Oktober: Monat des Down-Syndroms

In den USA ist der Oktober „Down Syndrome Awareness Month“, also ein Monat, in dem Menschen mit Down-Syndrom und ihre Anliegen im Fokus des öffentlichen Interesses stehen sollen. Die National Down Syndrome Society schreibt auf ihrer Website, dass es ihr bei der Aktion darum gehe, Menschen mit Trisomie 21 und ihre Fähigkeiten zu feiern. Und eben mal nicht nur darüber zu reden, was sie alles nicht können: „It’s not about celebrating disabilities, it’s about celebrating abilities.“

Auf die Stärken konzentrieren

Dieser Satz bringt auf den Punkt, was ich selbst so oft denke: Menschen mit Trisomie 21 haben genau wie alle anderen Fähigkeiten, Talente und Interessen. Würde es ihnen nicht mehr helfen, diese stärker in den Mittelpunkt zu stellen statt immer nur ihre Defizite? Wir Menschen brauchen doch alle positive Verstärkung, um am Ball zu bleiben, oder etwa nicht? In meiner Schullaufbahn zumindest habe ich das so erlebt. Nur, wenn ein Lehrer an mich glaubte, war ich überhaupt gewillt, mich anzustrengen. Und dabei geht es mir jetzt nicht um falsche Lobhudelei, sondern schlicht darum, sich auf die Stärken eines Kindes zu konzentrieren, statt nur an den vermeintlichen Schwächen herumzudoktern. Das Gleiche gilt natürlich auch für andere Lebensbereiche, sei es nun in der Medizin, im Sport oder im Beruf. Ständiges Kritisieren und „Optimieren“ führt zumindest bei mir regelmäßig zum Total-Boykott. Mag sein, dass andere da anders ticken…

Ein bisschen mehr Leichtigkeit bitte!

Schade jedenfalls, dass es so einen Awareness-Monat nicht auch bei uns gibt. Das dachte sich wohl auch der Stuttgarter Verein 46PLUS und startete vor kurzem eine große Herbstkampagne. Auf den Plakaten, die hier in Stuttgart momentan aushängen, sieht man Schauspieler Elyas M`Barek mit Model Tamara Röske, die selbst Trisomie 21 hat. Mir sind die Plakate vor allem deshalb ins Auge gesprungen, weil sie so witzig und positiv sind. Denn genau diese Leichtigkeit fehlt mir oft, wenn es in der öffentlichen Debatte um Trisomie 21 geht. Da  liest man eher mal, dass Ärtze einer Schwangeren zum Abbruch raten, weil ein Kind „so viele Fehler habe.“ Tatsächlich, so etwas passiert, wie ihr hier nachlesen könnt. Wen wundert es dann noch, dass 90 Prozent der schwangeren Frauen abtreiben, wenn sie erfahren, dass ihr Kind womöglich das Down-Syndrom hat?

Mir selbst passiert es, seit Paul da ist, immer wieder, dass mich wildfremde Menschen ansprechen, um mit mir Tacheles zu reden. In der Regel sind das nett gemeinte Kommentare wie „Ich halte Abtreibung ebenfalls für Mord“ oder auch „Mein Mann und ich haben uns auch gegen Pränataldiagnostik entschieden.“

Nun bin ich zwar noch nie ein Fan von banalem Smalltalk gewesen, aber ganz ehrlich, wenn ich mit meinen Kindern im Café sitze und Schokoladenkuche esse, steht mir der Sinn nicht unbedingt nach solch kontroversen Themen. Das sind Momente, in denen ich mir einfach wünsche, „normal“ sein zu dürfen. Denn so fühlen wir uns ja auch, wie eine ganz normale Familie mit den üblichen Problemen und dem üblichen Stress, klar, aber auch dem üblichen Bedürfnis nach Entspannung, Nichtstun und Blödsinnmachen.

So, ihr Lieben, wenn ihr also das nächste Mal eine Familie mit einem behinderten Kind seht, dann fühlt euch nicht verpflichtet, ein „ernstes“ Thema anzuschneiden. Ihr müsst nicht fragen, wie es mit der Frühförderung läuft oder ob das Kleine denn „sonst“ gesund sei. Stattdessen könnt ihr auch einfach mal nichts sagen und freundlich lächeln.

Danke und bis bald, eure Kathinka!

Filmtipp: Ich. Du. Inklusion

Vor kurzem habe ich hier im Blog darüber berichtet, wie gut das bei uns in der Kita mit der Inklusion läuft. Letzte Woche erst haben wir uns zu einem so genannten „Runden Tisch“  zusammengesetzt und gemeinsam mit Pauls Erzieherin, seiner Physiotherapeutin, der Kita-Leitung und Vertretern des Stuttgarter Sozial- und Gesundheitsamtes überlegt, welche Unterstützung Paul zusätzlich braucht, um in der Kita optimal gefördert zu werden. Gemeinsam sind wir zu dem Schluss gekommen, dass das am besten mit eine weiteren pädagogischen Kraft klappen würde. Die könnte sich nämlich gezielt um Paul kümmern und dadurch die Erzieherinnen entlasten. Denn obwohl mein Sohn ein sonniges Gemüt hat und daher relativ pflegeleicht ist, braucht er mehr Hilfe als andere Kinder in seinem Alter. Er sitzt noch nicht selbstständig, kann nicht alleine essen und ist auch noch nicht mobil.

Für mich war es daher schön, zu erleben, wie bei diesem Runden Tisch alle Beteiligten an einem Strang gezogen haben. Weil für sie Inklusion kein hohles Versprechen ist,  sondern gelebter Alltag. Deshalb darf mein Kind in eine ganz „normale“ Krippe gehen. Selbst wenn das Budget, über das die Kita nun zusätzlich verfügen kann, knapp bemessen ist (es sind circa 500 Euro), zeigt allein die Tatsache, dass es ein solches Budget gibt, dass in den Köpfen der Verantwortlichen irgendwie angekommen ist, dass Inklusion wichtig ist. Unsere Kita-Leitung brachte es auf den Punkt: Kinder, die von klein auf erleben, dass es normal ist, anders zu sein, haben auch später im Leben kein Problem damit.

Ernüchterung im Kino

Umso ernüchterter war ich dann am Wochenende, als ich mir den Film Ich.Du.Inklusion von Thomas Binn angeschaut habe. Denn diese Langzeitdoku, die in Zusammenarbeit mit dem Lehrer-Verband Bildung und Erziehung e.V. entstanden ist, wirft einen anderen, eher skeptischen Blick auf das Thema „Inklusion“. Der Regisseur hat über mehrere Jahre eine inklusive Grundschulklasse in der nordrhein-westfälischen Gemeinde Uedem begleitet. Die katholische Schule, zu der diese Klase gehört, nimmt bereits seit 1996 Kinder mit Behinderung auf und ist somit ein „alter Hase“, was Inklusion betrifft. Trotzdem wird im Film deutlich, was für eine unglaubliche, kaum zu bewältigende Herausforderung es für Lehrer ist, Kindern mit derart unterschiedlichen Voraussetzungen auch nur annähernd gerecht zu werden.

Helga Heß, die Klassenlehrerin, bringt es auf den Punkt:

„Man muss sich eigentlich multiplizieren. Unter diesen Rahmenbedingungen gelingt es nicht, den Kindern gerecht zu werden. Auch wenn man sich sehr anstrengt, kann man so keine gute Lehrerin mehr sein.“

Die Rahmenbedingungen stimmen nicht

Was meint Frau Heß mit „diesen Rahmenbedingungen“ ? In ihrer Klasse sind circa 25 Schüler. Ich schätze, dass davon ein Drittel Inklusionsbedarf hat, also zusätzliche Unterstützung benötigt, um am Unterrricht teilzunehmen. Aufgrund einer Behinderung, Lernschwäche oder auch auffälligem Sozialverhalten. Im Film werden nur einige dieser Kinder näher vorgestellt. Als Zuschauer erfährt man aber nicht, aus welchem Grund sie konkret mehr Unterstützung brauchen.

Und wie sieht diese Unterstützung aus? Nun, zum einen haben manche der betroffenen Kinder eine sogenannte „Integrationshilfe“, die ihnen an ein paar Tagen pro Woche über die Schulter schaut. Wohlgemerkt, an einigen Tagen, nicht an allen! Dafür reicht das Budget nicht aus. Zusätzlich wird die Klassenlehrerin durch eine Sonderschulpädagogin unterstützt, aber auch das nicht jeden Tag. Denn die Sonderschulpädagogin ist nicht nur für diese, sondern für mehrere Schulen gleichzeitig  zuständig. Ihre Pause verbringt sie im Auto. Und wenn sie nicht da ist, ist die Klassenlehrerin völlig auf sich gestellt. Ohne in ihrem Studium jemals gelernt zu haben, wie man mit Kindern umgeht, die „besondere Bedürfnisse“ haben, wie es immer so schön heißt. Wie das funktionieren soll? Ihr ahnt es, das tut es eben nicht so wie gewünscht. Und so kommt es, dass selbst eine so  engagierte und erfahrene Lehrerin wie Frau Heß mittlerweile Zweifel hegt, ob das wirklich klappen kann mit der Inklusion.

Aber bedeutet das nun  im Umkehrschluss, dass man das Ziel der Inklusion aufgeben muss, weil sie sowieso nicht funktioniert? Tut man den Kindern, mit und ohne Handycap, damit vielleicht sogar unrecht?

Bei der Diskussion, die im Anschluss an den Film stattfand, konnte man fast den Eindruck gewinnen, dass diese Einstellung weit verbreitet ist. Im Publikum saßen außer uns drei „Down-Syndrom-Mamis“ allerdings ausschließlich Lehrer, die bei ihrer täglichen Arbeit das ausbaden müssen, was die Politik bislang verschlafen hat: nämlich die Rahmenbedingungen zu schaffen, die Inklusion erst möglich machen.

Wie die aussehen? Nun, ich hätte da ein paar Ideen:

  • zwei Lehrkräfte für jede Klasse, davon eine mit sonderpädagogischem Hintergrund
  • eine Integrationshilfe für jedes Kind mit Förderbedarf, und zwar immer
  • Inklusion als verpflichtender Bestandteil des Lehramtsstudiums

Dass das alles nicht umsonst zu haben ist, ist klar. Aber Inklusion ist ein Menschenrecht, auch wenn einige das anders sehen mögen. Und die Bundesrepublik hat sich dazu verpflichtet, dieses Menschenrecht umzusetzen. Viel zu lange hat sie aber nichts unternommen und das Thema verdrängt. Nun fehlen die notwendigen Strukturen. Das ist ärgerlich für die betroffenen Lehrer, die nun ausbaden müssen, was die Politik versäumt hat. Noch viel ärgerlicher aber ist es für die Kinder – mit und ohne Handycap – denen echte Lebenschancen genommen werden!

Paulis neues Universum: die Kita

Hallo ihr Lieben! Ich hoffe, es geht euch gut und ihr genießt den Frühling?

Hier auf dem Blog war in den letzten Wochen nicht viel los. Der Grund dafür ist, dass ich gerade damit zu tun habe, Paulis kleines Universum zu erweitern. Also, das echte. Seit Anfang März geht er nämlich in die Kita.

Und zwar in eine ganz „normale“. Und weil ich das so oft gefragt wurde, möchte ich euch erklären, warum es überhaupt kein Problem ist, dass Kinder mit und ohne Behinderung in dieselbe Kita gehen. Denn alle Menschen haben das Recht auf Inklusion. Dieses Menschenrecht ist in der UN-Behindertenrechtskonvention festgelegt und bedeutet, dass jeder Mensch überall dazugehören darf. Eine Gesellschaft, die sich wie die unsere zur Inklusion verpflichtet hat, muss dafür sorgen, dass niemand benachteiligt oder ausgegrenzt wird. Jeder darf so, wie er ist, am ganz „normalen“ Leben teilnehmen.

Inklusion ist ein Menschenrecht

Und das schließt natürlich auch den Besuch von Kindertagesstätten, Schulen oder Vereinen ein. Und wenn das nicht so ohne Weiteres möglich ist? Nun, dann müssen sich die jeweiligen Institutionen eben überlegen, wie sie einem Kind die Hilfe gewährleisten können, die es braucht. Sie müssen sich anpassen, nicht etwa die Kinder. Und das ist ein gewaltiger Unterschied zum Ansatz der Integration, den man früher verfolgte. Damals wurde versucht, Menschen mit einer Behinderung so zu trainieren, dass sie möglichst reibungslos in der Mehrheitsgesellschaft mitlaufen konnten. Also am besten nicht groß auffielen mit ihren Besonderheiten. In einer inklusiven Gesellschaft hingegen ist es normal, besonders zu sein.

Wenn ihr mehr über Inklusion wissen wollt, lest doch mal hier nach, was die Aktion Mensch dazu auf ihrer Website schreibt.

Aber wie soll das gehen, dass jeder überall dabei sein darf? Ist das überhaupt realistisch?

Zugegeben, Inklusion ist nicht einfach so zu haben. Um sie zu verwirklichen, müssen alle Beteiligten an einem Strang ziehen. Das kostet Zeit und vor allem guten Willen. Leider sind beide Voraussetzungen nicht immer und überall gegeben. Eine Freundin, die Lehrerin ist, berichtete mir, dass in ihrer Klasse 5 von 30 Kindern „Inklusionsbedarf“ haben, wie es so heißt. Meine Freundin muss sich also nicht nur überlegen, wie sie 30 zappeligen Grundschülern Lesen, Schreiben und Rechnen beibringt (als wäre das nicht Herausforderung genug!), sondern darüber hinaus noch, wie sie ihren Inklusionsschülern gerecht wird. Denn die sollen und wollen natürlich auch lesen, schreiben und rechnen lernen. Nur brauchen sie dafür in der Regel mehr Zeit und Unterstützung als andere Kinder. Ohne zusätzliches und speziell geschultes Personal ist das eigentlich nicht zu schaffen. Ob meine Freundin diese Unterstützung bekommt? Pustekuchen!

Bei den Kleinen klappt es schon ganz gut

Im frühkindlichen Bereich ist man da schon weiter. Das trifft auch auf unsere Kita zu, in der von der Leitung bis zu den Erzieherinnen alle total aufgeschlossen sind. Von der ersten Kontaktaufnahme an fühlte ich mich gut aufgehoben. Ein Kind mit Down-Syndrom? Kein Problem, hatten wir schon, wir freuen uns auf Paul!

Und so haben wir uns dann doch dazu entschieden, unser „besonderes“ Kind genauso früh in eine Kita zu geben wie seinen großen Bruder damals, mit einem knappen Jahr. Denn wir glauben, dass keine Frühfördermaßnahme ein Kind so motivieren kann, wie das andere Kinder tun.

Und bisher läuft auch alles prima. Paul ist zwar noch nicht mobil und beobachtet das allgemeine Gewusel daher im Liegen, aber das scheint ihn nicht zu stören. Wenn ich ihn abhole, ist er bestens gelaunt und strahlt mich an. Seit kurzem klatscht er auch in die Hände, was er sich bei den anderen Kindern abgeschaut haben muss. Eine Erzieherin erzählte mir, dass die sich ganz rührend um ihn kümmern und ihm die Spielsachen bringen, wenn er das nicht selbst schafft. Er ist jetzt halt ihr „Baby“, obwohl er in Wirklichkeit ja gar nicht so viel jünger ist als die anderen. Auf jeden Fall nehmen ihn die Kinder einfach so, wie er ist und haben ihn gern.

Und was seine „besonderen Bedürfnisse“ betrifft? Nun, in ein paar Wochen wird es einen sogenannten „runden Tisch“ geben. Daran werden neben uns Eltern auch die Kita-Leitung, die Erzieherinnen und Pauls Frühförder-Therapeuten teilnehmen. Gemeinsam werden wir überlegen, inwieweit Paul extra Unterstützung braucht.  Höchstwahrscheinlich bekommt die Kita dann ein Budget, über das sie frei verfügen kann. Zum Beispiel, indem sie eine weitere Fachkraft einstellt.

Ansonsten kommt einmal pro Woche eine Physiotherapeutin in die Kita und übt mit Paul. Momentan geht es dabei vor allem darum, dass er sich selbstständig hinsetzen soll, denn das schafft er noch nicht. Auch hier zeigte sich die Kita sehr aufgeschlossen und flexibel. Die Übungen finden im Gruppenraum statt und die anderen Kinder dürfen zuschauen. So bleibt Paul mitten im Geschehen und die Erzieherinnen können sich darüber hinaus die eine oder andere Übung abschauen.

Bisher klappt es also ganz wunderbar mit der Inklusion. Ich bin glücklich, dass sich Pauls kleine Welt nun langsam vergrößert und er seine ersten Freundschaften schließt. Natürlich bin ich gespannt, wie das wird, wenn er irgendwann mal in die Schule kommt und es nicht mehr nur ums Spielen, sondern auch um Leistung geht. Vielleicht treffen wir dann auch mal auf Widerstand, wenn wir unseren Sohn weiter in eine „normale“ Einrichtung schicken wollen. Aber was nützt es, sich da schon heute den Kopf zu zerbrechen? Meine Hoffnung ist einfach, dass Inklusion bis dahin in allen Lebensbereichen ganz selbstverständlich ist.