Kinder mit Down-Syndrom sind stur! Was für ein Quatsch!

Als Mutter eines besonderen Kindes begegnen mir ständig Vorurteile. Positive genauso wie negative. Damit musste ich erst mal lernen umzugehen. Als frischgebackene „Behinderteneltern“ war das für mich und meinen Freund eine ganz schöne Herausforderung. Schließlich waren wir ja selbst noch nicht so vertraut mit der ganzen Materie. Umso schwieriger war es für uns damals also, diesen Vorurteilen selbstbewusst entgegenzutreten. Insbesondere dann, wenn sie von sogenannten „Experten“ kamen. Von Kinderärzten etwa oder Pädagogen.

Ein typisches Vorurteil über Kinder mit Down-Syndrom lautet folgendermaßen: Ach, die sind total lieb. Richtige Sonnenscheine. Aber auch ganz schön stur!

Nun, nach mehr als eineinhalb Jahren Zusammenleben mit Paul möchte ich gerne mal meinen persönlichen Senf zu dieser Aussage geben. Und der sieht so aus: Kinder mit Down-Syndrom sind genau solche Individuen wie typische Kinder. Sie können liebevoll, charmant und zärtlich sein und im nächsten Moment wütende kleine Schreimonster, an denen nichts mehr eitel Sonnenschein ist. Manche von ihnen sind eher still und introvertiert, andere kleine Abenteurer, die von Anfang an offen auf andere Menschen zugehen (robben, krabbeln oder wie auch immer die motorischen Fähigkeiten das zulassen).

Wenn ich Paul nun mit seinem großen Bruder vergleiche, dann kann ich beim besten Willen nicht feststellen, dass er besonders „stur“ ist. Klar, mit 19 Monaten kommt er wie die meisten Kleinkinder so langsam in die Autonomiephase und möchte mehr und mehr seinen Willen durchsetzen. Gott Sei Dank ist das so! Denn mein Ziel ist ganz bestimmt kein willenloses, stets fügsames Kind. Ich freue mich, dass Paul uns seine Vorlieben und Abneigungen so deutlich macht und hoffe, dass er sich diese Eigenschaft auch als Erwachsener bewahren wird. Etwa, wenn es um Entscheidungen darüber geht, welchen beruflichen Weg er einmal einschlagen wird, wie und mit wem er zusammenleben möchte oder welche Therapien und Hilfsangebote er für sich möchte.

Klar ist aber auch, dass er uns seinen Willen auf eine andere Weise mitteilen muss, als sein Bruder das damals getan hat (und tut!). Denn Paul kann noch nicht sprechen. Auch kann er nicht einfach aufstehen und gehen, wenn ihm etwas nicht passt. Dass er dann eben den Teller vom Tisch wirft, wenn er nicht essen will oder die Augen verdreht, wenn die Erzieherin ihm Wasser zum Trinken anbietet, obwohl er gerade keinen Durst hat, ist für mich keine Sturheit, sondern eher eine klare Aufforderung. Und zwar an uns Erwachsene, achtsam und feinfühlig zu sein. Auf die kleinen Signale zu achten, die Paul uns sendet, wie seine Körpersprache oder seine Mimik. Und nicht einfach das zu tun, was wir gerade für das Richtige halten.

Diese Achtsamkeit und Feinfühligkeit sollten wir als Erwachsene uns aber ohnehin angewöhnen, wenn wir mit Kindern umgehen. Nicht nur bei besonderen Kindern, auch wenn sie bei diesen vielleicht ganz besonders notwendig ist. Und auch im Umgang mit anderen Erwachsenen kann es gar nicht schaden, mal genauer hinzuschauen und zu -hören, was uns jemand wirklich sagen will.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein achtsames Wochenende!

 

Eure Kathinka

 

 

Holland rockt! Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Wusstet ihr, dass heute Welt-Down-Syndrom-Tag ist?

Mir war bis vor einem Jahr überhaupt nicht bewusst, dass es diesen Tag gibt. Mein Freund machte mich darauf aufmerksam, als ich damals, kurz nach Pauls Geburt, noch in der Klinik war. Bis dahin war das Thema „Down-Syndrom“ für uns beide nicht relevant gewesen. Plötzlich aber war es das, denn neben uns in einem kleinen Bettchen lag nun  Paul, unser zuckersüßes Baby mit Down-Syndrom.

Damals wussten wir noch nicht, was durch dieses eine Chromosom zu viel in jeder Körperzelle auf uns zukommen würde und waren verunsichert. Heute, ein Jahr später, spielt das Down-Syndrom in unserem Alltag keine besonders große Rolle mehr. Paul ist eben so, wie er ist, ein lustiger und liebenswerter kleiner Kerl, der sich für alles etwas mehr Zeit lässt als sein großer Bruder.

In einem Buch, das mir meine Hebamme nach der Geburt damals mitbrachte, habe ich zum ersten Mal die wunderschöne Geschichte „Willkommen in Holland“ von Emiliy Pearl Kingsley gelesen, die selbst Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom ist. Sie hat mich gleichzeitig zu Tränen gerührt und getröstet. Deshalb möchte ich sie auch euch nicht vorenthalten. Außerdem ist das Motto zum diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tag „Holland rockt“  und um das zu verstehen, muss man die Geschichte kennen. Hier ist sie also:

„Willkommen in Holland“

 von Emily Pearl Kingsley

Ich werde oft gefragt zu erklären, wie man sich fühlt, ein Kind aufzuziehen, das eine Behinderung hat. Um Leuten das Gefühl dieser einzigartigen Beziehung zu erklären, benutze ich gerne eine Parabel.

Es ist so:
Wenn man ein Baby bekommt, ist es so, als ob man sich auf eine fantastische Reise begibt — nach Italien. Man kauft eine Menge an Touristenführern und macht wundervolle Pläne. Das Kolosseum, den Michaelangelo, David, die Gondeln in Venedig. Man lernt bestimmt auch ein paar Wörter auf Italienisch. Kurz: Es ist eine sehr schöne Zeit.
Nach einigen Monaten der schönen Vorbereitung ist endlich der große Tag da!!! Du packst deine Koffer!!! Einige Stunden später, das Flugzeug landet. Die Stewardess kommt und sagt „Willkommen in Holland“.
„Holland?“ sagst du. „Was meinen Sie? Ich habe doch einen Urlaub nach Italien gebucht!!! Ich soll doch in Italien sein. Mein ganzes Leben habe ich davon geträumt, nach Italien zu fliegen.“
Aber da war eine Flugplan-Änderung. Der Flieger ist in Holland gelandet und du musst da bleiben. Das Wichtigste ist, dass du nicht in einem dreckigen, seuchenverpesteten Land gelandet bist. Es ist nur anders!
Also, jetzt fängst du wieder an und kaufst neue Touristenführer. Du musst jetzt eine völlig neue Sprache lernen. Und du wirst eine total neue Gruppe von Menschen treffen, die du vielleicht niemals kennen gelernt hättest, wenn die Dinge anders wären.
Es ist nur ein anderer Ort. Es ist langsamer als Italien, vielleicht nicht so viel Glamour. Aber wenn du eine Zeit lang dort bist, merkst du schnell, dass es auch seine Vorteile hat. Du fängst an, um dich zu schauen: Holland hat wunderschöne Windmühlen, Holland hat Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt.
Aber jeder, den du kennst, ist zu beschäftigt, die Schönheit Hollands zu erkennen, denn alle sind auf dem Weg nach Italien. Alle erzählen, wie toll es doch in Italien ist und was für eine tolle Zeit der Urlaub doch war. Und – für den Rest deines Lebens wirst du dir sagen, „Ja, das ist der Urlaub, den ich geplant hatte! (Italien) Da wollte ich auch hin!“
Und das Gefühl, verletzt zu sein, einen Traum verloren zu haben, wird nie verschwinden. Denn ein großer Traum ist nicht wahr geworden, ein großer Verlust!
Aber wenn du immer und immer wieder den Verlust deines Italien-Urlaubs beweinst, wirst du niemals die Schönheit Hollands und dessen spezielle Sehenswürdigkeiten sehen, kennen und lieben lernen. Denn Holland ist genauso wie Italien eine Erfahrung für sich und den Betrachter.

Zitiert nach: http://www.down-kind.de/informationen-zu-down-syndrom/erfahrungsberichte/willkommen-in-holland/

#Welt-Down-Syndrom-Tag; #World Down Syndrome Day; #Trisomie 21
Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!