Eigentlich ganz normal! Leben mit einem behinderten Kind

Immer wieder fragen mich Leute, wie es denn so ist, das Leben mit einem behinderten Kind. Gerade gestern war ich wieder mal in dieser Situation. Meistens sind die Fragenden dabei auch aufrichtig interessiert und dem Thema „Behinderung“ gegenüber offen eingestellt. Noch nie habe ich Gott sei Dank den Satz gehört „also, ich könnte das nicht!“

Dennoch sehe ich immer eine Spur von Überraschung in den Gesichtern, wenn ich antworte: Also, eigentlich ist es ganz normal.“ Fast schon fühle ich mich dann verpflichtet, weiter auszuholen und füge noch etwas hinzu wie: „Man braucht natürlich mehr Geduld als mit anderen Kindern“ oder auch „die Frühförderung ist schon aufwändig.“

Dann beobachte ich regelmäßig, wie sich Verständnis im Gesicht meines Gegenübers ausbreitet und auch so etwas wie Erleichterung. Die Vorstellung, das Leben mit einem behinderten Kind könne tatsächlich einfach nur normal sein, passt einfach nicht in die Wahrnehmung der meisten Menschen.

Das, was wir leben, wird irgendwann normal

Dabei empfinde ich unser Leben tatsächlich als ganz normal. Klar gibt es da Routinen, die viele vielleicht eher als außergewöhnlich empfinden würden. So habe ich im ersten Jahr mit Paul eben keine PEKIP-Kurse besucht und war auch nicht beim Babyschwimmen. Stattdessen hatten wir zweimal pro Woche einen Termin bei der Frühförderung. Mittlerweile haben wir den Großteil der Therapien allerdings in die Kita „ausgelagert“ und lassen uns per Telefon und Video über den Stand der Dinge informieren. Das ist sicher nicht der Königsweg für alle Familien, für uns aber passt es so.

Auch nicht ganz „normal“ sind vielleicht unsere regelmäßigen Besuche im Kinderkrankenhaus. Wir haben jedoch das große Glück, dass Paul kerngesund auf die Welt gekommen ist, nur eben mit einem Chromosom mehr. Daran hat sich bis heute auch glücklicherweise nichts geändert. Andere Familien tragen da ein sehr viel schwereres Paket als wir. Das ist mir durchaus bewusst. Nicht nur die mit einem behinderten Kind übrigens.

Kontrolle ist besser

Trotzdem werden Kinder mit Trisomie 21 tendenziell engmaschiger kontrolliert als andere. Kinderärzte sind schneller alarmiert, wenn sie irgendwelche Anzeichen für Entzündungen oder andere Abweichungen sehen. So haben wir in Pauls erstem Lebensjahr viele Tage in der Kinderklinik verbracht, nur um jedes Mal aufs Neue auszuschließen, dass es sich bei dem Husten vielleicht um eine Lungenentzündung handeln könnte oder beim Schnarchen um eine gefährliche Schlafapnoe.

Apropos Schnarchen, das ist tatsächlich ein Punkt, der uns immer wieder beschäftigt und das wohl noch eine Weile tun wird. Wie viele Kinder mit Trisomie 21 hat Paul verengte Atemwege und schläft mit offenem Mund. Das ist auf Dauer nicht gut und muss daher beobachtet werden, weshalb wir einmal im Jahr eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Mir graut jedes Mal vor diesem Termin, weil ich die Atmosphäre in Krankenhäusern so bedrückend finde und das lange Warten auf die Ärzte mich jedes Mal in den Wahnsinn treibt.

Letzte Woche war es dann wieder so weit und wie immer haben wir die 24 Stunden irgendwie hinter uns gebracht. Schön war es dieses Mal für mich, zu beobachten, wie charmant Paul sämtliche Ärzte und Schwestern um den Finger wickelt. Da bedient er auch gerne mal das Klischee des kleinen Sonnenscheines. Mich wiederum erden diese Klinikaufenthalte jedes Mal ein bisschen, denn mir wird klar, wie gut wir es eigentlich haben. Keines meiner Kinder ist als Frühchen auf die Welt gekommen, keines musste je operiert werden und unsere Aufenthalte im Krankenhaus beschränkten sich bislang auf Kontrollen.

Die Garantie, dass das so bleibt, haben wir natürlich nicht. Genauso wenig wie jede andere Familie, ganz egal ob ein Kind nun eine Behinderung hat oder nicht. Denn das Leben ist nun mal unberechenbar. Zu gut erinnere ich mich an ein zehnjähriges Mädchen, mit dem Paul und ich uns einmal ein Zimmer teilten. Es war schon viermal am Herzen operiert worden. Und mit jeder OP hatte es nur einen weiteren „Aufschub“ von 3-4 Jahren bekommen. Die Lebensfreude der Kleinen schienen diese trüben Aussichten nicht zu beeinträchtigen, wir hatten viel Spaß zusammen in diesen drei Tagen.

Ganz egal, was das Leben an Überraschungen für uns bereithält, es ist immer und in jedem Fall wertvoll und lebenswert! Und es liegt ganz allein an uns, ob wir an Herausforderungen wachsen oder zerbrechen. Ratet mal, wofür ich mich entschieden habe?

Sprechen lernen mit GuK – unsere Erfahrungen

Seit Paul drei Monate alt ist, gehe ich einmal wöchentlich mit ihm zu einer Logopädin. Was, so früh, was bringt das denn?, wurde ich deswegen schon häufig gefragt.

Logopädie nach Castillo Morales

Nun, in der Logopädie geht es nicht nur darum, richtig sprechen zu lernen. Vor allem die logopädische Praxis nach Dr. Rodolfo Castillo Morales, einem argentinischen Rehabilitationsarzt, verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, bei dem es darum geht, den gesamten Körper unter Spannung zu bringen. Denn, was viele nicht wissen, eines der größten Probleme von Menschen mit Trisomie 21 ist die fehlende Muskelspannung. Diese betrifft den ganzen Körper und somit auch Zunge und Gaumen. Das ist ein Grund, weshalb ältere erwachsene Menschen mit Down-Syndrom häufig undeutlich sprechen. Zwar kann man an der fehlenden Muskelspannung nichts grundsätzlich ändern, wohl aber können logopädische Übungen helfen, die Auswirkungen abzumildern. So wie jeder von uns durch sportliches Training seine Fitness steigern kann, auch wenn nicht jeder dabei zum Marathonläufer wird.

Gebärden als Hilfsmittel

Als Paul ungefähr ein Jahr alt war, erwähnte unsere Logopädin erstmals die gebärdenunterstütze Kommunikation (GuK), mit deren Hilfe man Kindern das Kommunizieren erleichtern kann, wenn diese, aus welche Gründen auch immer, noch nicht sprechen.

Gebärden? Um Gottes Willen, nein! Das war, zugegeben, mein erster Gedanke. Mein Kind sollte doch richtig sprechen lernen und sich nicht sein Leben lang mit Zeichen verständigen müssen. Außerdem wäre das ja eine weitere Sache, mit der ich mich beschäftigen müsste, und das überforderte mich zu diesem Zeitpunkt total. Und so blieben die Kopien der Gebärdenkärtchen lange Zeit unangetastet in meiner Schreibtischschublade liegen.

Nicht sprechen können bedeutet Frust!

Das änderte sich erst Ende letzten Jahres, als ich immer häufiger beobachtete, wie frustriert Paul war, wenn wir nicht verstanden, was er uns mitteilen wollte. Dann flog mir schon mal der volle Teller mit Nudeln und Tomatensoße um die Ohren, weil ich nicht verstanden hatte, dass er Durst und nicht Hunger hatte. Zu diesem Zeitpunkt war Paul etwa 20 Monate alt und sein einziges Wort neben „Mama“ und „Papa“ war „aua“. Letzteres benutzt er bis heute gern, vor allem, wenn er wütend ist. Wirklich kommunizieren kann man auf dieser Basis leider nicht und somit war klar, dass wir etwas unternehmen mussten, um ihm zu helfen.

Da fielen mir die Gebärdenkärtchen wieder ein und ich kramte in meiner Schublade. Okay, einen Versuch war es vielleicht doch wert. Zudem geht es bei der gebärdenunterstützen Kommunikation gar nicht darum, das Sprechen zu ersetzen, sondern es durch einfache Gebärden zu unterstützen. Irgendwann werden die Gebärden dann hoffentlich sowieso überflüssig.

Nicht verwechseln mit der offiziellen Gebärdensprache

#vorlesen #sprachfoerderung #guk
Die Gebärde für „Buch“ bzw. „Vorlesen“ Foto: (c) Privat

Übrigens darf man die GuK-Gebärden nicht verwechseln mit denen, die etwa gehörlose Menschen benutzten. Diese sind viel komplexer und vielfältiger und als eigenständige Sprache anerkannt. Die GuK-Kärtchen hingegen stellen einfache Gegenstände oder Situationen des Alltags dar. Etwa „Gabel“, „trinken“, „Ball“ oder „fertig“. Ihr Ziel ist es nicht, ganze Sätze zu gebärden, sondern vielmehr, einzelne Satzbestandteile durch Gebärden zu ergänzen.

Konkret bedeutet das, dass ich zu Paul sage: „Möchtest du Ball spielen?“ und dabei die Gebärde für „Ball“ mache. Die Gebärden sind allesamt sehr einfach und fast schon intuitiv zu erlernen. Was man allerdings braucht, ist etwas Konsequenz. Denn nur durch das ständige Wiederholen wird es irgendwann selbstverständlich, die Gebärden zu benutzen. Am besten funktioniert das, wenn man die Kärtchen überall dort in der Wohnung aufhängt, wo sie gebraucht werden. Und natürlich ist es toll, wenn alle Familienmitglieder gebärden. Die Kärtchen gibt es übrigens online beim Down-Syndrom-Info-Center und das Paket mit dem Grundwortschatz kostet 48,00 Euro.

Und funktioniert es?

Es ist noch ein bisschen früh, um zu beurteilen, inwieweit die gebärdenunterstütze Kommunikation Paul dabei hilft, das Sprechen zu lernen. Wir sind noch in der Übungsphase und ehrlich gesagt auch noch nicht ganz so konsequent. Was ich aber schon jetzt sagen kann, ist, dass er total interessiert ist, wenn ich eine Gebärde mache. Sicher merkt er einfach, dass ich versuche, ernsthaft mit ihm zu kommunizieren und das findet er gut.

Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit der gebärdenunterstützen Kommunikation gemacht? Ich bin super gespannt auf eure Kommentare!

 

Nachtrag vom 10. Januar:

Eine Leserin hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass der Ausdruck „Taubstumme“, den ich im Beitrag verwendet habe, nicht korrekt, sondern diskriminierend ist. Ich habe ihn daher durch „gehörlose Menschen“ ersetzt und möchte mich bei dieser Gelegenheit bei allen Betroffenen entschuldigen. Schließlich ärgere auch ich mich jedes Mal schrecklich, wenn ich den Ausdruck „mongoloid“ höre. Wie oft verwenden wir Ausdrücke unbewusst, ohne uns über deren eigentliche Bedeutung Gedanken zu machen! Das geht auch mir offenbar nicht anders, obwohl ich es nun wirklich besser wissen müsste. Für die Zukunft nehme ich mir daher fest vor, meine Worte mit Bedacht zu wählen. Nicht nur beim Schreiben, sondern vor allem im Alltag.