber sogar ein bisschen dankbar, denn erst durch ihn konnte ich endlich sagen „Stopp, es reicht!“ Damit hatte er zwar das Gegenteil von dem erreicht, was er wollte, aber für mich wurde alles einfacher. Denn ich hatte verstanden, dass meine Kraft, meine Geduld und auch mein Wille, für meine Kinder da zu sein, begrenzt sind. Nach diesem Arztbesuch beschloss ich, ab sofort nur noch Pauls Mama zu sein. Und seitdem geht es mir viel besser!

Was bedeutet das, nur Mama sein?

Seit diesem Beschluss überlasse ich die Therapien den Therapeuten. Und zu Hause mache ich nur noch Dinge, die mir und den Kindern Spaß machen. Das kann schon auch  mal eine Massage oder ein Lied sein. Mindestens genauso oft aber spielt Paul einfach mit seinem Bruder im Kinderzimmer, während ich die Wäsche zusammenlege, einen Kaffee trinke oder auch einfach mal nichts tue.

Meine Aufgabe ist es, dafür zu sorgen, dass Paul alle Fördermöglichkeiten bekommt, die er braucht. Vor allem aber ist meine Aufgabe, meine Kinder so zu lieben, wie sie sind.  Und ihnen zu vertrauen, dass sie schon alles lernen werden, was in ihrem Rahmen möglich ist. Dann, wenn es für sie an der Zeit ist. Völlig schnuppe, ob sie mit 1, 2 oder 3 Jahren laufen und wie groß ihr Wortschatz bei der nächsten U-Untersuchung ist.

Denn seien wir mal ehrlich, jede Frühförderung, sei sie auch noch so wissenschaftlich fundiert und gut ausgeführt, ist immer auch eine Art zu sagen, „so wie du bist, bist du nicht gut genug.“

Ganz unabhängig davon finde ich im Übrigen, dass ich als Mutter eines Kindes mit 47 Chromosomen genauso ein Recht auf ein schönes und entspanntes Leben habe wie alle anderen Eltern auch. Denn, so abgedroschen das auch klingen mag, wenn es mir gut geht, geht es auch meinen Kindern gut. Warum? Na, weil ich tausendmal geduldiger, liebevoller und humorvoller bin, wenn es mir gut geht.  Und ist nicht ohnehin der größte Liebesbeweis, dem man seinem Kind machen kann, der, zu sagen „mit dir geht es mir gut, du machst mein Leben schön!

 

Eure Kathinka

 

 

Paulis neues Universum: die Kita

Hallo ihr Lieben! Ich hoffe, es geht euch gut und ihr genießt den Frühling?

Hier auf dem Blog war in den letzten Wochen nicht viel los. Der Grund dafür ist, dass ich gerade damit zu tun habe, Paulis kleines Universum zu erweitern. Also, das echte. Seit Anfang März geht er nämlich in die Kita.

Und zwar in eine ganz „normale“. Und weil ich das so oft gefragt wurde, möchte ich euch erklären, warum es überhaupt kein Problem ist, dass Kinder mit und ohne Behinderung in dieselbe Kita gehen. Denn alle Menschen haben das Recht auf Inklusion. Dieses Menschenrecht ist in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegt und bedeutet, dass jeder Mensch überall dazugehören darf. Eine Gesellschaft, die sich wie die unsere zur Inklusion verpflichtet hat, muss dafür sorgen, dass niemand benachteiligt oder ausgegrenzt wird. Jeder darf so, wie er ist, am ganz „normalen“ Leben teilnehmen.

Inklusion ist ein Menschenrecht

Und das schließt natürlich auch den Besuch von Kindertagesstätten, Schulen oder Vereinen ein. Und wenn das nicht so ohne Weiteres möglich ist? Nun, dann müssen sich die jeweiligen Institutionen eben überlegen, wie sie einem Kind die Hilfe gewährleisten können, die es braucht. Sie müssen sich anpassen, nicht etwa die Kinder. Und das ist ein gewaltiger Unterschied zum Ansatz der Integration, den man früher verfolgte. Damals wurde versucht, Menschen mit einer Behinderung so zu trainieren, dass sie möglichst reibungslos in der Mehrheitsgesellschaft mitlaufen konnten. Also am besten nicht groß auffielen mit ihren Besonderheiten. In einer inklusiven Gesellschaft hingegen ist es normal, besonders zu sein.

Wenn ihr mehr über Inklusion wissen wollt, lest doch mal hier nach, was die Aktion Mensch dazu auf ihrer Website schreibt.

Aber wie soll das gehen, dass jeder überall dabei sein darf? Ist das überhaupt realistisch?

Zugegeben, Inklusion ist nicht einfach so zu haben. Um sie zu verwirklichen, müssen alle Beteiligten an einem Strang ziehen. Das kostet Zeit und vor allem guten Willen. Leider sind beide Voraussetzungen nicht immer und überall gegeben. Eine Freundin, die Lehrerin ist, berichtete mir, dass in ihrer Klasse 5 von 30 Kindern „Inklusionsbedarf“ haben, wie es so heißt. Meine Freundin muss sich also nicht nur überlegen, wie sie 30 zappeligen Grundschülern Lesen, Schreiben und Rechnen beibringt (als wäre das nicht Herausforderung genug!), sondern darüber hinaus noch, wie sie ihren Inklusionsschülern gerecht wird. Denn die sollen und wollen natürlich auch lesen, schreiben und rechnen lernen. Nur brauchen sie dafür in der Regel mehr Zeit und Unterstützung als andere Kinder. Ohne zusätzliches und speziell geschultes Personal ist das eigentlich nicht zu schaffen. Ob meine Freundin diese Unterstützung bekommt? Pustekuchen!

Bei den Kleinen klappt es schon ganz gut

Im frühkindlichen Bereich ist man da schon weiter. Das trifft auch auf unsere Kita zu, in der von der Leitung bis zu den Erzieherinnen alle total aufgeschlossen sind. Von der ersten Kontaktaufnahme an fühlte ich mich gut aufgehoben. Ein Kind mit Down-Syndrom? Kein Problem, hatten wir schon, wir freuen uns auf Paul!

Und so haben wir uns dann doch dazu entschieden, unser „besonderes“ Kind genauso früh in eine Kita zu geben wie seinen großen Bruder damals, mit einem knappen Jahr. Denn wir glauben, dass keine Frühfördermaßnahme ein Kind so motivieren kann, wie das andere Kinder tun.

Und bisher läuft auch alles prima. Paul ist zwar noch nicht mobil und beobachtet das allgemeine Gewusel daher im Liegen, aber das scheint ihn nicht zu stören. Wenn ich ihn abhole, ist er bestens gelaunt und strahlt mich an. Seit kurzem klatscht er auch in die Hände, was er sich bei den anderen Kindern abgeschaut haben muss. Eine Erzieherin erzählte mir, dass die sich ganz rührend um ihn kümmern und ihm die Spielsachen bringen, wenn er das nicht selbst schafft. Er ist jetzt halt ihr „Baby“, obwohl er in Wirklichkeit ja gar nicht so viel jünger ist als die anderen. Auf jeden Fall nehmen ihn die Kinder einfach so, wie er ist und haben ihn gern.

Und was seine „besonderen Bedürfnisse“ betrifft? Nun, in ein paar Wochen wird es einen sogenannten „runden Tisch“ geben. Daran werden neben uns Eltern auch die Kita-Leitung, die Erzieherinnen und Pauls Frühförder-Therapeuten teilnehmen. Gemeinsam werden wir überlegen, inwieweit Paul extra Unterstützung braucht.  Höchstwahrscheinlich bekommt die Kita dann ein Budget, über das sie frei verfügen kann. Zum Beispiel, indem sie eine weitere Fachkraft einstellt.

Ansonsten kommt einmal pro Woche eine Physiotherapeutin in die Kita und übt mit Paul. Momentan geht es dabei vor allem darum, dass er sich selbstständig hinsetzen soll, denn das schafft er noch nicht. Auch hier zeigte sich die Kita sehr aufgeschlossen und flexibel. Die Übungen finden im Gruppenraum statt und die anderen Kinder dürfen zuschauen. So bleibt Paul mitten im Geschehen und die Erzieherinnen können sich darüber hinaus die eine oder andere Übung abschauen.

Bisher klappt es also ganz wunderbar mit der Inklusion. Ich bin glücklich, dass sich Pauls kleine Welt nun langsam vergrößert und er seine ersten Freundschaften schließt. Natürlich bin ich gespannt, wie das wird, wenn er irgendwann mal in die Schule kommt und es nicht mehr nur ums Spielen, sondern auch um Leistung geht. Vielleicht treffen wir dann auch mal auf Widerstand, wenn wir unseren Sohn weiter in eine „normale“ Einrichtung schicken wollen. Aber was nützt es, sich da schon heute den Kopf zu zerbrechen? Meine Hoffnung ist einfach, dass Inklusion bis dahin in allen Lebensbereichen ganz selbstverständlich ist.

Mama oder Co-Therapeutin – wie viel Frühförderung macht Sinn?

Ein ganz normaler Morgen…

beginnt bei uns seit fünf Monaten mit dem Gebrumme des Inhalierapparates, den uns  unsere Kinderärztin für den Babysohn empfohlen hat. Mindestens zweimal täglich. Ob es etwas bringt, kann ich ehrlich gesagt nicht beurteilen. Einen wirklichen Unterschied in der Atmung kann ich nämlich nicht festellen. Und während die kochsalzgeschwängerte Luft in die Babynase strömt, lese ich dem großen Bruder eine Geschichte vor, denn der braucht natürlich auch ein bisschen Aufmerksamkeit.

Wenn der große Bruder dann mit dem Papa auf dem Weg zur Kita ist, geht es endlich so richtig los mit unserem allmorgendlichen Frühförderprogramm. Als erstes kommen die Übungen der Logopädin an die Reihe: Ich massiere das kleine Gesichtchen, um den Kiefer zu lockern, schiebe die Zunge sanft an die richtige Stelle, wenn sie mal wieder weit aus dem Mund heraus hängt und singe gefühlt zehn Mal „Zeigt her eure Füßchen“, während ich jeden einzelnen Minizeh hin und her zwirbele.

Später auf dem Wickeltisch…

sind dann die Übungen aus der Physiotherapie an der Reihe: Von dem Rücken auf den Bauch und wieder zurück, die Füßchen zu den Händen führen und dabei alte Ammenverse aufsagen, die uns die Heilpädagogin auf einen Zettel geschrieben hat, weil ich sie mir sonst nicht merken kann. Beim Stillen lese ich nicht wie bei Sohnemann Nummer eins  meine E-Mails oder daddele mal auf Facebook rum, sondern singe oder lese dem Baby eine Geschichte vor. Der schaut mich dabei mit seinen großen Kulleraugen an, gähnt und schläft ein. Jetzt kann ich endlich duschen. Oder doch endlich mal wieder etwas für den Blog schreiben?

Wir haben es wirklich gut!

Damit mich niemand falsch versteht, ich bin unendlich dankbar für die vielen Angebote, die es für Kinder mit Trisomie 21 heute gibt. Dankbar auch für unser großartiges Solidarsystem, in dem die schwächeren Mitglieder der Gesellschaft von den Stärkeren getragen werden. Bevor ich beziehungsweise mein Sohn zu den Schwächeren gehörten, war mir gar nicht so bewusst, wie privilegiert wir hier in Deutschland eigentlich sind. Weil wir  in einer Großstadt leben, können wir außerdem aus der vollen Bandbreite an Angeboten schöpfen. Ob klassisch oder anthroposophisch, Inklusions-Kita oder ganz „normal“, es ist für jeden Geschmack etwas dabei.

Vielleicht ist es eher mein Problem als Neu-Mama eines behinderten Kindes, das ich noch nicht so gut einschätzen kann, welche der vielen Angebote Sinn machen und welche nicht. Beim Großen war ich da deutlich entspannter und habe einfach darauf vertraut, dass schon alles schon irgendwie seinen Lauf nehmen wird. Was es ja auch tat, wenn auch nicht immer so, wie ich es mir vorgestellt hatte. Aber kann man das bei einem Kind mit Down-Syndrom verantworten? Schließlich wünschen wir uns, dass er eines Tages  autonom leben kann und dafür sind gewisse Kulturtechniken einfach erforderlich. Aber muss mein fünf Monate altes Baby deshalb eine fiese Gaumenplatte bekommen, um später mal sprechen zu lernen? Verbaue ich meinem Kind wichtige Chancen, wenn ich am Wochenende das ganze Programm einfach mal ausfallen lasse und wir stattdessen  als Familie einen Ausflug machen? Wenn ich mal nicht singe, sondern im Auto einfach die alberne Kinder-CD laufen lasse und die Ruhe auf der Rückbank genieße? Und darf es überhaupt das Ziel sein, „so viel wie möglich rauszuholen“ aus einem Kind?

Es wird schon irgendwie werden, oder?

Ehrlich gesagt haben wir diese Fragen noch nicht abschließend für uns beantwortet. Viele werden sich wohl ganz von alleine klären, weil Paul irgendwann seinen eigenen Weg einschlagen wird und uns vielleicht das eine oder andere Mal einen Strich durch die Rechnung macht. Vielleicht ist es auch ein gewisser Erwartungsdruck von außen. Wenn es heute doch so viele Möglichkeiten gibt, Kinder mit Behinderungen zu fördern, hat man als Eltern dann nicht auch die Verantwortung, diese wahrzunehmen?

Sicher haben wir als Eltern eine immense Verantwortung für unsere Kinder, aber, und daran muss ich mich gerade immer wieder selbst erinnern, wir haben zuallererst einmal auch eine Verantwortung für uns selbst! Niemandem in der Familie ist gedient, wenn ich abends mit Herzrasen im Bett liege und einfach nicht einschlafen kann, weil ich mir den Kopf zermartere, ob ich genug tue für mein Kind. Wenn ich meine eigenen Ansprüche immer hinten anstelle, egal, ob es um die kurze Kaffeepause, den Sport oder meine beruflichen Ambitionen geht.

IMG-20160814-WA0002
Einfach mal Spaß haben mit Opa muss auch drin sein!

Dabei kann doch niemand außer uns Eltern selbst besser beurteilen, wie es unseren Kindern geht! Keine Kinderärztin, keine Logopädin oder sonst jemand weiß so instinktiv wie wir, welche Bedürfnisse sie gerade haben und welche wir selbst haben und wie wir die alle unter einen Hut kriegen. Und das gilt selbstverständlich für alle Familien, egal ob mit oder ohne Behinderung, berufstätig oder nicht, mit einem oder mehreren Kindern…

Also Eltern, traut euch, auf euch selbst zu hören, statt nur auf die Experten zu hören oder darauf zu schauen, wie das die Nachbarn regeln mit der Kinderbetreuung, der Aufgabenteilung und der ganzen Frühförderung! Und wenn euer Bauchgefühl sagt, dass etwas nicht zu euch und eurer Familie passt, dann lasst es bleiben und genießt es, einfach mal wieder zu kuscheln. Und genau das werde auch ich jetzt tun!